陪父抗癌一年，来自一名癌症患者家属的觉悟

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本帖最后由 Cathychen 于 2020-2-25 09:45 编辑

（写于2020年2月20号，首发于个人公众号）

首先，感谢所有人的关心和关注，虽然产能低，很久没有更新，但是每天都有很多热心的陌生患者或者家属问候我，关心我们的治疗情况，我跟网友开玩笑，要是我爸的病再治两年，我可能真的就要成网红了。

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很多人跟我说，哭着看完我的文章，我又何尝不是含泪写下每一句话呢？

今天是2020年2月20号，父亲确诊胃癌一周年。记得去年的今天，在医生告诉我只能先化疗再争取手术机会之后，我告诉老爹他得了胃癌的事实，随后做了工作让他接受化疗，走出病房之后，我哭得像个废物。

转眼，就过去一年了，这一年，先后经过了八次化疗，五次靶向治疗，中间还夹着一次全胃切除手术，三家医院，五次门诊，超30次验血，数不清的化验报告单B超报告单CT报告单，算不清的费用……

“癌症患者家属”这个标签，就这样，不知不觉，跟着我一年了。

自从我的『陪父抗癌手记』发表之后，就很多的家属找到我，希望我能给一些陪护的建议和指导。所以，在父亲确诊癌症的第365天，不煽情，不诉苦，单纯以一个癌症患者家属的角色和大家分享一下『如何当好一名癌症患者家属』，希望能给到你们帮助，尤其是那些“新晋”癌症患者家属。

不好意思，我的文章总是很长，但是我觉得作为一个家属来说，如果连这种入门级别的文章都没有耐心看下去的话，那怎么去学习那些晦涩的医学名词呢？其实，如果真的展开写，我能把文中的每一点都写成单独的一篇，但是，为了减轻大家的阅读障碍，还是进行了概括。（后面如果有精力的话我再挑几点详细写，有需要的朋友可以后台私信告诉我）

大部分来找我的网友都是看了好几遍我的文章的，对我爸的治疗过程也很熟悉，甚至有一些网友是带着读后感和笔记来跟我讨论的，也有部分网友加我微信只为了跟我说声加油，这让我非常感动。

但是有个别网友应该没仔细看，要么问我术前几个化疗，术后几次化疗，要么问我确诊时有无转移～有点头疼，不回消息可能觉得我高冷，没有同理心，但是我又确实不愿意回复这些东西，因为所有的这些我在文章开头的治疗进程里就已经概括出来了。比如这周收到的这封私信：

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如果每个人都是这么找我讨论的，如果每来一个我都需要再把我爸的治疗进程介绍一遍，把整个心路历程讲一遍，那怕是每天再多给我24小时都不够用了。

每天找我的网友很多，我还有工作，也有自己的生活，业余时间还想多学点东西，我真的没有那么多精力把每一个问题都回答，所以先说好，后面来找我的网友们，但凡我文章里已经出现过的东西，一律拒绝回答。

我很愿意分享我们的治疗经验，如果能帮上你们，我很开心，但是请尊重一下我的个人时间，最好能在三句话之内进入正题，还有，真心希望部分家属自己再上点心，毕竟是你们自己的亲人。

哦，对了，不要对我的个人生活太感兴趣，除非你和我很熟，我也愿意和你聊。

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对于我不想聊的话题，请原谅我的“不礼貌”。感恩大家的理解。

OK，进入正题：如何当好一名癌症患者家属？以下建议是我经过多方学习再加上自己的经验整理出来的。

一．调整自己的情绪

在国内，医生一般会先把病情告诉病人家属，家属往往最先直面生死直面选择。亲人患了肿瘤对家属是很大的打击，很多时候更是一个晴天霹雳，家庭气氛也随之变得紧张起来。可以说，家属承受的压力在多数情况下远远大于患者。

由于对肿瘤抱有偏见，多数家属会经历紧张、焦虑、恐惧、无助的时期。想到今后为了照顾患者会影响自己的学习、工作、为了得到最好的治疗而支付较高的开销，家属们往往承受着巨大的精神压力：

①措手不及：可能你是家里唯一可以作为照顾者的人，也可能你从来不会照料和护理病人，感觉到手忙脚乱，不知所措。

②不安全感和无力感：在亲人患病期间，你可能也会因为对疾病的未知而感到不安全，不知道是不是会失去亲人；也可能因为觉得自己为什么不是医生或者护士可以帮助亲人而感到无力。

