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妈妈的治疗及用药记录--有儿子在,您别怕,我们并肩作战!(抗癌一周年)

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17061 55 ewwisdom 发表于 2014-10-27 00:41:44 |
ewwisdom  初中二年级 发表于 2015-4-12 21:58:01 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
这几天情况真是让我始料不及:
第四天,妈妈服4002呼吸状况又再度加重,憋闷喘加重,血压升高,以低剂量硝苯地平辅助(我妈妈平时无高血压问题);
第五天,继续好转,主诉甚至比前几天都舒服。
第六天,这一晚一夜没睡着,结果早上起来,恶心,无食欲,乏力,头疼,腿疼,功也没做就回家了,一天几乎没吃东西,这都是脑转迹象啊,我真怕是脑转。
请教了群里的一位大侠,他提醒我,要谨慎用药,谨防脑转,我才意识到4002的E点有多强的攻击力?这样用药是不是太草率?总是想当然的以为是不行的。
继续观察,明天准备调整用药!
hndkymq  初中二年级 发表于 2015-4-12 22:07:54 | 显示全部楼层 来自: 湖南
恶心,无食欲,乏力,头疼,腿疼......现在过于纠结是否脑转并不重要,控制了进展,就算脑转也无大碍,没控制进展,脑转也属正常,耐药后的每一步都需要运气,病人也有个体差异,没有绝对的可供你借鉴的经验,至少从概率的角度来说,既然特罗凯之前能用14个月的话,眼下用4002+特是最稳妥的选择!
我愿用我的一切换您岁月长留,老爸加油!
hndkymq  初中二年级 发表于 2015-4-12 22:10:22 | 显示全部楼层 来自: 湖南
4002+特用满一个月做复查再做判断,有效的话就继续用下去;无效的话就试试XL184/2992/阿西替尼都是选择,被动轮换需要承担风险,需要运气!
我愿用我的一切换您岁月长留,老爸加油!
ewwisdom  初中二年级 发表于 2015-4-12 22:16:13 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
hndkymq 发表于 2015-4-12 22:10
4002+特用满一个月做复查再做判断,有效的话就继续用下去;无效的话就试试XL184/2992/阿西替尼都是选择,被 ...

哥哥,你终于出现了,谢谢你的指正,我准备明天再观察下,就上特了,这样最稳妥。但担心妈妈的副作用吃不消,她吃特的时候就一堆的副作用。
ewwisdom  初中二年级 发表于 2015-4-12 22:44:41 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
hndkymq 发表于 2015-4-12 22:10
4002+特用满一个月做复查再做判断,有效的话就继续用下去;无效的话就试试XL184/2992/阿西替尼都是选择,被 ...

我想和你探讨一下:
1)这个用法好是好,但最终结局还是4002和特都耐药,是不是考虑用1-2个月换掉?
2)如果有效,控制住症状,最长不超过2个月,换单药1686或者其他?我总觉得联药太可惜,一次废掉两种药.
ewwisdom  初中二年级 发表于 2015-4-19 23:43:35 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
本帖最后由 ewwisdom 于 2015-4-19 23:44 编辑

第七天至十天联特+4002,症状观察快速进展,憋闷喘日渐加剧,至第十日甚至出现不能躺的情况,我的判断是胸水快速增加。当天换9291,至今三日,症状扭转,日渐好转,但奇怪的是咳嗽次数增加也加深,继续观察。在此特别感谢根哥有论据支撑的严谨做法和燕子姐的帮助。若9291有效,也不能判定4002无效,有可能是剂量不够的问题。待下月复查后的结果。
ewwisdom  初中二年级 发表于 2015-4-20 00:18:20 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
本帖最后由 ewwisdom 于 2015-4-20 04:19 编辑

先粘一段憨叔帖子的内容:

  1、症状

    首先要区分哪些是癌引起的,哪些是药物引起的,还有哪些是非癌非药物引
起的。
    A、首先从时间(所以老憨一直倡导病家写“健康日志”)上区分,症状出现
是不是吃药后才出现的?如果吃药之前没有,吃药之后第二天或第7天之后出现
,那么大多数是药物引起的,否则就不是;
    B、浏览所吃的药物的说明书,看出现的那些症状在说明书里有没有列出,
或有没有可能因间接影响而引起该症状;
    C、停药1天,看第2天症状有没减轻或消失;如果症状依旧,第2天继续停药
,第3天看症状有没有减轻或消失;如果症状依旧,就可以判断症状与吃的药无
关;如果症状减轻或消失,便是药物引起的,就可在第3天吃药和决定相应的减
轻症状的措施。   
    D、如果明确了症状加重或增多不是药物的副作用,那么就是病情变坏,这
时就要区分是究竟是癌病进展还是其他疾病或并发症。譬如突然咳嗽,有可能是
癌病进展,也有可能是肺感染引起咳嗽,还可能是受寒感冒而咳嗽,甚至喝水多
了也会咳嗽。这时就要检查,逐一排除其他疾病和并发症,譬如检查C-反应蛋白
,看是否感染;譬如追究出现咳嗽之前的一两天是否曾经受寒;近日是否胃酸泛
滥胃液返流引起咳嗽……

