敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
暂无任何明显副作用
我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
因为暂无手足症，感觉精神还不错
' ~: m/ W% D4 ?) ?5 X2 E6 U1 O就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
+ l' n( V2 `- N7 Q. ^我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
) \) o/ T) K# e0 K  e7 n1 Y精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
怕结果不好，年也过不好
3 s8 V7 [  [$ w8 A会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

                               
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  T5 ?, ]+ w2 }8 m, a6 D今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
  \8 O# t7 x( y0 t, r/ _$ u还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

! D! L7 @. I7 v要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

$ X. L( G, r$ l; x. [                               
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, C0 {( Z1 T2 e# p要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你 ...

6 @& `( Q7 H' {* L8 u谢谢憨叔的提醒
人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
" r8 u5 [5 [1 [现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切
3 Q8 x' ]7 v2 F" D/ c, T
另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

                               
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( f! |; t; Z0 r8 l  Y# @谢谢憨叔的提醒
% _; C% v" R  B+ Q; r3 k人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
5 q) n9 e. n! U3 I. `估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

1 X) o. B9 ]) f如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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5 O3 a3 c2 F: G- b: s7 O只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

你这么强，依靠自己不出奇。
我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

: _/ J7 ~" d; F3 V4 W8 ~( N                               
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只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

0 s+ \, ]6 i! Z最不可靠的才是自己
我一直想着怎么回复你关于信仰问题
在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
) d$ N- B% ?4 |) m( L) m0 Y* C) p2 m可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信

不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
AFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
8 K9 H5 N8 G# l- ~% `其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
! s# b$ O% c4 R. p, E现在用药是
2 k) z$ c6 w% V每天3次水飞蓟每次2粒
* @6 R: J6 R# t1 o4 j每天3次易善复每次2粒
* Z- c8 h5 ^7 V8 g, u# U% r. t每天1次Q10 200MG
每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
+ L- l  ?7 b' N4 |" a每天早晚1粒阿西5MG
+ ~6 N1 c/ n1 Z" |" ~每天1粒阿依
+ @5 \  p4 Q' c: @每天1粒恩替卡韦
4 {1 y6 O" j: j3 [

" L% Y6 P9 Q% y4 s+ G* N检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
4 v9 s& n* V& m1 M) x; \11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
7 _$ q) a' e0 H$ G( z2 }11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
5 G# V7 `. n9 f2 S! M$ v11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
, A; d$ d& G9 b" R; z  \! o! Z2 S, ~11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
% A6 ]' v* c. W# @12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
6 j& b* _7 q% D! V: b12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
) r; W2 W$ S* p8 x; e* s12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天
+ J; V! j. `2 Z% Q# T

& @9 f1 `+ y  ~" {# K
5 `2 G; s7 a0 w- ?--------------------------------------------------------------------------------------------------

检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
. w; u* d# ], T! b11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
8 J/ Q0 R% k& t" ]" G7 s, ?11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
% Q; s7 i& h: u8 W( R1 `11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
! I5 `/ R$ n# o2 {12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
, n8 A* |) B, O& B12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
+ p5 \4 j/ o+ P4 q6 p! r5 ~1 L12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99

* D5 _2 i) W2 [$ L$ v/ I

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

9 d3 R! ~( A! D1 S' Z                               
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( N0 ~( v( q3 b( X老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
7 s+ ?0 y: c0 n& W1 [8 M上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

( q9 E2 ]3 Y( A5 B* eflame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?