③压力或是内疚感：有的时候，可能因为自己太忙，或者担心自己照顾的不好，感到压力很大或者内疚的感觉。

④身心疲惫：由于肿瘤现在已经被看成是慢性疾病，需要长时间的照顾和陪伴。长时间的照看和陪伴可能会造成照顾者出现身体的疲惫和睡眠的不足，这些也会间接的导致一些负面的情绪产生。

所以，有必要先对自己的心态加以调整。应正视现实，振作精神，用最快的速度调整心情去面对后面纷繁复杂的诊疗信息和治疗方案，多一份责任心和义务感，对肿瘤要有一个正确科学的认识，应相信如今的医疗水平跟以前相比是有了很大的进步的，要知道自己的情绪心态会直接影响到病人，因此，对于家属的第一个要求便是要能够控制和调整好自己的心态，或至少应在病人面前做到“内紧外松”。

我也有过无人可以倾诉的情绪，甚至直到今天，我都没法和任何熟人讨论老爸的病情。我自闭，不愿意出去，不知道该怎么融入别人的快乐。睡眠很差，任何潜意识的烦恼都会成为梦里的恐惧，然后开始爆痘，我烦死了，但是绝大多数的时候我还能自娱自乐，我还努力让自己保持着理性、克制、隐忍的状态，去面对每一个不确定的结果。

看过我手记的朋友应该知道，我虽然一开始也是懵逼的状态，完全反应不过来，不过我尽可能地让自己在人前保持了镇定的状态，每次走到我爸面前都是笑哈哈的，强颜欢笑很难，但再难也得去做，如果你满脸焦虑，那么一定会在潜移默化间把这种情绪传递给患者和其他家人，如果连家属都崩溃了，那谁给患者希望？

二．尊重患者的知情同意权

我还是想说我在网上看到的一个例子：没有告诉我爸得了癌症是我这辈子最遗憾的事，我永远都不会忘记他离世前不解的眼神，好像在说，我只是个普通的病啊，为啥就这样了。

这也是多数中国家庭面临癌症时的困境，瞒着，能瞒多久是多久，直到那些应该说的话没有说出口，那些重要的事情也没来得及做。

该不该告诉患者，这几乎是我们所有人在得知其患癌后面临的第一个选择。

那些主张向患者保密的家属通常自认为告知患者癌症会让其感到绝望和无助，患者可能会想不开，也会拒绝治疗。

不妨换位思考，如果是自己患癌，你希望被所有人瞒着么？

我觉得很多时候我们都低估了亲人的承受力，他们并没有我们想象的那么脆弱。慢慢地适当地告诉患者病情是对患者的尊重，患者有足够的知情权，也有选择权，治不治，怎么治，去哪里治，都应该让患者直接参与，要知道这条路上随时有意外，作为患者如果没有足够的心理准备，那根本就没法去配合漫长又复杂又痛苦的治疗。

一时的情绪失控，不代表患者无法理性面对。

英国、、土耳其学者的多项实证研究都表明患者的生活质量和精神状况在得知病情前后并无显著改变。某个日本研究也显示，给患者对其病情模糊的解释并不会给患者带来额外的精神稳定性。在国内，2006年对58位癌症患者的研究则表明，患者对其病情了解越全面，则抑郁程度越低。

此外，对癌症患者隐瞒病情不但无助于患者治疗，反而可能会引起患者的猜疑、焦虑和抑郁等不良情绪，也不利于医护人员对患者展开治疗，影响医患之间的沟通和信任，从而给治疗带来难度。

再退一万步来讲，除非患者文盲又耳聋，或者就是个傻子，不然总会从蛛丝马迹中得知真相。对患者隐瞒病情，无异于导演一场长期、全天候的话剧：指望家属、医护人员乃至其他的亲朋好友都要有着高超的演技和天衣无缝的配合，这实在太过滑稽。

我爸的好奇心就特别重，每次的检查报告费用清单他都非要自己过目，明明文化程度不高，眼睛也不好，不过一定要看，有什么办法？再怎么不认识字，“恶性肿瘤”这四个字还是看的懂的吧。再者，病房里这个癌，那个癌，心里怎么都起疑了。很多患者化疗都是去肿瘤科做的，那这个就更不用说了，根本瞒不住。

