培美-易-804-特-9-184-804-凡德-2992-804

妈妈长寿 · 发表于 2015-3-26 11:56:25

楼主加油！

bulbczc · 发表于 2015-3-28 12:02:02

准备上804！！！

简单的微笑 · 发表于 2015-4-1 15:34:52

祝福9291稳定久久

为mama祈福 · 发表于 2015-4-3 14:32:55

青雪发表于 2015-3-20 21:26
这种情况，我没有什么好的建议。但是吃3天停2天，我觉得是没有道理的，药物一般是连续服用几天以后才达到 ...

谢谢，很后悔吃3天休2天，最近半个月我要求妈妈每天按时吃804和9291，用量还是40mg和80mg，妈妈头部无症状，但最近厌食，乏力，肚子疼腹泻，轻度心肌缺血，一直有吃辅酶Q10，腹可安吃了但对腹泻无效，半个月前查cea是6.1，连续用药半个月后今天查cea是8.5，我在想连续用药半个月cea还是上升，是耐药还是达到峰值的时间还不够长，药物未能发挥足够作用？由于妈妈腹泻严重，人瘦了5斤，我在犹豫要不要9291减量到60mg联合804 40mg试试，还是换药成特罗凯联合120？青雪大哥有什么好的建议吗？谢谢！！！！脑膜转的帖子太少了。唉。。

青雪 · 发表于 2015-4-4 20:18:04

为mama祈福发表于 2015-4-3 14:32
谢谢，很后悔吃3天休2天，最近半个月我要求妈妈每天按时吃804和9291，用量还是40mg和80mg，妈妈头部无症 ...

脑膜转比较难处理的，我家一路走来也是非常艰辛。大部分药都无效，有的不入脑的药又不敢试。我觉得这种情况，不要过度关注CEA的变化，脑膜转了还是更关注症状（头痛不痛、有没有脑转症状），症状减轻是我们的最大目的。我家9291也是无效的，上到100mg头虽然没怎么痛，但是CEA上升太厉害，服用了50天从400多升到600多，出现咳嗽，估计纵膈进展厉害。你家跟我家一样，特用的时间也低于6个月，估计9291有效较难。而不同的是我家804有效时间长，虽然是间隔使用。我们这种情况离不开804、特或120；
但是当这些药都无效或者出现进展的时候，又不敢轻易换其他药，就开始了联用。而联用的副作用真是太大，1种药就让正常人难以耐受，更何况病人要承受2种药。状况越来越差主要是太大的副作用造成，再加上折磨人的脑转~~
存在PI3K上调可能或者CEMT扩增可能，试试特/或804联用60毫克120吧（我家本月是易联80毫克120，感觉没什么效果，副作用确很大）；或者特+184试试