• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

  [复制链接]
80288 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑
9 ]! W  d) Q* u4 c! f+ J+ v  Y4 d  j4 |) `
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!
2 c& x) Q" D8 a9 r9 y具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:- r9 d" [! v6 n4 q

. w6 K" @5 d2 _; l病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤
7 d# M$ h" @$ o# m- ^5 Y; f$ T4 z) e  H
2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
# K$ a; o: V6 K$ s/ ~. q* M+ d# Z2 x0 }* g2 e0 s# X) R2 s. y) J
21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时4 q0 g7 ?( X; c  \' y) N+ j

: [1 j) {9 T4 I21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,3 J0 S6 N6 a) F& @9 s9 O

  O5 m  u3 x$ r, V21年8-9月培美单药2次,进展;
% x- N6 V: J; Y+ g
+ K/ ?( q4 Y$ [9 q/ @0 U  L21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。$ z* _: ?8 I, N& O

. a& V: g. y, ^21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适
" Z6 ?3 d' u+ i; V0 @/ n3 C
' f0 A( i. n4 \' I% I22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多
( M# Q5 s# A* G# H4 N/ Q$ E; u' X' I
22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇
$ ]0 N; e2 ~( O! ?) N( I+ G. k" U" ~8 ?# M+ w! Y& n
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛
/ \- o+ {  L. O. W3 f& u9 K
  H6 T" t8 x* k1 ^$ Y- ~* j6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)7 V& @/ b) k# D5 ^' L

) r, Z7 U1 M- V& q4 \  B. L* `6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!6 R0 I: c" K/ @* u6 h
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!7 x; U9 V4 _2 g- p4 T

6 [5 |- n6 w/ E9 G; c( m/ [) o3 V' p2 h5 g8 Q
1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?
9 p# k' d% M' C6 f2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西
! Z- l& w2 Q* T+ `5 q, K% h) Y1 s3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
% H) G6 U5 h0 B3 E- R
) ^9 J4 ?9 W5 m% O0 R大神有无方案建议?跪求了!6 g* u8 x# [1 Y- L( g* \7 R
谢谢$ v7 ]' j2 e$ D  w
3 K# W7 L, r2 j' X2 N$ j/ s
近期检查及基因检测报告如下:6 Z6 A( I  ^5 T
微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png   W+ Y# @# ^6 O7 @0 F
# a: y4 ?$ z. T/ A$ ~. r4 v

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果
- A6 B# \3 }  I 微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果
9 ^4 O; e: S  M

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果
5 L( J, E5 D+ M1 x( U 微信图片_20220602093700.jpg / K; d* [, C9 r/ X4 `7 f

- p* s3 e* A8 O$ a# e$ w) Z4 E( y
* p9 K& l: x, v$ l1 k5 \: E
( v. E+ C& e/ X% L, r8 Q: H
                               
登录/注册后可看大图
" y* U1 J4 d6 b" I: ?4 O

. U& L" r9 u0 m, H9 V" h: D! P6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用% t3 c0 u# @: X6 k' A- L/ r& l
针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试
# B; d5 ?* [7 I$ q9 y' W. ^2 E' [! \9 S

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

举报 使用道具

回复 支持 反对
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1394 天
连续签到:1 天
[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士导师 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑 7 Z: L' X! v. [: k* j2 c! h( R
/ F1 S6 ?; o* C: I1 b6 ~
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,0 _' A, y4 ?6 f
如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试, ~7 v6 [+ S$ v- W! r# f  o
IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
" ]& Q: B" w* J3 g3 Z; ]; Cerbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...
, m4 E+ @/ n5 {$ s8 O+ v! _( Z& A
就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑
- X) o5 z9 Z1 `( D
子弹 发表于 2022-6-2 10:54
& g" n" d5 `0 BNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,4 W2 R9 Q6 N+ g0 P
如果能找 ...
5 r$ ]# j! V  ]/ z

8 b- s8 Q' O! N3 b# O5 [* Q0 v谢谢大神. K7 M  c, _) Z  u
我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

举报 使用道具

回复 支持 反对
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑 / B7 v: g0 f+ z" t4 o' g+ X6 n1 }
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40
) ]# D- C3 w: {8 |+ T要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...
3 k% ?2 ^( g9 w( G' V2 B
! V1 H4 K2 ?9 x6 o3 z
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

举报 使用道具

回复 支持 反对
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:461 h# ]3 G' Q# s0 E  h
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 ) y* S- m  d  _

( t0 h6 P! E' Y( I  k/ K7 t/ T. ?
- M2 G+ a6 h5 R. f% D
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

- j" P! e, R8 Q! Q5 A7 J9 k还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表