至于怎么告诉病人，就是需要方法了，我选择的是避重就轻，“挤牙膏”式的讲，再根据我爸的反应和接受程度，看接下来怎么说。比如开始化疗的时候，我就跟他说：医生说化疗之后，肿瘤如果有缩小，手术的创伤会比较小，恢复起来就会更快。

一定要想办法让患者满怀信心地去接受治疗。可以把成功率说得高一点，把分期说的别那么严重，更重要地是，要学会借力，借医生的力，借那些治疗效果比较好的病人的力，没有什么能比他们更有说服力，更能给患者信心！

三．找对医院选对医生

一被宣判得癌症，很多人都慌了，恨不得下一秒就开始治疗。但绝大多数癌症的发生是个慢性的过程，20～30年长期的累积，晚几天治疗并不会耽误病程。重要的是结合家庭经济条件慎重选择找对医院、选对医生。遇到一个好医生，病就好了一半！一定要相信这一点。

以下忠告来自某肿瘤医生，与大家分享：
患者如何科学抗癌，避免误诊误治！（癌症患者牢记在心的就医经验）

1. 疑诊癌症，不要急于手术或治疗，晚做一周甚至一个月手术不会改变治疗结果。匆忙决定的手术或者治疗方案经常会犯严重错误，导致误诊误治。

2. 准确地诊断和准确地第一次治疗可以带来最好的治疗效果，甚至治愈，这比黄金更重要，比匆忙求生更重要。

3. 耐心做完善的诊断检查，完善所有检查，避免诊断错误，一步错步步错。

4. 癌症分期诊断是否准确？病理诊断是否准确？影像诊断是否准确？基因诊断是否准确？没有这些诊断，治疗不会正确。

5. 病理诊断是治疗的金标准，一定要大医院做病理会诊，国内小医院病理诊断水平很低，这是避免误诊误治的关键一步。

6. 诊断明确后，癌症治疗没有唯一的治疗方案，没有统一的治疗方案，十个胃癌十个治疗方案。患者家属不要听一个专家的话，兼听则明，不同的专家的判断和治疗方案一定是不一样的。是否手术，手术方式可以不一样。用药方案，用药组合和剂量也可以不一样。多个医院咨询治疗方案，一定要请大医院专家会诊，选择最佳治疗方案。

7. 病情复发或者进展后，需要改变治疗方案，更要询问其他专家的意见，评估下一步是否需要改变方案，是否需要调整方案。

8. 复杂的病情，可能需要手术，内科，放疗科专家联合讨论治疗方案，联合治疗或者应用某个技术治疗，更不能依靠某个专家或科室，一个方案治到底，一个科室跟到底肯定不科学。

9. 癌症治疗的复杂性远远不是一个专家能驾驭的，盲目信任任何一个专家都有可能犯治疗错误，导致治疗失败。

10. 不要盲目信任网上推荐的专家，癌症的治疗需要专业的医生做专业的事。一定要找业内人士推荐合适的专家。

选定医院和医生后，还有一个重点：我们必须明白，直至目前，癌症没有人可以打包票治好，所以我们不能对医生有不合理的诉求，过高的非理性预期，有可能在治疗中拖医生和病人的后腿，作为患者家属，在确定医院和医生后，只有一个工作可以做，那就是配合治疗；只有一个想法可以有，那就是信任医生。

信任不等于盲目崇拜。

四．自己的事情自己做主

所谓求人不如求己，一个癌症家庭必须要有一个主心骨，也就是核心人物，可以跟医生谈话，可以签字。当然平常的生活中可以分工合作，大事面前，我还是觉得必须得有一个能下决定的人。说实话，就算是亲如兄弟姐妹，面对至亲生病，也未必都可以感同身受。

心中的绝望和无助无法传达给别人，不可复制的成长经历、永远比同龄人成熟的根源、过早开始面对疾病思考死亡的恐惧，是别人无法理解的。又凭什么希望别人来体谅你、心疼你和帮助你？

有一个知乎上找来的女孩子，98年，比我还小，大三，父亲胃癌晚期，多发转移，伴大出血，已经下过几次病危通知书了，她上面还有一个姐姐，已经嫁人，还有一个哥哥，但所有的决定都是她来做，需不需要介入治疗，要不要化疗，都是远在学校的她跟医生沟通，然后她安排他哥来签字。

