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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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126417 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 1 y7 V( [, Z! b/ b6 V

( D# C# T. d( y- s% o
1 T6 j/ `4 y5 j一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~0 Q7 d+ z; X6 t2 g
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~+ ?1 w( Z+ y# t
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日9 J, R' }/ P- K: b
         (索坦两周)                  
2 _' f  |3 w& ]: P- a- P& M肝功能:                 ! X5 V! S1 p, o* I; |5 h
谷丙:         47               38          40           30         32
+ r2 I  p- v, Q- n谷草:         70               63           69           62         57
) r$ c1 B% n1 |! U: W& A9 r. H碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
4 X9 V3 J# I" ]: _r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56% {& g9 I6 }# y
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
0 i% `+ g% g6 N/ Y直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
$ R# {0 X4 i& n间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
. c/ x, M2 W5 b2 [! `/ r总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0! s1 y& G% }# l! l: y! X
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
; J- B* q/ H7 L  |! D% u球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
/ b8 I2 s2 t% B7 z) B0 Y白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
& I9 C6 l7 R/ _: B9 N3 y6 u5 j# G总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5: a* Q0 E2 V& D$ K0 k/ r; F1 R/ ?& X$ X
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.90 O) s7 k) X1 }8 o2 g3 P
肌酐:         79                87          88            81           91  g' D1 ^4 Z0 @0 H1 ^5 V
尿酸:        165              213         161          179          171
7 {2 P  c4 I8 O总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.331 L( B% y6 k2 i) i" B+ h/ K& P  ~* J
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
8 G% I; b' |: V6 a- W& z1 B% a血常规:        . f% t' D$ q5 I5 P( [2 A
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
: q  H. n! d2 R/ q7 I# {红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.248 b+ @2 ~1 S% O. e! O7 Q2 e* c) L1 @
血红蛋白:    125              124          117          113          120  d. J( Y$ }5 o9 p" w
血小板:      105              106           108          89            90& |5 k; o* l2 {: w& I
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
5 Q: V( J' @: k; |3 U$ a总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
4 }+ t3 S" h9 ~2 S/ j& ]关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
8 y5 l5 O- w% K5 g+ ^0 J7 c0 U; ~: A2 U0 d# r
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:1 O  F) b( X4 o
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
. \7 U0 L1 X& O4 }- j         (索坦两周)          9 P( B* N; b; O+ y; `
肝功能:                   W5 n2 g4 |% u) _5 u
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
4 G# n/ z$ }; ^' e, I) [谷草:         70               63           69           62        57       54         67: J3 f% J" a# e8 m
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
. R7 B4 t2 y& y9 c3 R% |r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87! o: t/ D+ B, ^* t$ G7 E: }: C
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
8 _% Q) z6 a; M$ ~. I/ {直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6% R! k: C+ b8 t' j  {0 t
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
4 l9 W" u7 D* o3 C; h总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
0 ~3 ?, S6 P: ~2 V白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0& v6 z4 I5 f; o# B; U
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
& c% k: V8 D# Z: g- |" u8 l白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
6 S* b; m% s; o' t# H总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
" D6 M: c3 Q: V, m3 U尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
; k. \8 Q- g8 h. \肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
5 @. |; M* P+ E! G尿酸:        165              213        161          179         171    176       193+ {4 b5 n1 N5 L5 I. ?7 {
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86% ]5 M) ]1 u/ o, S
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
5 m" @" d5 Q8 b9 u6 O血常规:        
9 O1 w) y. |1 v6 ]$ {白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50. u% X# w& F# [+ [( y" S( A9 K
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
, C- Z9 Z0 F/ A- u6 x6 U; T血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128! z9 O, a) Y+ `4 z6 g2 V' r
血小板:      105              106         108          89          90      86         99! L5 X, O* c2 T1 I
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
9 D! N. h/ ~# T* m( N8 l5 S1 J目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?& L# }+ c, }+ y. ~0 \
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
2 n; B- I7 s0 Q0 U1 f接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
" h1 J, \9 P0 j& Z& Q5 {# }汇报一下老爸的最新检查结果:
8 b. A- \1 f4 Y$ T% O          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
" P3 x) G3 ^6 d- z. r
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 2 q" A4 V' ?) J  p- \# P) E: W
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
: `( s8 M+ ]6 s* m" g" r7 q2 o
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~; ^: P' j' h. c" B5 @2 R& h
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
6 [6 Z% u, v5 e1 s+ q3 r! [2 n肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
9 S0 r2 y+ k/ |! y, l* m7 r# g# `
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
2 J# c/ Z5 f! p4 H. l. I最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
4 V# M' t2 _2 F              11月14日 ...
; Q; u% L' J; a9 P3 A( u
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
$ ?4 k8 C. ~. J. ?1 M% k- H你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
! k- ]' D6 [# l- l
加油
  G+ c0 r2 k( I8 u2 }
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44   ^* H( o% ^0 e0 o7 Y% G3 L
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
0 b' I; ~  d5 V- K5 a  m
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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