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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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77424 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:238 W$ D' ^6 g% G2 E, [. V) P
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
: G2 f! h2 t# h2 `; r
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:077 o" v% }& V: ^" l7 l+ _" u
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...

! u4 R, s2 L; {/ n0 q& B之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
. u$ a+ `& B3 L1 W- j9 x3 a现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。8 x2 t7 g* g( d+ }+ x- K
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
# C& M; ~  G( @+ j这真的是。。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:524 p( R* {- x# q0 @
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
% ^2 F' L# P. H8 ~- ?7 X) O现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
8 w6 {9 _: n2 C# s因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
5 x& w  Y& g2 a" D/ r1 g+ m这真的是。。。

. x" l3 P- c' s( d& L" @正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。2 d' _% K5 d8 j
/ _* T+ J4 b: ^* C  Y: s7 B
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
" h$ J3 L3 ^( `6 R' k# b. k! y: C$ f0 K# n
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
, `& k# m( p4 o
5 i4 ~2 I2 x' _6 |$ [我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
5 N* m2 j9 }6 e8 ]+ o楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
* z# n( a  e4 J8 r6 w1 H: m0 f! d; h4 M( r0 n
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,, K3 g% o" Z; `

. h5 v6 A2 H. A" V( `16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
9 E2 g% l# I7 i
! @4 }) o+ R! k) f$ s# ~/ x1 ]我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

: Q. a7 `% g) W5 u' X( z8 A1 R我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:435 ]( s7 M( r) n( h8 q* T
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。- Q# K( L1 r7 `
( p* X7 S: }& }7 M- `
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

" t+ F  L; X1 M8 |& A" o谢谢亲亲,很有帮助!
' B' P* _0 f; A: I2 C% A, H一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑 # W# r% p  K, O- s# o

3 E( l" \$ H) u3 O  [( {6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
" E8 r0 D. ]/ Q1 J# A7 Z3 p针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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