我和她专门讨论了这个问题，究竟为何兄弟姐妹之间会有这么大的差异，最后我们得出来的结论是，很大程度上跟受教育程度有关。她的姐姐和哥哥没有上过大学，面对家人患癌，虽然心痛，也想帮忙，可是不知道能做什么，做什么都是被动的，不愿意动脑，也不想花心思，只想听安排。没办法，最小的她挺身而出。

看一下我和她的聊天记录，感受一下。

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我突然明白，“知识改变命运”，原来还有这么一层含义。

有时候我很羡慕那些遇到大事通过开会来决定的家庭，很多时候我也恨不能再多双手，但,也有那么一些瞬间我都庆幸自己可以一个人做所有的决定，不用去理会那些反对的声音，人多嘴杂，搞不好就是添堵。

人生而孤独，有些事情要自己面对。“感同深受”这四个字说起来简单，体会起来真心不容易，也不要希望每个人都可以像自己这般付出，有些事就算都经历过也是无法共情的。付出是自己的事，我很骄傲，跌跌撞撞地走过了一年，这么年轻就如临深渊，但我假装理智地把所有事情推进到现在。

五. 关于治疗怎么抉择

手术、化疗、放疗，西医的三板斧，中药、气功、艾灸等，中华医学博大精深。怎么选择呢？我总说得了癌症，所谓的选择，其实是“两害相权取其轻”的妥协，尤其是对于晚期癌症来说。我相信，绝大部分的家属都经历过我经历过的无助和慌张，不知道该怎么抉择。

癌症治疗必须以科学为基础，目前的常规治疗都是有数据基础的，有几万甚至上百万病人治疗后的平均数据作为参考，忽视常规治疗显然是不太可能的。

手术：要看一个手术是否值得做。如果早期的那肯定首选手术，切忌炜疾忌医，耽误最佳的治疗时间。如果肿块压迫了胆管，人会出现黄疸，如果肿块压迫肠道就会出现肠梗阻，如果肿块挤压其他脏器或神经就会疼痛或者导致其他脏器衰竭。黄疸是致命的，肠梗阻也是致命的，如果手术后这些情况得益消失，那就是值得的。这是一个“舍与得”的关系：失去后的东西能否换来更多的东西。至于手术后的转移，这是一个很复杂的东西，谁能说得清？并不是听谁说的我家不手术非常好，也不是听谁说的我家手术了非常不好，这是错误的，手术前，应该交给医生全面评估，最好还能安排一个多学科会诊。

化疗：术前化疗和术后化疗。术前化疗是为了将肿瘤缩小，减少转移的地方，为“根治”争取可能性。术后化疗，要考虑的因素可能会更多一点，如果病人术后身体很虚，无法耐受治疗，却勉强接受治疗是得不偿失的。

放疗：通过射线照射肿瘤将其杀死。

中医讲究“祛邪扶正”，从身体内部调节人体内循环提高免疫力与体质来抗癌。

当然，我个人还是比较推崇中西医结合治疗的，也一直这么做。

关于转移性晚期癌症，不要勉强手术，术后身体恢复需要时间，肿瘤很可能在这个过程中大面积爆发，加速病情进展。关于这个，也有网友和我讨论过，PO上我的答案：

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作为家属，我们时常陷入心疼又自责的无助情绪中，为了亲人的生命甘愿付出，可找不到方向，明知化疗不好，却寻不到更好的选择。焦急、煎熬、麻木、接受。

其实，越往后就越发现，很多纠结都没有意义，太纠结反而影响治疗，而所有的这些，都是无解的或者不确定的，尽可能地不要用这些问题去浪费医生的时间，也不要百度去寻求答案。

六．加强与医护人员的沟通

相信自己的医生，如果不幸地遇上了不负责任的医生，那不如趁早换掉，但我觉得大部分的医生都是有医德的，千万不要把医生妖魔化，认为他是来赚你的钱的，或许，你曾听过“抗生素有害”，“医生为了多赚钱让人多吃药多挂水”之类的。

如果一种药物的副作用大于疾病本身带来的伤害，那么根本就没有存在的意义，我不否认，是药三分毒，或者夸张点说，肿瘤药物可能有七分毒，那你有选择么？请记住，到了医院：“两害相权取其轻”的妥协。再想一下，作为医生，是把病人治好了赚钱多，还是把病人治死了赚钱多？

