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[咨询问答] 6月29确诊肺腺癌,4天后诊断脑膜转移,确诊时症状好严重不知还能不能恢复正常状态

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96610 38 56岁患者 发表于 2023-8-3 21:05:57 |
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2023-8-4 01:30:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
申医生 发表于 2023-08-03 22:05
" ~( ~5 [% _! P$ K# t- m! z这是我遇到的第二个奥西替尼比伏美替尼效果好的案例了,其他病友有没有分享二者的效果比较的经验

7 {* I" T$ _- A/ {: Q# s搞一个帖子简单统计下?投票帖子
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feeling1989  初中三年级 发表于 2023-8-4 09:38:33 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
瓶子 发表于 2023-8-4 01:305 e( ~/ [( N4 h$ c* M) \6 r
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$ e/ z' k8 W' ~  u% G' a( A
我也想问,我们没有TP53,阿美竟然第三个月就开始失灵,我对国产药有点不信任了,我也打算换奥西

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-8-4 11:33:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
瓶子 发表于 2023-08-04 01:30
: y1 @# F) {$ C6 L搞一个帖子简单统计下?投票帖子

0 g6 M6 u6 H! {8 f很难有这样的刚确诊病友的比较,很多都是奥西耐药以后,吃伏美,很难判断或者一个三代耐药开一个三代的多
: v. W3 {8 Z1 T; V: k* ]
                               
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阳光~  博士二年级 发表于 2023-8-4 11:37:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
我对你家治疗充满疑惑,刚去医院头疼为啥不做脑核磁,如果做的话,直接就看到脑实质甚至脑膜了,就不用等一个周处理脑出血了,然后已经确定脑膜转,症状这么明显,不应该第一反应靶向加量吗,奥西直接双倍顶上,很多症状不可逆的,及时止损,包括鞘注,赶紧的安排上,你爸爸那些症状,太遭罪了,脾气暴躁太正常了,换谁都这样,我们一定多点耐心,现在最应该双倍奥西,联合鞘注培美曲塞,应该会更好一些,如果症状好很多,再停鞘注,看看贩单独靶向药行不行,睡眠这个,亢奋,我还是觉得跟病情有关

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岚lyl  初中二年级 发表于 2023-8-4 11:44:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东江门
是不是单药奥希就可以,化疗留着以后用?

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申医生  版主 发表于 2023-8-4 13:07:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
瓶子 发表于 2023-08-04 01:30# T" {. _) z8 O! K
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" a. K  C, O2 {  |5 N1 h5 K理论上伏美替尼针对egfr突变更强,但是790突变不知道什么情况,所以有奥西替尼耐药盲试伏美替尼有效的

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56岁患者  高中一年级 发表于 2023-8-4 15:27:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
阳光~ 发表于 2023-08-04 11:37% v/ @* K! ?5 J; e; T/ I/ \
我对你家治疗充满疑惑,刚去医院头疼为啥不做脑核磁,如果做的话,直接就看到脑实质甚至脑膜了,就不用等一个周处理脑出血了,然后已经确定脑膜转,症状这么明显,不应该第一反应靶向加量吗,奥西直接双倍顶上,很多症状不可逆的,及时止损,包括鞘注,赶紧的安排上,你爸爸那些症状,太遭罪了,脾气暴躁太正常了,换谁都这样,我们一定多点耐心,现在最应该双倍奥西,联合鞘注培美曲塞,应该会更好一些,如果症状好很多,再停鞘注,看看贩单独靶向药行不行,睡眠这个,亢奋,我还是觉得跟病情有关

% [4 G- s" X( N) t4 n你好,阳光老师,一开始就没有往肺癌那个方向想。没有症状前就一个正常人,连咳嗽跟痛都没有的人,都没有想到会得这个。一开始头疼头晕有拍脑部检查,脑干那里是有东西,区医院怀疑脑出血,然后我们就上市里按脑出血医,后面医生查血多查了一项癌胚才怀疑有癌症,先做了肺部增强,得出了晚期转移,穿刺活检。在这段时间还是在按脑出血来判断,一直头疼不改善才让肿瘤科医生会诊判断是脑膜转,跟脑出血没关系,才再做脑部增强。目前吃奥希症状是有在慢慢好转,一开始身体是真的太烂了,太恶劣了。都怕他撑不到基因检测结果出来。鞘注跟放疗,找医生会诊都说意义不大,还不如尽量满足他要什么。
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56岁患者  高中一年级 发表于 2023-8-4 15:28:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
岚lyl 发表于 2023-08-04 11:44  D0 C& Y- l* w$ L' y
是不是单药奥希就可以,化疗留着以后用?

% g) b; r% k0 b- [: m, b7 d) u5 Q这个下次检查,我也想去跟医生探讨下,目前还没有第二检查,还不知实际控制的怎么样了

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-8-4 22:35:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
56岁患者 发表于 2023-08-04 15:27
' s( e, G6 ^# r' _2 _你好,阳光老师,一开始就没有往肺癌那个方向想。没有症状前就一个正常人,连咳嗽跟痛都没有的人,都没有想到会得这个。一开始头疼头晕有拍脑部检查,脑干那里是有东西,区医院怀疑脑出血,然后我们就上市里按脑出血医,后面医生查血多查了一项癌胚才怀疑有癌症,先做了肺部增强,得出了晚期转移,穿刺活检。在这段时间还是在按脑出血来判断,一直头疼不改善才让肿瘤科医生会诊判断是脑膜转,跟脑出血没关系,才再做脑部增强。目前吃奥希症状是有在慢慢好转,一开始身体是真的太烂了,太恶劣了。都怕他撑不到基因检测结果出来。鞘注跟放疗,找医生会诊都说意义不大,还不如尽量满足他要什么。

9 s/ x% t1 q0 g% T: c" I你家这才刚开始,靶向药有很多,还会有很长的时间的,不用害怕焦虑,慢慢会越来越好的,加油呀

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妈妈一定会没事  高中三年级 发表于 2023-8-5 04:35:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
阳光~ 发表于 2023-08-04 11:37% n) h& o  a+ Z7 I; m* t+ D
我对你家治疗充满疑惑,刚去医院头疼为啥不做脑核磁,如果做的话,直接就看到脑实质甚至脑膜了,就不用等一个周处理脑出血了,然后已经确定脑膜转,症状这么明显,不应该第一反应靶向加量吗,奥西直接双倍顶上,很多症状不可逆的,及时止损,包括鞘注,赶紧的安排上,你爸爸那些症状,太遭罪了,脾气暴躁太正常了,换谁都这样,我们一定多点耐心,现在最应该双倍奥西,联合鞘注培美曲塞,应该会更好一些,如果症状好很多,再停鞘注,看看贩单独靶向药行不行,睡眠这个,亢奋,我还是觉得跟病情有关
/ P9 L4 l* \! \, n. B( Z  _
脑膜转会导致亢奋失眠吗

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