• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] 肺腺癌 EGFR21 L861Q少见突变 怀疑脑膜转移寻求指导

  [复制链接]
3674 7 零0萱 发表于 2025-2-19 13:48:49 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 零0萱 于 2025-2-19 16:48 编辑 7 S! F: K) P; M+ A
. R  C2 m' G9 U, o! }8 R
诊疗记录:7 a3 D7 ?  ^4 }9 y* v# j% I
2024-11-1 因咳嗽、胸闷就诊,胸部CT显示:左肺上叶占位,双侧胸腔积液,胸椎1、3、11、12及腰1椎体骨质破坏。PET/CT显示:左肺上叶占位,考虑恶性,继发心包积液、胸腔积液,全身多处骨转移,锁骨上、纵隔、腹膜后高代谢淋巴结。胸部增强CT:左肺上叶及右肺中叶可见多发不张、实变影。穿刺病理:腺癌,微乳头型;基因检测:EGFR21 L861Q,TP53突变。头颅MR:双侧大脑半球多发结节,考虑脑转移8 m1 M0 C0 N; G8 P& |9 }8 D5 C6 q$ i
" i% K" I# T& ]& f
2024-11-16至2024-12-18口服奥希替尼。20天有效。12-8咳嗽憋气、恶心,胸水增长较快,影响呼吸及睡眠。胸水进展' k- x% ~, [5 g; b' S
8 l8 V$ ~- L( R" Y% s7 j- X/ a$ u
2024-12-19 至2025-1-16口服阿法替尼,联合化疗:培美+卡铂。1个月有效。12-24胸部增强CT:左肺上叶纵隔胸膜旁软组织团状影范围较前缩小。12-27开始PC方案化疗治疗,联合阿法替尼靶向治疗,具体:培美曲塞500mg/m2,700mgd1(减量25%);卡铂AUC=5,360mgd1(减量25%);阿法替尼30mg;q21d。共放出胸水5 000 ml,胸水病理:可见恶性肿瘤细胞。副作用耐受,体感正常,生活自理。
1 Y3 l% p2 S# J; c7 O7 ?  B# E- C  ]' w% `
2025-1-17至2025-2-10化疗培美曲塞+卡铂+依沃西单抗,地舒单抗1次。1个月有效。具体:培美曲塞500mg/m2,700mgd1(减量25%);卡铂AUC=5,360mgd1(减量25%);依沃西单抗800mg,d1,q21d。辅以胸腔灌注贝伐珠单抗0.1g。1-27胸部增强CT:左肺上叶纵隔胸膜旁软组织团状影范围较前缩小,右肺中叶实变影范围缩小。血常规正常,但体感非常差、食欲差、便秘、记忆和神志模糊、呕吐(用药无改善),长期卧床,双腿无力,生活不能自理。头颅MR会诊神外有脑水肿、怀疑脑积水,脑积水症状匹配,期间有过2次视力模糊、脖子僵硬的情况,考虑脑膜转移2 \4 z' x8 o3 g/ a- H; K1 J1 q

+ k# e, D( ?0 C0 w; t! U2025-2-10至2025-2-17口服双倍奥希替尼,地舒单抗1次。7天有效。配合输液甘露醇,呕吐改善、食欲恢复、神志恢复、能够有力气坐起来,逐渐好转。甘露醇减量后未影响体感。
% I+ w' d1 [- U/ K7 m' h- {! G. C1 a3 Q
后续计划及求助:
" e8 n5 ?: A( y/ w- l$ G
  j* C! {  O3 P0 E% [8 r8 |1)口服双倍奥希替尼一月后复查头颅薄层增强MR
. K( `* t0 u6 S
9 A0 i5 R3 Z- ]$ S- ^2)依旧双腿无力考虑神经性损伤做脊膜增强核磁3 M8 w: V3 x- v# k: z' w1 ?! i% y
6 b2 W* p4 Q4 U+ ~! q! V" ]; o! s: V
3)今天下午去咨询北肿的主治医生,她说北肿鞘注做的少,认为鞘注有的人有效有的人无效,还担心会引起化学性脑炎,要取舍利弊。病人现在不知道自己可能脑膜转移,家属讨论想继续吃双倍奥希替尼,安排做腰穿怕打击他的信心。想咨询大家,鞘注的条件是否为腰穿取脑髓液发现癌细胞?如果检测未发现癌细胞,仅凭病人症状医生是否会同意给安排鞘注?我担心已经吃了一周双倍奥希脑髓液中检不出癌细胞,如果这时候腰穿取脑髓液意义不大的话,就先不做。
1 S) [& p; M/ `4 A* A  a' [  l( l- f
4)因L861Q是否需要考虑换奥希替尼联合45mg达克替尼?或者是否要参考憨叔的靶向轮换机制,积极考虑轮换用药?担心少见突变不确定什么时候会耐药。
4 G7 V4 G6 n' q5 N% H" k2 y
) i2 E/ P- Z+ K0 |% Q2 }5)目前经历2次化疗,2种靶向药,是否有必要用血液做基因检测有无新的突变?
: k5 B+ R* F0 t3 F6 _1 }
/ `7 N* Y% x# g( H7 I* l6)后续如何考虑全身治疗、靶向、鞘注、放疗?5 L" B- f' P1 p0 q8 g( k2 r! x3 [
& b& S' }6 D9 f2 O3 ^1 T
7)求推荐相关知识和L861Q病友经历
  N+ a1 X; n  |( t
; ^, q! \. T. j% ~, F) t) Q  X4 R- M" G; M1 b, a
恳请经验丰富的各位老师们、朋友们能多多给予指导!
! N- F' U2 e2 H% l0 B
9 B( P8 u! _& l' Q5 ~: t@申医生 @keenman @阳光~ @地狱老师 @碟子1 @瓶子
" v( C' L" l5 _+ j% K. P/ m9 V
7 v7 c+ v, w0 N$ R& x/ G  L0 n
' E6 J+ |  K. `% D/ @0 ]
                               
