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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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46163 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 0 o& n" t/ N/ J( v, U# ]3 J

; Z- W. E6 T! S$ ]" L! ~& [# u! H今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!3 K2 p4 j' D. i
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!5 U9 p% k5 E$ S# {
- J7 ^' w" ?) h; U& o: H- o
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
9 l/ E* {7 q. l; p; _3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
1 o2 N" b- D  g$ D. G之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
( g* o* L9 s% i7 j7 O* R计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
1 t7 c4 E- K, K$ {" s3 W! \# [% c- w* N5 k
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。7 s$ d% K; J3 L- S$ H7 W
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!8 G6 o# U0 C+ G

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+ N% H; l  U  w
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。& N4 {* _1 s* M& ^0 Z3 V
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
; L8 S2 G# J' k& m) \3 h4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。* R5 |- |% ^0 t5 T. g  e! l1 P
4月4日,服用多吉美全量
3 o5 m* |3 E# W9 K5 [$ }% A4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
) F8 ]$ J2 e1 m) Y& O; I1 ~4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物! B0 e5 W- B7 G# z
4月12日,3/4量索坦  c  ?0 {! c, y* B+ H
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
* X) P. L5 R% M2 D6 s. m% `
# X! G$ t. i& C5 g! ]目前的问题:
7 c: w+ g" v, l# }5 J& u2 _: X6 p" Z) j  F
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
( {" _: k3 S& t/ }会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度8 g  ^/ }. E5 `
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
3 r7 p7 a' T" J  P) g# r7 f, z3 r- J+ D4 S) ~: {
1、无食欲/ Z+ n0 h" g& T% L! W
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。5 E: b' ^/ c  `4 p
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥* ~4 E( l, G1 ~9 {$ d+ j
2、腹胀) I$ L/ Y6 I; d6 \6 M$ @
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
% F/ a. k$ F( x: b, p$ N( B3、呛咳,痰多
" A; |- R: V* I: Q服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
1 \& n- b* a2 H5 [: Z1 W# V4、嗜睡
7 \  B5 v$ U4 f  p4 R) f总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫4 @& P/ S- K2 O3 h
5、血氧含量低, w% \5 ]" }9 P; f
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95: v/ B. S- ~4 O! d" K# v
6、尿量$ M( E7 D" j8 f$ C6 O+ ^7 f% [
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
) \" J0 }! Y2 u6 }* t' t; O5 [+ k8 E2 b, L* K9 r

3 C+ L1 B: J! |3 d目前的治疗:0 Q; |- s1 v8 U& G" t4 @9 s

7 Q1 V: O: j# Z8 }A、输液:5 C0 Z7 H" s: |9 X* f
1、平喘止咳2 D/ Z8 u, \, J; p7 V4 s; ^
2、氨基酸3 i, H+ n/ A1 G6 [% ?
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
* y6 _. E& J* f. j  C) l' @. s( s. |4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天), y8 o4 t7 m$ D, F
" s* S. R0 r( W  h8 w! V" D; m
B、药物:
8 m+ _$ ^$ J8 ^$ p; d1、保列治(前列腺药), s  L/ ?% D3 B  K# z
2、降压药
" E% K; l8 K" x' f% n7 X3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
. ?7 r0 c: u9 d7 l- I1 _9 ]4、水飞蓟* L; c* o3 `0 X& l  t1 f7 ~

$ {- A* C7 i. \( l; `' ^C、全天吸氧1 v" b4 G2 K" b1 o

9 O1 {$ e: ]* v- f% ^1 _D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
0 v' d* T/ a, b4 \$ {, N- E& D  _; i3 E* o
# A$ f* k( a+ o- J( m

4 ]7 G7 k, ~" {0 t3 o! i& d前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
3 v9 m# B% T7 _4 r3 f$ j% f- L, x$ P: a& J. `2 @5 K
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 % g* ]# a+ B. A% T+ e$ z
目前的问题:. W! }1 p) \( B" _; z9 S4 l
& O2 |. T  F8 f
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
! z0 K5 S" j6 e' b+ i% v
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。2 y1 b% h: o5 G. n
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
. b* w$ F" Q  C' i7 J/ |7 j' P28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
8 f( G9 \) m. }% \" U0 ^不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。6 m" d5 I5 h4 v3 }$ N
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。  v% T3 |( G1 P* V2 y# w  j
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
& F: _) o1 b$ @+ Y$ z5 i
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
* j+ C, F/ q/ @( L  Y6 I$ m5 a9 S1 ]; O" t
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
# J; u& ~3 q+ y" `5 m腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
5 C+ C4 m; D: A: ?& T; x7 `白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。, h4 ^) J/ @5 b$ }; Z9 p" ]
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。5 }% E- }+ t. v4 Q/ @9 I
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!( w/ {: y+ F* f% x+ g( N

2 L0 b3 S8 k* P: R' W" k/ U4 L+ H
+ j- B/ m; `2 z% v  E& z. c老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
! R" E  w* B" `& c  H* w' ]% h- A无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!& \8 x% Q9 y/ N8 c$ `# c0 O
多吉美还没尝试,希望能有更 ...

/ X1 p7 @, o! D. r2 ], V1 f想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
2 q" |- A) ]2 K( B4 z7 e
# g. ^) N+ R* _: T" j( k0 \上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 3 N7 S8 \7 f* v8 A) e

5 Y# S+ O# @& W; V7 E0 g没有做的原因是:, |9 \& y1 ~. ?1 Y' N0 t, v
; ]2 y* J5 s" _* S6 Q" J- x: K
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
% d# K/ `: d3 {6 J2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
6 N4 t5 ?8 t0 @& [* J1 |3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制, R- q- ?7 n( o+ }3 R0 B. k. a

' g( e$ H' [6 y老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!# f, L; t4 l( |6 |% \0 l
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 * x& t3 z" S+ a: T
没有做的原因是:* i. H5 t7 y9 Y% ?# K9 n

" b3 p; M6 J& ?5 a, |' T1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

  L5 r1 j6 b' |% `* @4 J肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。2 i! K9 P; H" ^' X  A

6 A7 F$ `' N+ c% L老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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