上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
$ T) e' `. b$ t: r% Y0 ]

V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
3 d( H9 F$ Y6 l6 O9 H. ^6 w4 e第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
* i8 r' [5 b0 E/ B您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
* r+ G+ f, S! B  ]; f# O8 B$ `本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
% f; y/ R) m3 n: y我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
3 [5 _. F6 _$ c. M7 i) Y' J  e) `  BII. 筛选标准（由医生甄别）
3 c4 s& g) x2 L( j疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
/ u1 V# Q4 d' X7 B2 e0 H# i
# [2 k2 U, D7 f# I: UIII. 患者信息
患者姓名       
患者年龄       
被访谈者与患者关系
. P# t0 Y4 v: j! T! }- `（若非患者本人）       
; l! u6 w( D+ p$ o- l- c患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
" n& L+ ?$ t$ x. I$ K: ]患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
7 }3 i" v) R+ y# I既往治疗总花费（万元）       
* F6 J% B% i5 |* ?5 P, [家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
- B' e! R6 V0 v6 j3 K) \2.  城镇居民保险
3.  新农合
4.  其他_____________
$ J8 t1 n( ?+ j' _! f; q- z+ g是否参与过PAP项目
( O& q! {! }) I/ MPAP项目类型       
  h+ h- b9 ?% uIV. 访谈框架
' F3 t) B* y5 ]% R提纲各部分        各部分时间
2 j) ?- J$ |. o$ i/ L6 kHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
6 R* ?3 K9 T7 H$ M2 X  r% l8 \: w
1 B& u" e6 s+ {$ mV. 访谈内容
+ u* M3 B4 i" y第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点

5 w/ j6 g9 r7 v# }9 t. {2 Z/ n9 q1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
& Q( _8 K" b3 \! h( l2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
5 Q  r9 h1 j8 N8 o$ }1 P* \2 }3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？

+ o6 b1 R+ n* [7 S2.        仅针对早期患者：
+ }1 B, z  e% V+ a! m1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
6 e( Q$ ?5 N' p  q+ R2 I. T, V/ o( i
3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
7 |% ~1 y& }( @( _! ^1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
  U- H/ ?) }" M: o6 ?( [4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
  _: c9 O' z: ~7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
5 B4 ]" b, ~% [8 |2 G7 T' }# _a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
2 w3 k# D+ ?  x) x  r/ eb.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
4 n' _) A# ]9 Y& ~' D* K* m+ E- O7 F2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
- l! n- v6 ~$ u+ g2 t3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
! Q5 i& I- _) Q0 c6 x" |4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
0 g0 [4 T0 K8 T) k+ K" R7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
  O4 O, _5 n& r+ W" Y5 T0 B3 z# e8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
, p" b/ s2 }2 X$ L2 f( a10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

$ O$ Z6 p$ V0 ?- g5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1 t3 A2 v& H2 c% R% k2 D1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
; `# g: U! f7 E* g& B: T2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
/ Y+ _$ H: v/ N8 `1 q: Mb)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
, _: x- z2 J  R) Y2 q9 X& wc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
) L- j* S1 K7 Z$ ^d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
( q7 j5 X4 c' Z; Z' k6 w9 M8 E3 _3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
0 X& D; k- G' i" t, Ya)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
  W; {6 b* r6 w) w# @( X9 xb)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
/ Z3 s6 b" C7 ec)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

8 z+ Y) @. y0 x4 p8 f6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
6 Y  [' ?8 g" t- ?  p3 T' N3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
- F9 q' h2 M. U+ M/ H. m5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
# V% t  Q- c7 B6 {6 Z& p- T' i9 q6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
4 x5 H/ ~! p. F" j% U$ w. k9 X4 ?) L        概念阐述(用于在访谈中提示)
8 w; w3 I$ |8 {/ g1 @* V# Ca)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
. X: b, {/ T4 @; _' y) Q, h1 vc)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
2 W. I, Q6 C- |0 x( u( ~) |        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
/ K: Q( U/ w3 w9 v+ c        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
" ^' ~) Z9 r! R) t9 K+ r4 u        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
0 `& E5 L0 x: t        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
" e) k2 m# k2 d- x        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
" \5 B4 w7 Z8 v$ Y  c8 B5 d" C) ?        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
0 Z* I5 w7 m, N3 Y        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
- v4 z; O# t' i2 s9 i        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

