我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

: U9 m" C% q! \$ ]" M: e& M                               
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  X. y9 p, \  X7 t7 p0 q他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
, R9 o5 J6 r4 d- u1 t1 b: A除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
1 t- S  x7 f0 ]: O! R精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
  d6 W9 F& U: w, G4 d8 C4 i我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
# ]6 r: u' f+ B3 P# t/ M+ ~# Q5 }( b祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

. H3 D! z$ t' v0 z# ?) Q. W                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
7 j- G3 l# k, [7 x除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

6 G: K. q/ Z7 J& q# A- `* i. W有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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  Y9 _! L, z. h6 f/ ]0 K5 z有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

$ k: M+ r2 R" M+ {5 o9 `$ ~5 I
" G* A/ {( z5 \9 z从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
, Q) c+ A3 |9 O3 ^看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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8 ?+ F& d0 ]6 I) X+ C从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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* e7 K8 o( t6 N. L, U从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

; ]. b3 ^0 s" ]几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

& P* D, j3 s) W8 G                               
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* H- U& x% v. F1 k6 v, X$ u. j几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

2 c7 g  h4 ]6 w, M确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
  l% _) |- d8 Y7 o
  [$ P3 h) H9 H, o当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
% G0 F& F5 _9 g. }% Q白蛋白升高到34
: g6 E$ g& P& ~8 b8 n% z淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
0 |6 W4 }3 u; i2 p; C1 p8 y4 N总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
' ?6 t0 ?$ G0 d# O
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
1 y# z' m0 S1 ~( L& d3 [好像高的有些离谱
' v1 ^, U% |; f
* l# c& f3 \" n! }, X5 U但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

* k6 |7 k4 \& c# P' s1 L" P至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？