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[求助贴]爸爸肺癌脑膜转移 医院无法医治

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4252 13 barbiemom 发表于 2015-1-30 10:30:49 |

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本帖最后由 barbiemom 于 2015-2-3 07:31 编辑

情况 -爸爸,75岁,非小细胞肺癌加骨转 基因检测 20靶点T790突变,21靶点L858R突变,18和19野生未见突变

用药 - 特罗凯 正版 用了22个月后出现耐药 用9291 80mg 近6个月 肺部肿瘤已经控制,维持原状 一个月前精神还是不错

病情 - 一周半前突然出现呕吐,头颈骨僵直,走路失去平衡 送医院脑磁共震 脑膜有网丝状脑转移

医院 - 上海的肺科医院 因为在脑膜 非实体瘤转移 无法医治包括放疗或者伽马刀;
            推荐去华山脑科 华山说瘤太小 无法手术 猜测是晚期癌细胞弥漫性扩散 只能任其发展 3~6个月生存期

现阶段 - 甘露醇 减轻症状 + 司莫司汀 100mg 服药后反应难受 心跳缓慢 人乏力

求助 - 咨询多位医生 都说无法医治 实在无法接受这样的论断 求助论坛各位和经验 能不能有什么办法 或者 其他什么药可以救救爸爸!

13条精彩回复,最后回复于 2016-3-13 21:06

康来  大学四年级 发表于 2015-1-30 11:00:37 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
这个确实难处理了,只能试一下脑部的其它靶向药,期待奇迹。
试一下299804,120,184. 比如299804+184,299804+120等。
供参考。
barbiemom  初中一年级 发表于 2015-1-30 11:40:58 | 显示全部楼层 来自: 美国
康来 发表于 2015-1-30 11:00
这个确实难处理了,只能试一下脑部的其它靶向药,期待奇迹。
试一下299804,120,184. 比如299804+184,29 ...

我看到论坛 老马 置顶的脑转移治疗的帖子 难道这些都不适用我爸爸的情况吗?
祈福2014  初中二年级 发表于 2015-1-30 18:01:04 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
barbiemom 发表于 2015-1-30 11:40
我看到论坛 老马 置顶的脑转移治疗的帖子 难道这些都不适用我爸爸的情况吗?

我父亲也是,脑膜转移。医生建议全脑放疗,今天做了第二次了,一直服用易瑞沙,看看疗效吧。上午用手机费了很大的劲把老爸的病重新梳理了一下,结果帖子发出来没文字了,也没保存。还要重新再写。我打字慢。太郁闷了。你家老爸情况怎样?祝福我们的家人吧!
barbiemom  初中一年级 发表于 2015-1-31 11:42:05 | 显示全部楼层 来自: 美国
祈福2014 发表于 2015-1-30 18:01
我父亲也是,脑膜转移。医生建议全脑放疗,今天做了第二次了,一直服用易瑞沙,看看疗效吧。上午用手机费 ...

谢谢 祈祷祝福 爸爸特已经耐药 9291还在吃 但是脑膜转移不知道怎么办了
祈福2014  初中二年级 发表于 2015-1-31 23:27:16 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
barbiemom 发表于 2015-1-31 11:42
谢谢 祈祷祝福 爸爸特已经耐药 9291还在吃 但是脑膜转移不知道怎么办了

你家老爷子的病情表现什么状态?我家是不会走路,扶着他时,老爸手总想抓东西,总有惊悚感。语无伦次。12月份出现了一次癫痫。感觉表现越来越严重,不知道通过这一周期(10次全脑放疗)后效果会怎样?老天爷保佑我们的亲人吧!下周一继续用替莫唑胺和放疗同时进行。医生说这个方案目前常用。你家怎么打算的。脑膜转不能轻视!
ohau  初中一年级 发表于 2015-1-31 23:29:41 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
为老爷子祈福,关注脑膜转情况。
barbiemom  初中一年级 发表于 2015-2-2 01:47:06 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 barbiemom 于 2015-2-2 09:53 编辑
祈福2014 发表于 2015-1-31 23:27
你家老爷子的病情表现什么状态?我家是不会走路,扶着他时,老爸手总想抓东西,总有惊悚感。语无伦次。12 ...


症状就是呕吐 吃不下东西 去医院检查的时候昏了过去 现在精神时好时坏 不爱吃东西 视力和听力都有后退。

我们的医生没有让放疗 说不是实体瘤 去了上海的肺科医院和华山医院

用甘露醇 口服了司莫司汀100mg 然后被送回家 建议送康复医院

9291加量到120, 299804不知该如何剂量用药?是否会和司莫司汀冲突?

替莫唑胺怎么样 我看到老马推荐 是否有效果?
祈福2014  初中二年级 发表于 2015-2-2 10:12:43 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
barbiemom 发表于 2015-2-2 01:47
症状就是呕吐 吃不下东西 去医院检查的时候昏了过去 现在精神时好时坏 不爱吃东西 视力和听力都有后退 ...

脑膜转移本身就没有实体病灶,都在脑膜上,你让影像科看片子了吗?我在北京肿瘤医院内科医生和放疗医生都建议先让影像科确诊,再用治疗方案。另外替莫唑胺用过一期了,感觉药效不明显,今天早上刚抽血,化验指标,医生意思是和放疗同时用替莫唑胺。总之脑膜转移一定要及时治疗,这是最凶险的(医生的原话)。祝福我们的家人!
barbiemom  初中一年级 发表于 2015-2-2 10:25:10 | 显示全部楼层 来自: 美国
祈福2014 发表于 2015-2-2 10:12
脑膜转移本身就没有实体病灶,都在脑膜上,你让影像科看片子了吗?我在北京肿瘤医院内科医生和放疗医生都 ...

片子看了 是些非常小的类似芝麻状的白点 病兆非常小 而且爸爸都75了 不建议手术
我是新人 看到184, 120, 之类的联用药 有点晕晕的
不知道这些药又和医院开的处方药是否会冲突
我要好好花时间研究研究 如果能够帮忙指点迷津 不胜感激啊
祈福我们的家人!

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