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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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6318 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
* c1 ]' k  X9 C% z6 l
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
& B3 \4 c! d$ o5 U" C6 E7 Y谢谢您的提醒!! ~' o  W# b; O1 J5 Y
我先找一下影像大佬看一下。

2 q+ Z. N7 B$ y( K, V3 j
. N3 S. Y( j$ {# |8 K1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
9 k; u3 E0 X) X0 d3 l
2 r" h) o& ~, B/ P& p% X' _" V$ X: B0 q  A* b
  2、、cea评估?    换药前后? # P( A& d# t* P# y
. }0 S4 l( C& w( }8 q( H* T
    影像对比,评估药效(延时)。
! ^8 W# d: _* N; s/ c
" y2 W# R2 ^. T8 o9 w* {1 A
+ O% d! Y+ ~$ n: Q  G/ S! p5 d! H6 Z: i. W
2 x( N& g7 b% W+ h2 X& q; n: ]
3、佐利替尼是正版?
$ q/ [1 s3 |, y% P$ {2 W
  o% n5 {' g7 {7 o/ [
) I4 g1 m5 @) s& c1 I" m$ F. M& i# G

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
  ?9 t9 ?) P' p% p2 b9 ^2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
3 H' n# x4 D& U% l% \' Q' g: a# ^& o( a: H) X1 O
结果怎么样? ...
$ }6 y5 e0 n0 v# Y: K
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
" O/ D. v: g1 C! }1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

# E/ ]6 j4 m6 B! t1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
" m9 {3 h/ U0 v6 Q2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
0 u  k$ J+ _# e$ A4 F3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单5 U4 y6 F' D" N5 A4 s
0 t9 L+ X; Y) H( ^. X
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
7 c: N9 k. X% O8 r2 c; W# P( k1 a0 [( `! g& d- x9 U- h& p6 ^$ B
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
- G3 [% _" q* _" L0 Y8 X& Q1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单3 ~3 ~' d; @+ W+ E7 H
$ ?( W4 l4 k: }7 k' |% W- b
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
$ [* y. @) Z/ p" M; f, o

$ S0 `( F+ z3 m- K  S, n' h8 d4 }医生甲氨喋呤等鞘注?
( o9 ]' Z$ }: R5 Z1 G( Y( {# b
0 o- |; }, }1 E, N8 B# \加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
8 H, V  {: U3 M( o; Z; k) N那佐利替尼有效只有1个多月吗?

' a4 Q* n; u' b8 z2 i6 M. C  T1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
2 H3 L( I! G% Z1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
1 a/ I( t" B( a& A
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
2 Z6 n$ J2 S1 d! d4 b请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
9 z! Q7 E* E0 M8 V4 P1 g- l
在广州益药药房买的

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