而且我也一直相信最希望病人康复的除了家属就是医生了。或者这么说，有可能家属中有不希望患者治好的，而医生绝不会希望自己的患者治不好。至少，我这一路遇到的都是好医生！

曾经以为一个医生一周两次门诊就想着医生真舒服，一周就上两个班。医院进进出出才发现，住院部才是主战场。

老爹手术的头一天，主治医生上班，术前谈话、术前准备，当天晚上又值班，我在走廊上“解压”，他经过的时候和我聊天，第二天他照样上手术台，4个小时的手术后，他匆匆睡了一会，然后等我们回到病房，我去办公室找他，发现他在写手术进程，写完让我签字。连轴转真的很辛苦，医生都是铁人吗？心疼三分钟。

家属应与主管医师和护理人员进行必要的交流和沟通，以了解医师的治疗计划和安排，协助医护人员做好有关诊疗的准备和善后工作；对治疗后可能发生的情况和不良反应需有所了解，并对病人进行恰当的解释，鼓励病人接受治疗，仔细观察病人病情，及时准确地向医师反馈治疗后的情况，做好医、患之间的联系和沟通，使庞大而长期的治疗计划得以顺利实施。

异地就诊的尤其记得加强和当地医生的联系，一般手术可能会选择比较大的专科医院，不过放化疗基本都还是建议就近治疗的，一定要跟当地医院保持好联系，方便后续治疗和处理突发情况。

我很不能理解“伤医杀医”的行为，很多极端的人正一次次把“医患关系”推向高潮，我一直都坚信，一个成熟的人应该用一种合理合法的方式来表达自己的诉求，哪怕是不满的情绪。作为需要长期治疗的患者的家属，我们更应该对我们的医生多一分理解和支持，最重要的是信任。

做了患者和家属，你会体会到医生话语的那份重量。也许一个字，也许一个语气，在病患心里都是如山一般的重要。我记得三次化疗后复查的时候在医生办公室，王医生惊呼“你老爸化疗这么敏感的啊”，这句话让我感觉到了奇迹在向我们招手。还有手术后，周主任跟我说“手术很成功”这几个字的时候，心里的石头终于落下了，也让我在当晚睡了确诊以来唯一的安稳觉。对我爸来说，仅仅是医生对他说“你福气很好啊，这两个女儿陪着”这一句话，都可以让他高兴很久很久。
七．你的专业决定医生和你谈话的深度和长度

在医院里经常听到某些家属的抱怨：这个医生怎么什么都不说的，作为家属都有知情权的啊！

咳咳，知情权是有，问题你确定你听得懂？不要怪医生没有耐心，是你的水平还不配跟医生交流，换个角度想想，如果你学了十多年的医学，又有着十多年的从医经验，你会跟一个毫不懂医学的人交流？

别说医生，就算我好了，学了点点皮毛，每次看着有些家属来问我问题，我都不想理，因为你连最基本的工作可能都没做。比如，你说胃癌，我问你是胃的哪个位置，你不清楚；我问你，是近端还是远端，你不清楚；你说有转移，我问你转移到哪里，你还是不清楚；甚至于问你化疗用的什么药，你也不清楚。

OK, Fine，那你什么都不知道不是应该的么？

另外，永远记住，医生对你越冷淡说明情况越好，医生每天面对那么多的患者，如果每个都要耐心交流解释，哪里来的那么多美国时间，要是一个医生突然对你很耐心，那你可能摊上大事了！

我还记得我爸的主治医生第一次来病房查房的时候，就找我：待会我好好跟你谈一下。结果，你们都知道了。

要去学习，表面上的询问和焦急万分是没有任何用处的。先做些功课，对一些不理解的专业术语提前扫盲，医生解释病情与治疗计划时才不会一头雾水，提高跟医生的沟通效果。

不懂就问，医生不找你，就想办法追着医生跑，前提是有准备地问，基本的知识该懂一点，个人的成长不可忽视，最好问之前列个大纲，不仅问医生，问别人也是如此，请珍惜回答你问题的那个人的时间。

