索坦/多吉美/依维莫司/帕唑帕尼/依维联184/索坦——老爸肾癌靶向药用药记录与咨询

2015年9月24日，老爸服用帕唑帕尼800mg/天一个月后复查，与2015年8月17日老片对比：左侧胸壁软组织肿块较前稍缩小，邻近肺组织结节灶较前未见明显变化，肿块与邻近肺组织内结节部分融合，左侧胸腔可见少量水样密度影。所示双侧肾上腺稍增粗，局部呈结节状，较前未见明显变化，余况大致同前。
故，继续服用帕唑帕尼2个月，期间偶有副作用过大，减量至600mg/天，2015年11月19日复查CT结果：与2015年9月24日老片结果对比：左侧胸壁肿块、左上肺结节、左侧第11、12根肋骨骨质破坏及周围软组织较前增大。左侧胸腔积液较前增多，右上肺结节及左侧肾上腺结节大致同前。
就这样，帕唑帕尼，服用三个月时间耐药了！没有办法，看了北肿的郭军和301的焦主任，走上了联药的道路，郭军建议依维莫司联帕唑帕尼；焦主任建议依维莫司联索坦。听病友群建议，考虑到索坦副作用太大，选择了依维莫司联帕唑帕尼。然而联药到20天左右的样子，老爸左侧胸部开始隐隐作疼，且腹股沟淋巴结肿大，遂去湘雅医院做了一个全身的pet-ct检查，医生的结论是与2015年11月19日CT结果无明显变化，但是我心里觉得不太对，不敢冒险用两个均已耐药的药物联用，于是放弃了此种联药方案，改用依维莫司联X184。
2015年11月24日左右，老爸开始用5mg依维莫司联用50mgX184。期间由于粗心，吃了20天左右X184的空胶囊，在2016年2月23日复查，与2015年11月20日老片对比：左侧胸壁肿块、左上肺结节较前减少；左侧胸腔积液较前增多，左侧第11、12肋骨骨质劈坏，右上肺结节及左侧肾上腺结节大致同前。
至今天，老爸吃依维莫司联用X184已经约莫4个多月了，又面临新的抉择：
（1）根据岁月“VvFM”的肾癌靶向药轮换理念，我家已经有些乱套了，感觉走了V-V-M-V-v+M的路径了，接下来，还是想抛弃联药方案，尽量用回单药，那么是单药7080保险呢？还是单药阿西？亦或是重新启动最开始使用并未明确显示耐药的索坦？
（2）两年靶向药吃下来，老爸身体明显越来越虚弱，越来越瘦弱，病友群建议PD1越早上越好，所以想拼一把，4月初给老爸上PD1，那采用哪种靶向药联合PD1更有效更副作用可控吗？阿西连PD1是最多的，但是阿西连PD1价格是天价；索坦联PD1效果据对照记姐说也很好，可惜副作用大且用回索坦这个靶向敢吗？7080据说肾癌效果不错，严格来说，老爸还没有用过F靶向药，值得尝试，我的纠结就在于YL连PD1是否可以？7080那么有效的药，现在就给老爸用上了，万一以后无药可用了怎么办呢？

姐姐你好。我爸爸骨转，纵隔转。吃多吉美一年耐药，加打唑来膦酸针。现在要选择换药。应先换依维一个月在换索坦 还是直接上索坦呢。依维和索坦的副作用都较大。家父常年牙周炎，对依维和索坦的口腔溃疡我都很恐惧。加上依维免疫抑制，若口腔感染如何是好。又加上打唑来膦酸更加害怕下颌骨坏死。还有就是用药太多怕过早耐药。是否可以先上一种药。还是一定需要依维在中间过渡呢？期盼您的回复！万分感激！

还有您父亲最近情况都还好吗。祝一切顺利！加油！

与爸爸一起抗争 发表于 2016-4-18 00:59
姐姐你好。我爸爸骨转，纵隔转。吃多吉美一年耐药，加打唑来膦酸针。现在要选择换药。应先换依维一个月在换 ...

我建议还是参考群里大多数的意见，用依维莫司过渡一下会更好，你还可以参考岁月的意见，轮换采用V-v-F-M的顺序。

与爸爸一起抗争 发表于 2016-4-18 01:00
还有您父亲最近情况都还好吗。祝一切顺利！加油！

哎。我家用回索坦大失策！

F靶点是什么药？

请问您的几种药都是正版的吗，是从哪里购买的呢，母亲和你父亲情况有相似，所以请教您，谢谢

发生骨转，可以考虑直接多吉美和184连用吗？

现在什么情况？

  老爸肾癌双肺、胸膜以及肋骨转移三年，期间一直靶向药物资料，2015.6月肋骨转移-2016.6月打骨转针唑来膦酸控制肋骨转移，期间因为牙疼停了一次，至6月份因为牙疼实在厉害，彻底停了骨转针，此处我和家人都疏忽了，以为是靶向药的副作用，不以为唑来膦酸引起颌骨坏死的小概率事件会降临到我家，不过大家注射骨转针的请不要恐慌（也不要问我该如何避免之类的我不知道，现在确实心力交瘁中，还望理解），我爸爸是因为注射唑来膦酸之前牙齿就很烂，嘴里还有一颗缺的牙齿，口腔卫生也不注意，我一直千叮咛万嘱咐，可惜他没有听进去。
    言归正传，2016.10月在北京大学口腔医院确诊为双磷酸盐骨髓炎，ct报告显示：双侧上颌骨松质骨密度增高，右上颌17缺失，17处牙窝骨愈合欠佳，牙槽突呈不规则骨吸收形态。16牙体缺损，根尖周骨吸收。双上颌窦密度增高，右上颌窦腔消失。结论：右上颌窦双磷酸盐骨髓炎表现。
    现在的问题是：北大口腔医院的医生说我爸爸颌骨坏死很严重，情况复查，做手术与不做手术区别不大，做了手术，还是会继续坏死，还有可能加速坏死，像多米诺骨牌那样，并且做了手术后口腔鼻腔相通，说话进流食会有影响；不做手术，也是继续坏死，也没有什么保守治疗方法，平时多注意口腔卫生。做手术与不做手术都是继续坏死，不知道会坏死到什么地方，严重的坏死到眼眶和颅骨。医生，让我们决定，是手术还是不手术。我理解他的意思是不推荐手术，说做了手术我会后悔的。我想着做了手术至少不会好的骨头也浸泡在坏死的脓水里啊，做了还有一丝丝希望坏死停止啊。
    我查了几天所有信息渠道的资料（真的好少啊，果然是小概率事件），翻完了好大夫网上所有关于双磷酸盐骨髓炎的问题，很疑惑，根据网上的文章，我爸爸属于三期，理应是手术切除颌骨资料的，不知道为什么医生却说做手术意义不大，甚至不推荐手术？好大夫网上，有的医生是建议此类患者手术，有的是建议高压氧、激光之类的治疗。难道不同的医生有不同的主张，这块就没有像肾癌一样的治疗指南？最后，唑来膦酸的副作用是引起颌骨坏死，为什么医生说会坏到眼眶头骨呢？骨头是一整块，所以就这样传导过去？
    求助万能有过类似情况的病友，你们都是怎么治疗的呢？治疗的情况如何呢？双磷酸盐骨髓炎就是一个无解的世界难题吗？能给我家一点建议吗？我这些天都要愁白头发了，我怎么感觉现在遇到的情况比我爸爸一开始发现肾癌、后面发现转移都难呢？