上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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- `0 V0 L8 I8 I各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
1 f( D& ~# u* Q第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
' \9 C1 @8 T( s第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
' Z% }5 R/ L: T' BI. 背景介绍
! L+ Q" k3 {5 O0 I! E- l您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
5 Y. Y% R" r: m$ s0 F% q本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
. ^- {2 W6 k) [5 P* }! l2 AII. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
) L. K. ^" j+ c' N% S% m治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
5 ~! c5 ~; V3 _* f靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

III. 患者信息
患者姓名       
患者年龄       
被访谈者与患者关系
4 f2 G3 h: `+ k8 D7 y（若非患者本人）       
8 ?* e/ z/ Y! {6 E/ p患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
8 w- B/ o5 Z. G4 H# k2 \8 ^5 h患者目前接受治疗的医院       
3 P+ [) [8 g  [患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
' X3 I; P1 X  ~: V( H3 |# Q家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
4 E1 R, w( \8 R6 h) @7 Q* @  v2.  城镇居民保险
3.  新农合
4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
6 W7 X8 w, l( ^4 _0 u0 vIV. 访谈框架
3 w4 a$ f/ z& D* Q# _提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
5 s& l3 Q4 S8 H+ R  `/ nHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
; k/ F9 T( Z0 G4 }# @" y. b9 L# q
/ D6 x4 a6 v1 U0 ~# |6 bV. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
% g: Q! P. Z% M, h& q5 D问题        提示点
7 K6 O8 E* x( w; g
8 d: P/ I4 ~5 G- [5 K; o- k; }/ p. Y1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
7 s5 e6 @0 y6 {7 S$ g/ [" s5 @2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
: Y2 o) J0 {: x! r9 r. G3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？

" u% R" V2 f4 l% x# |3 r2.        仅针对早期患者：
+ _% G2 K; w1 d9 u1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
# q8 V) t- v* a8 j6 z# q1 }; F' }% P
3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
% O) A2 n+ D0 P  p: B! \- T$ j  n1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
3 J: C7 l: D& ~; Z2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
* D8 z  T4 C* b: Y3 c% f3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
: P$ J* y; I9 \! A* ~0 g4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9 w3 u( O  U! y* @" T6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
! R& t* J& D- y4 G, Y" fb.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
7 {- c5 f( H3 t% l
4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
, I+ D* p7 u7 ^2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
6 z3 p9 Z, f7 U: b$ R3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
2 m" p) Z7 }. |% |0 h+ T/ e; B! M5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7 p. f9 K% P9 p+ E1 H7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
( q* B& V4 z' w" B8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
) j. `) y& J; U/ i$ q9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
& R* c. J5 I5 s" V# F  @* O10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
) @5 b# [# j1 p  P% i
5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
8 i8 i# \' W& E2 U( u$ T5 X2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
# H% m7 n8 {5 e, Z$ aa)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
1 |3 I8 c0 p8 R$ d! C$ I; W, N+ Lb)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
9 n* Q# z6 W- l; y4 L8 ]3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
3 f. e3 M5 a  Ha)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
9 ?1 D/ z& U6 C, A1 Cb)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
. W7 H# q/ Z1 p% J4 N
. ]0 p& @. K2 F- [# c6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4 Q  C; T& V% {0 x6 L0 {4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
/ y: Y/ v8 C" w9 k7 K5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
! M0 e9 i( u3 ]; |7 P  F; d( t6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
6 y  I1 s% b5 h  R% U0 B5 N7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
3 o2 F4 w) o" n8 Q0 ob)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
; |" b7 @; q7 b% t$ |c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
8 }5 {. h+ Q! T( A        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
$ t& {' ^, V( V' R, f        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
: ^9 g2 x! q3 ^# R1 P        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
% n4 A" M: O% C; f( A. f        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
2 |8 Q0 C: w& D* w2 I8 x6 q# }第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
& v( V1 |  _3 z# X5 N7 p5 V$ O
问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
3 e: Q2 P8 d& S/ L2 N治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
疗效               
  X$ a" F  k8 d( d6 s$ ?& P* N安全性               
便利性               
经济性               
9 }0 q. j- L1 {( v+ u9 A情感需求               
4 p2 c. F& d5 M7 e6 w0 |' \其他__               

/ m4 f9 o' g+ e! p7 R. K2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
6 z# e8 h, ~& v, H' i: ~$ r: C5 [& _4 M$ }b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
7 G! P9 t/ y9 V8 B1 j8 Kc)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
( L4 R( X5 p1 @" |5 {2 y+ Sd)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
& s! ~& x9 e. h: m新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
- P& ~- b4 |6 E        将全乳切除手术转化为保乳手术       
! @0 D' O% N; o5 o/ F9 ^  Y        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
' h! ?1 F9 a) R2 g" V. d$ a9 `        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
1 a6 W' a5 v9 L        延长生存时间       
        改善生活质量       
) L3 M0 l0 _% K' S. {所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
/ P3 L4 K' }% V# _" i0 E1 oc)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

* H, |& Q1 }2 Id)        针对接受新辅助治疗的患者：
( M+ E) \7 {% \+ W, |  }; Ei.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
* _  J; v; p) y$ oii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%

e)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
+ S' J9 E' W7 Z" B- g5 j& Hii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
% }- C' ]/ }9 K1 H1 N  M副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
; d- I% Z+ I/ ^, |5 m' m4 i$ z' m心脏毒性                       
其它因素:______                       
& v% a4 z- C+ f: h; }2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
7 y$ i3 B( e! u+ U0 _3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
' W2 O$ Q  \1 l4 G
% c3 P& F, I7 A% ?7 P& e1 G( g0 b  s4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
3 {2 Z9 e& n/ d9 h3 ?1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
, }$ F! A0 g- E8 c2 ?3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
7 g2 z' `$ J; M4 s" F1 B! `; ra)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
" J( ^) L' S4 K/ u) g" p6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
8 _! Q% ^1 j5 |3 z+ E1 `& Wb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

% A: P. I& F2 W% X) \. E5.        您治疗过程中的经济需求如何？
5 k' V; L& {8 C2 @. \0 A1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
) e1 ~% I  j9 U3 {2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
- \( N# D" e0 B" X4 p' ?b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
7 u% t+ `, r: ?3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
( O" H$ a0 r7 @0 w( f. U. Z0 h
/ X6 B) k0 v$ n' D) q, r9 J6.        您的治疗情感需求是怎样的？
' K, E$ D" K5 L. g1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
  e; d, M+ u) Y* F4 S2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
4 @4 J' U0 A5 ^( A/ i% O未满足需求        排序 （1最高5最低）
! t  u( D+ w. ~& R6 X& z疗效不达标       
安全性差       
便利性差       
价格昂贵       
; ?, a( \+ s# g0 H. q+ {情感需求       
3 S' k) s4 T: l( p" o其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
7 c1 i% G+ ^2 c4 M: z8 f9 c        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
$ D. |& S; M1 B5 O/ J( o( Q6 e: c, `        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
+ l( Z4 h  A- p2 {% y        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度