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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47045 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
8 x# p5 j; n, B3 `/ I9 t( L
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 . E0 N' z. ^' T+ p8 i

) G( W, F8 L8 Y8 w. C( X$ O4 v根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。. j2 d" A4 A3 p: t- p  t* ~
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
) @1 t0 Z6 q! ~) k5 n  ^, T/ l1 J/ A+ O" ]% T) Y
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。+ x; D$ e7 p) J) E" [7 Y

' q# b9 s1 C. R* `# P% K另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。) s3 Q2 }2 k  c! F+ e) e
" ^! ~+ d" A0 d  _; }5 G; [- m
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
$ F  i5 H2 c( Y1 [( N) L% m0 l. A0 y8 U$ |" Q8 B8 N8 @% C
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?+ n6 }" J6 ]4 R) S, g

1 @* m  N0 U, H% J0 B9 `3 p然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。" U7 y& N: S7 Q* }6 Q1 \1 J
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
( e4 L$ S, _7 c1 M8 H
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。3 b. Q! u& K; `, B6 U. X
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
$ o3 n3 d5 d# C* G继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙, C' f* {4 ?  M' s
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
& A' P0 J( b8 L% j( u
/ G3 E7 M0 k/ `: Q! k* I8 a
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
8 y0 _# e$ }: K' ^' E  q0 K) \目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
1 [0 [8 p9 B0 ^1 a6 n第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
- A5 R. e# ]6 ~( @从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
$ x' e7 m* r; m! {2 I
3 X& t" D  L; f9 l  ]既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?( K  @; x* c' J; I1 _, n
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。7 V5 y9 V) B# m& h$ y8 d
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
4 t% P; s" K( y- R5 ^: {& I7 O: a+ w8 _: D
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
6 n% x/ ^% I/ Z, d1 F
7 [' |* \( o8 k  x# |# W" ^' ]以EGFR位点突变的患者为例:
/ Y. m6 p% H1 }! c可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
; x6 R; I) I  B+ {; d
4 `4 w2 R+ u6 r+ w以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。9 J! o7 r0 b' `. F

% E+ w7 l; M1 C5 W但是这个想法还有一些问题:
4 g7 j* u' X  a1 D
) t4 ?5 i. ^+ G+ |2 r. J(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。/ X! A: h" T& o& c+ Q
6 L( \6 B4 s" N0 l3 f
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
$ L  [6 `) R) B/ Q" X, N; ?' n
; N( Q% Y3 i( J6 X6 x9 @# h一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
% S( |" d( h8 b5 }5 g$ g6 ]$ H( C( }2 q$ ~( _
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。- }( W8 `  ^1 h7 D- D

) G5 c( C5 i3 g4 I3 l

- o& I3 j0 f* L
117" ~* z% l) G7 i( ~! Z7 S
2
' {, j* z  R3 S- G9 n) e
体重(公斤)3 S0 U3 ~6 w( ]4 s+ R
75( _. b. S( a2 J5 h

+ p0 F& R" w! M( P% K% [4 a# C
血压
5 Y7 R9 D$ ]% C& c% q/ \2 S" [
正常
7 [( A( V; b/ k) ?  R/ {
& S! a, U3 O3 A9 G- F2 B9 x
心率7 P6 g& o9 b% w! \2 O& T
正常' b. t$ n: j$ S* i# s0 y

- n! `+ V" G* w5 k- Y: y7 A3 p6 t
胸部
* n3 L9 I& C  {& O" D. P
无胸闷,无胸痛
! M* n9 O* c2 T1 [7 L

+ M  p' J. \( O
呼吸系统
; B9 Y% B) s1 M. X2 Q6 y1 k6 [
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰) q( f. ]& E5 v; B! ?' q) j

% f. v0 c0 I/ S: \6 C0 j
疼痛感
) [5 M5 D, v9 y( |. u# x4 A( o
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
/ U8 p$ q7 \& h* y2 j
7 x: x: a$ r' ~" Y( m
排便" @9 i% V# h; {9 Z" ?
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形: C# z; d, c  z& Z# b0 [& v

# ~! b9 ^7 L9 R8 n
排尿
  f( x0 u4 j" A0 j  Y! E- g% M
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感  J# v2 w0 s, k

* \. J8 }0 A# t! Q7 z
睡眠8 ?0 E) r( `7 l/ W5 G4 k! h/ ^: S
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜7 b6 R; Z9 p, r
% T0 X( X3 K1 X6 y7 y
饮食/ d: N9 v5 q& O
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
$ B& a2 c* Y# q8 }" x
1 r; \! P) l+ D8 \
心脏
, b& R( c9 M, F4 t# ^
无憋闷
9 f5 Q" C3 \; d
/ H" `* |1 Q: D- V/ O$ H# v& m
; e" Y, u2 L( }
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
# N9 \7 N% d  f/ u
! l! S1 r& ~$ v
肌肉" ?  ]& u1 M" R; @
无肌肉酸痛,无抽筋症状3 \$ o- h  J& I

+ z% W# g# K1 c8 R6 u6 C
头部8 g% g! b1 Y3 u- v) ^, W- H
无头晕,无晕眩,无疼痛
% S& u8 l5 o6 |

% u- s* d9 a+ H% J
头发8 l9 \; v: a( h8 D; A* L
无掉发% S" m, y. d' O* Q  L6 j  o3 K

6 Y1 _% z* ~! J2 u
皮肤# R  Z  w) E7 F3 N$ q8 n  M
面部皮疹较上月好转
3 c5 E* ^3 M( Y$ i  T
) T, S# I1 l/ G8 w0 J, w7 {
口腔
" S0 e! D5 p6 ^$ E
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
0 @, W% q& t( T/ }2 O
) Q8 n" [$ {0 q+ ]7 F9 K( C  B
声音
9 A! P% U" E6 `( M) [
略嘶哑
# ?1 Q' w6 w) [! U3 y
* M# e/ [) s4 Q7 ~
- k- Z& S0 B, v: K' d% `% X
清水鼻涕
! V  X# @  D' z
' ^& l5 N" x+ [( L1 ~) r) E. N
耳朵
3 C/ I/ ]& a: J) c! v
无耳鸣, s% L0 L9 `; k& [, T9 o' W: y

0 X! `4 q+ t6 ~) O, m
眼睛
* g. d! f' R  V5 s2 d
视力正常,无重影,无飞蚊状; y, }7 f9 G' I" w% l/ _
/ a  U0 D" F) W1 O! _" c
# |3 n6 z" |+ T' y
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状8 w- Y+ |' P: ^9 [
( a/ b/ }5 m/ y( }/ N% [7 _

# K; V9 B/ @& g0 \% W; l+ v
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感" L# Q, E  l+ H; `* r: @

3 y' t4 P+ A3 R) U5 s2 h# J
; x, q  @! l. q
无红肿,无开裂,走路无疼痛感$ v' P' p& g: [; n: s, M

% c+ E! j7 _& e) h9 x+ O; i
其余不适感- p# c6 s: W- h2 E, I1 u& b
其余部位无疼痛或不适感7 H/ j6 T& C) q) g4 U/ N
+ F, y  k7 r: q$ O" m; N- F0 M

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