    2、指标

    肺癌、乳腺癌、肠癌等只需检测和观察CEA,肝癌只需检测AFP,胰腺癌、
胆管癌等检测CA199……切勿一种癌检测多项肿瘤指标,因为除一种具特异性的
敏感的外,其他指标都不具判断真实癌情的意义,只会混淆视听和错误引导。

    有特异性的敏感的肿瘤指标是“现在进行时”的,它表达抽血那时刻血液中
所存在的肿瘤分泌的特殊物质的密度,由此可知身体的癌负荷。

    吃药的初期(约前一周左右),有效的药物会使肿瘤指标波动很大,之后会趋
向平缓,向上或向下地变化。因此,在波动期检测肿瘤指标毫无意义,很可能会
得到虚假数据而造成错误判断;合适的检测时间应以吃药1个月为宜,至少吃药4
周时间。

    3、影像学检查的尺寸

    主流医生喜欢看片,用卡尺量度出肿瘤影子的大约面积,用肉眼数出肿瘤个
数。因为这是肿瘤细胞聚合发展而成的块状物,是病情的结果,所以主流把这检
查看作“金指标”,既然所有治疗都为了缩小或消灭块状物,所以把这看成是抗
癌治疗的终极目的,也是顺理成章的。

    然而,以影像学检查结果作为判断病情好坏的唯一依据,不可避免地显露它
的缺憾,除了目测影像时的人为偏差,还有更严重的,就是它的滞后性,这滞后
性源自癌细胞长成癌肿块需要漫长的生长时间,当影像学检查出现新病灶和病灶
增大时,这一生长过程已经进行了两个月甚至更久,这时虽然发现,但一切已经
为时已晚,很难挽回或无效挽回,譬如脑转了,骨转了,就无法让脑子和骨头恢
复到原样。

    正因为这一滞后性,才酿成癌病人一步一步走向深谷的悲剧,3个月一次的
CT检查,无法把萌芽状态的或尚未萌芽状态的癌苗子发现,以便让人及时采取措
施加以制止。

    总结:认可老憨上述的说法,就不会再被重重迷雾遮盖,就能从貌似混乱的
表现中准确抓住病情的真相。譬如,指标上升而肿瘤缩小时,切勿兴高采烈,因
为肿瘤缩小只是过去曾经发生过的好事,而现在指标上升则是癌病又开始进展,
切勿相信那种“肿瘤坏死会释放很多肿瘤标志物”的荒诞解说;又譬如肿瘤长大
而指标下降,首先要找到上次CT检查的日期,计算那日期到开始治疗首日有多少
天,再加上首日治疗后药物达到所需浓度的时间(约一周),也就是说要计算上次
CT到药物达到有效治疗浓度的天数,天数越多,治疗前肿瘤长得越大,药物发挥
治疗作用引起肿瘤缩小就越有限,因此,目前CT检查的肿瘤尺寸虽然比上回CT检
查的尺寸还要大,却仍可能属有效,继续如此治疗下去肿瘤还将继续缩小。

    因此,判断癌病情转好还是转坏,所用的靶向药有没有效,金指标不是CT检
查,也不是症状,而是一项有特异性的敏感的肿瘤指标,它是现在时的,它是客
观的,靠着它,你才知道下一步该往何处走。


在判断有效无效的时候,我拿着这段话花了很久看了好几遍,不知道憨叔写这段话是经历了多少写出来的,我觉得总结的很完美,几乎涵盖了全部可能的情况,让我在几乎对4002丧失信心的时候,根哥的一句话把我拉回来:4002的剂量不够。我们家cea不敏感,我只能从症状初步判断,依据用药前几天的记录来看,前三天是渐渐好转的,后面有几天也是稳定的,我的判断是有效的,为什么突然情况急转直下了呢,怎么也想不明白。突然明白剂量和耐受才是关键。在走投无路以为大概率790判断失误的情况下,这一句话再加上症状的反复让我对大概率790的耐药概率重拾信心。坚决9291先挽回失误,再图后进!


再粘一个憨叔的回复:

你们这么多人吃9291出现那么多的副作用,很可能是没有加淀粉混合过筛的缘故,如果用1:3 的比例与淀粉混合过筛,副作用会减很多倍。


这个足以体现憨叔的智慧,灵活不教条。我用了1:2的比例混合了9291,让妈妈空腹吃下,无任何不适。可能是吃的时间短,继续观察,但加辅料,总是没有坏处的。供大家参考。
老冯  大学二年级 发表于 2015-4-20 03:22:56 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
ewwisdom 发表于 2015-4-19 23:43
第七天至十天联特+4002,症状观察快速进展,憋闷喘日渐加剧,至第十日甚至出现不能躺的情况,我的判断是胸 ...

憋气气短需要重视。你觉得是否需要一个夹手指式血氧仪,可以随时监测血氧量,很方便。据说淘宝有卖的,100左右。
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2015-4-20 05:31:37 | 显示全部楼层 来自: 上海松江区
祝福妈妈!

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ewwisdom  初中二年级 发表于 2015-4-20 23:36:43 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
老冯 发表于 2015-4-20 03:22
憋气气短需要重视。你觉得是否需要一个夹手指式血氧仪,可以随时监测血氧量,很方便。据说淘宝有卖的,10 ...

谢前辈指点,那我去准备一个,也不贵,而且用的上。

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