1 r, P' X+ H9 F" y; k问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
4 J/ v$ {/ E& ^2 c, K0 J" a- d治疗指标        重要性排序        满意程度排序
  d& R  Z# C( k& B（1最高5最低）
疗效               
5 _! M5 Z" I& j' U; l安全性               
便利性               
经济性               
! U) d; W2 M. j8 {情感需求               
4 P3 h: G, h4 ]# l5 j其他__               
/ [$ h% D& V+ ^- E) r" s
6 z7 a. f9 T" g# _- B) j2.        您的治疗效果需求是怎样的？
% X1 H  e9 d' [, D3 Q' D" [1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
, r" M: p) }( x' j' y/ F. qc)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
* q% i9 O! ?5 |- z4 |: l! Ud)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
+ z& B$ @7 _' M5 l患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
, ]9 A' l$ p6 A0 @( b' d4 Z+ U        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
& M  A0 X" }1 w! k        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
# V( x1 X9 v8 L        延长生存时间       
( F- Q. b9 [; ]1 B- p& }! Y        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
7 P( W9 v. }0 K  ]# e2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3 T  W* q6 O: A, Z- d3）        您是否有更高的治疗需求？
$ ^3 K! l5 K$ Z0 U- Q, Xa)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
9 q% y7 L* l6 I) n4 p; {- rb)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
7 O: }; H, A; Q5 Q* uc)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

d)        针对接受新辅助治疗的患者：
/ g- ]6 m* I( Q( j) I# Zi.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
6 k. v" {1 P* y' t8 j% V6 l& y/ iiii.        无病生存的比例从81%升至84%
5 v  K. p  p  v0 o- C/ a, w
# h, [. Y6 ]& [3 {, t$ ke)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
* v2 ]1 v% R- G8 pii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
3 S" A8 J+ `* Q; R
6 g5 X! m9 j# X  X9 y1 g3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
* E* U0 m/ T& p2 i1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
, p* x1 }) u( }: R) t" K0 |副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
0 g' X& F; G* ^药物过敏反应                       
- w" S& N, X) |8 E4 G* L' O胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
: b$ C) t/ |) i8 ^心脏毒性                       
" q: X0 u/ p' P3 ~其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
" f" ^; n# Y* a  P, @3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
6 q# A5 S" c) D# t4 X" e8 F
4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
8 a* d' b0 r, u3 ?! h, S6 u1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
$ ?' C* C4 ?2 z  w. \3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
- y& L" S* d: _. E4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
: g- a% i+ A4 O+ T7 c4 T, c$ L' za)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
9 S4 ]) f; ~1 D9 f2 _4 `3 ^9 Z0 {b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

: Y2 n  L8 p1 z7 @0 `1 D% S: S5.        您治疗过程中的经济需求如何？
1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
* A3 F' k% m/ `  D' u: e& Ga)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
& j3 V( l. d% K* h, U* A; Z" Pb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
3 }3 l3 T0 M  W7 P0 ?
( u) }) b7 g3 x4 Z- l6.        您的治疗情感需求是怎样的？
! r6 L8 U( a1 c* D6 }8 Q1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
( n( R4 h) J9 M( B3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
9 G/ W4 f1 h* j% [4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
: B4 q( k) O; i8 E6 Y' X
2 X# X, S8 _0 s/ \7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
, X+ q, ]5 o0 c, G/ ]未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
: o6 ]3 n- P8 @3 C* N安全性差       
, A7 |6 B/ K; R" |% }+ D  ?4 C" O便利性差       
5 O& w$ ?5 |$ b价格昂贵       
9 _+ U* V5 x. ~9 w情感需求       
其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
# s- e" z' C' B$ L- b3 T) p1 Z) R        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
! p6 @! h1 R  ]# W9 t1 l1 k/ q探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
5 Z! [" q0 z, t6 o) g5 C# x        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
+ Y6 Y# \; ^' E3 O/ g, D        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度