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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5768 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
! k! V0 p; g; d4 {
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
: z; z1 p  U- F2 D, \5 l! n谢谢您的提醒!
$ v' w9 o$ J. N5 a我先找一下影像大佬看一下。
# j7 h  P0 V" e

) |' g* U' [, c5 t- G  S  Z/ N1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
& }0 f$ E! u: M1 |: I
' Y$ \3 @% Y5 g
3 ]8 W1 X# p; n# m# \! [4 ~  2、、cea评估?    换药前后?
& W) m" ]" l4 Z9 O/ d7 L( @$ A
( H$ n0 u, T8 S9 B3 L$ K    影像对比,评估药效(延时)。* C3 \5 C" O1 \$ M

; b3 F& ]4 T" E0 ^5 v  m; C# y% _! m) f8 k" C

# O! R! j5 X1 G) c4 b7 M  A0 s9 s) f
3、佐利替尼是正版?
, ^& V6 H2 ^' x& q0 k( y$ ^% B0 H# X: Q6 ?- G

4 s1 ?& p4 J$ k0 w& b

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
( V6 u4 ^+ W+ G" J) i' r2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)' }5 U! ]' ~. F
0 _) l- G0 H) q! e8 b
结果怎么样? ...

6 I$ y2 l" ?# t. l没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
" k5 `7 V3 r4 n8 ?/ [. a* Y$ @1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
9 ~( _$ z! d. b
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。3 q, c$ U4 r, C
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
7 o3 E& m/ m! Q8 E% v3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单2 t; Z6 T' a2 A. w+ B* o0 P  E
/ k' |  }% N0 c" ^6 u" N* s1 s" g/ i% r
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?4 Z' w0 X4 m$ e: }

8 O* J6 ?, M9 E' h3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
! E! @$ L9 _/ e/ K# j* X& Z1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
1 A2 D& h" L1 I. y3 v! ~) f+ f0 S: Q, B  x
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

* k! i) ~  n4 Y( i
' u, b$ o# z. y% K) L/ Z* U% c' B  W医生甲氨喋呤等鞘注?
0 A; z& U4 W: a0 U1 U( {/ s0 \5 A! M6 H" A5 n3 M
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
* O. I' J2 T! |" A, \/ f# y那佐利替尼有效只有1个多月吗?

6 n( u* s8 c; X7 Z& o4 B1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
2 X% y9 M! e1 H. j% }1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

* Q) `' E! M6 U" @请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
2 Z5 I, c& S6 D" F请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

- `0 C$ J0 ~/ X4 d3 w在广州益药药房买的

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