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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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77687 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
( |2 O0 M0 H" a. v还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...

9 p3 S- R5 ]& D6 ]0 @0 \4 q' G直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07
' [  W: Z3 v! T6 V) `5 u. C% e这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...

! y! Y+ G1 K1 g: }  s' r* }之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
& v1 C+ B: Y) I% D3 D现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
* F, ~2 B3 w3 s* J: _因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。' l6 [8 u2 R, c: ]+ N
这真的是。。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:523 ]6 }$ Q7 a3 M) `
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!* V! m6 W& i! ~5 g; p
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
! w* ]; E. a' ~0 a4 O; t* @* N因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
3 c' F  w2 ^, v这真的是。。。

: c* b% X0 x, I, x& Y1 g" R0 x正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
; j& r0 n$ `2 X( G3 g0 F) `6 T& a: R
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
! \: e% r1 }! k0 [) _( m. p% `/ Q# l  v
* |: K* v' ]9 G4 u16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
9 G, k* @/ Q, F8 `. V; k& i; v1 f! H8 [& R
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:430 x% i, W7 K, H2 Y5 }; I
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。) r/ f4 D* d7 o$ |6 l2 ]
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家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,. ?& R' J  _) p
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16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,& S; l( S' |- w5 x3 t5 I5 l

; Z" c- G! r: Q" j+ W我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
8 X: S( ~$ y6 e7 f3 L  [8 n
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:432 \9 ?8 E. L. n' N* ]$ A+ c
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。! J, L, v0 _4 o$ J

( |5 E* O* d; W0 q家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

1 ^$ {1 y( H* @2 {8 [* [$ @% r谢谢亲亲,很有帮助!
9 r" @* F1 o/ T' t$ k一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑
/ h5 K& q. g; w4 r, [
8 d2 L% e' o- j6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用! L& A" K" Y' e+ r
针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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