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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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469280 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
% Q) B' X& O  {9 K* r/ G) h
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
8 z* y! B6 C4 V: ~, ~0 K3 A, T0 W+ O& {/ M  A
是的,大姐。. C# j0 K* g! `. U+ t' \
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:; M5 |1 M, q+ r
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
9 U) G1 ]- N' e
' O8 }+ k5 E3 t3 J) }2 q/ h中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。( T  }* ~: m) t, K4 W$ \% j
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
1 q$ u% s4 L2 Y' C$ T$ ?% z! s
' d/ e- e& u8 i! V再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
9 m% N7 q* D0 y1 w8 x; Y3 P
$ G% L5 J- |1 T. _6 Y7 i5 J现在的问题是:7 l% p. Y( q& ?) \% C. f0 {
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)9 T0 \( P: n; S% m: v. C
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
5 Q* B: N1 }$ ~& u; r2 y7 G% w8 }3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况- S* K/ j3 g% d
12-28           620                                                索坦3周( m; p% y: W+ z# T$ b$ l! f, z2 Z
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
: |, \& l9 u9 u" O; ]1 }- G2--12            216.3           +26%                        阿西20天
0 R' `1 {6 @4 ~1 t4 d* I1 ]3 B2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)& ]" V2 w4 D3 x7 V
3-26             355              -3%                           索坦3周
4 u6 V  i* D% _% R# E4 h4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)% i  V) ?( y$ I) m* p' g
4-24              273.3          -32%                         索坦21天$ ~* t' p: N- V( D+ |$ A4 |
5-13              343             +26%                        西地7天. g5 `7 U. ~7 f2 M3 H+ H0 y& I
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
& A- a/ n2 Q- U# k9 h2 L  ?2 x) N4 U1 L) {2 n! h! n  S
6月2日还检查了:' \9 k" Y4 T/ r6 x
名称                                      结果                                     参考值* S" w7 O6 {3 `  _3 k* @
生长激素                              1.90                                      <7.5
1 A3 n3 q# H  ~" W- {铁蛋白                                  31.16                                    <322
0 t7 v8 a7 u0 u癌胚抗原                               2.84                                      <5* ^" Z, I0 G" T9 ~) n
CA125                                   15.94                                    <354 V, y, y  I$ A+ G7 ]
CA19-9                                  18.71                                    <35
' h3 @  [4 q7 x9 P8 W5 C; \7 _总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5$ G, s0 I. f, `' \2 N
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
$ f# k1 [/ w3 u+ ]3 g神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13: l  O3 U" l( C/ B+ V
CA24-2                                  3.19                                       <208 o3 C* Q' d" V$ M% E7 {; }- T1 N
AFP                                        206.97                                   <20
$ i1 c& V% j  `, l* I
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?- b6 ]3 z; p" e- ?9 V
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
$ U3 l7 T$ F: z' u4 J: b& x( O- Q$ W9 N情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?7 \* b! \8 A8 Z5 A6 G
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

  }- Z# k- U" s" ?2 ~. c5月21日做的骨穿:
5 W! k" m1 H; a骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
0 b4 Y+ A" k9 ]2 |# o有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:12 V, G. M7 w. z( p* O, f
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。7 }# a6 v8 x5 |8 v, @. q& \4 e
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。1 u' ]! p* D) u# Y* S) l1 R& [
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
4 K2 F5 W& i  ?" G. P# F全片巨核细胞及散在血小板较易见。$ Z! F+ ^- e1 t: [+ a
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
: A+ B  z$ i' w+ U! ^; D/ e' L8 m+ L% r  h) g; F' E% S+ }
: X# ]" O& b4 X4 l; k0 g$ L
意见:5 s, g0 I: \' c8 u, h
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
$ Q! |/ v# _7 I4 f( M& l
- ]- @7 j$ A; l; u- Q: K& a所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。: x  C& Z/ z6 @* I
建议:
$ m5 |. F" e5 I9 A4 A4 U/ ]1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。$ \+ Y; X+ h) e& k; X. O
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。$ f) e' ~( m# l% F* {$ l
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54   I; G$ c$ m. ~* S
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
. ^! Q3 y* Y/ W建议:, f, g$ ?9 @2 r7 B1 j
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

- W8 S3 J6 y4 n! w好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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