登录/注册后可看大图

4 E6 c) F. i) @- z4 L$ c" q' k- X' \
1 n5 Q8 @, S# Q4 |, X4 c) S
                               
登录/注册后可看大图

* ^+ c8 e# l6 i& \
/ O% X5 P# s) q# H" I) x- ^1 C% K2 F
                               
登录/注册后可看大图
% D6 H* R( ]0 W+ A, o) C# \8 B
9 h8 [8 e4 z: k+ C/ k  J
                               
登录/注册后可看大图
5 B) {, I7 y  k: V7 o

. c2 u1 m* J/ y3 b+ _, {" A                               
登录/注册后可看大图
7 x: F0 ]1 Z/ }

7条精彩回复,最后回复于 2025-4-1 20:27

累计签到:181 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-3-9 12:43:47 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、鞘注?! \9 \& i. r# ?! G
2、化疗时,停靶向药?
! {0 u$ n: P6 r& r4 G: p" x/ E' P' g0 m4 w4 J
9 J) e6 ]2 I: s! o2 Q. Y' m

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:181 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-3-9 12:50:35 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
依沃西单抗化疗副作用大?    胸水好些?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
零0萱  小学六年级 发表于 2025-3-18 17:33:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
daminghu 发表于 2025-3-9 12:50
$ Z) p; r3 {6 p: d依沃西单抗化疗副作用大?    胸水好些?

2 `7 A" v% z9 t" J因为我爸二化后脑部有进展,不确定哪些是依沃西的副作用。我去协和肿瘤科请医生会诊,医生说依沃西还是有效果的,胸水控制的挺好

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
零0萱  小学六年级 发表于 2025-3-18 17:42:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
daminghu 发表于 2025-3-9 12:43
8 x8 k% W3 z0 x8 u. p  `1、鞘注?% L$ U7 G% N' r9 k. d' d8 n
2、化疗时,停靶向药?
& M5 q# b" _( A0 @& J" j
后来3月8日带我爸去北肿复查了脑核磁,报告显示与2024-11-21比较双侧大脑半球多发强化结节较前缩小;扫及脑膜略增厚伴强化;各脑室未见扩张。现在饮食、排便、行走均已正常,前期偶尔呕吐、易疲惫,目前体感较好,日常一天散步2-3次,可散步30~60分钟。北京停暖气了,我爸有强烈的愿望去南方住一段时间,让他去做想做的事情了,就没进行鞘注。等夏天回北京后,如果状态好打算继续化疗,对我爸来说化疗控制胸水的效果比奥希好。我之前咨询北肿医生,建议后续化疗时奥希减为单倍剂量,避免骨髓抑制过重。她说双倍奥希+化疗,白细胞会被打趴下。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:181 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-3-18 17:44:54 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
现在体感好些?(脖子,头痛?)                        现在 一直是双奥西?

举报 使用道具

回复 支持 反对
一梦一流年  小学六年级 发表于 2025-3-29 12:46:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我家是L861R同蹲方法

举报 使用道具

回复 支持 反对
FUCKLUNGCA  初中二年级 发表于 2025-4-1 20:27:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
你这几个月怎么换了这么多治疗方案,因为控制不住?以及脑膜转的金标准是腰穿后脊髓液检查。

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表