医生说的话能够接受和消化多少，如何交叉求证，如何贯彻执行，都要依靠患者和家属自己的认知和执行能力。

不要百度求医！不要百度求医！不要百度求医！重要的事情说三遍。

网络讯息汗牛充栋，建议找医学中心、癌症基金会网站提供的资料，不过，别对自己太有信心，也千万别急着照资料要求做检查、开处方，先听听医生说些什么，「毕竟医师有多年临床经验」。而你所学的东西不过都是零碎的片段，不专业，也不科学，切不可拿着这些找医生“杠”，不然不仅帮不到病人，还可能带来不好的后果。

八．盯紧治疗，提升患者“依从性”

其实对于任何疾病的治疗，严格遵照医嘱都是保证治疗效果、防止复发、控制病情进展的前提。对于需要患者长期服药才能控制的慢性疾病，患者的服药依从性很大程度上决定了药物的治疗效果和预后，马虎不得。

依从性（Patientcompliance/Treatment compliance）：

也称顺从性、顺应性,指病人按医生规定进行治疗、与医嘱一致的行为,习惯称病人“合作”;反之则称为非依从性。依从性可分为完全依从、部分依从(超过或不足剂量用药、增加或减少用药次数等)和完全不依从3类,在实际治疗中这三类依从性各占1/3。病人对于具体用药的依从性，即为该具体药物的依从性。

看个调研数据

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患者对服药一事，内心大多是抵触的，尤其对于肿瘤患者来说，一方面，很多人“道听途说”了很多副作用，在大家添油加醋的渲染之下就更为抵触了；另一方面，化疗的确存在很多副作用，而这些副作用真真切切地给患者带来了一定痛苦，导致心里更加排斥，又或者在骨髓抑制、肝肾功能损伤的情况下，使得治疗无法继续。

每天按时按点服药不是一件容易的事，无论是有事耽误还是玩心太大搞忘了，或者就是突然间情绪不好了不想吃药，从医生的角度，这种行为应该受到批评，但若站在病患的角度，也是情有可原。

好好吃药是一个持久战，在和疾病斗争的过程中，我们需要保持警惕，但不用过度紧张。努力提高患者依从性，争取治疗上不打折扣，这是作为我们家属需要不断去做的工作。

下面是收集的关于化疗和靶向药周期方面的知识：

化疗的过程中，很多患者都会问到底需要多长时间，间隔期多少，可不可以推迟几天去做下一次化疗，而且还有患者认为化疗对身体影响太大，想着是否可以调好身体，一两个月之后再做调理，这样做是否适合呢？

化疗周期是根据药物的半衰期和肿瘤药物倍增的时间来制定，从注射化疗药物的第一天算起，到第21天或第28天，即3-4周称为一个周期。

化疗周期多是21天，这是依据化疗药物毒副作用的持续时间、人体恢复时间、肿瘤倍增时间而定。一般情况下，第一周是化疗用药，第二周化疗药物毒性反映到顶点，第3周人体开始对化疗损伤进行修复和补充。多数药物造成的骨髓抑制副作用，一般发生在化疗后1-3周，2-4周会逐渐恢复。化疗期间应多注意观察是否发生骨髓抑制，如果严重，临床中患者使用升白针或者口服升白药物或者食补等，为化疗做好准备。

在一个化疗周期中，不是每天都用化疗药，如果是第1-2周用药，第3-4周休息，这样的目的就是为了让身体通过短时间休息调整，恢复或者重建机体免疫功能，让脏器得到充分调理（可以化疗间歇期摄入一些提高免疫力的营养品）。但有的化疗药物抑制骨髓的时间较长，恢复较慢，个别方案需要6周才算一个周期。

化疗期间2个周期以内一般都需要一定的间歇期，患者体内，癌细胞通常比正常细胞更新速度快，化疗的不良反应也大，休息一段时间可以让健康细胞得到恢复，身体正常组织或者器官可以耐受，增加疗效。

关于化疗，有一点需要注意：切不可私自要求医生增加化疗疗程！切忌过度治疗！

至于靶向药，以赫赛汀（曲妥珠单抗）为例，如果患者漏用曲妥珠单抗未超过一周，应尽快对其给予常规维持剂量的曲妥珠单抗（每周一次的给药方案;2mg/kg;每三周一次的给药方案;6mg/kg),不需等待至下一治疗周期。此后应按照原给药方案给予维持剂量的曲妥珠单抗（每周一次的给药方案：2mg/kg;每三周一次的给药方案：6mg/kg)。

如果患者漏用曲妥珠单抗已超过一周，应重新给予初始负荷剂量的曲妥珠单抗（每周一次的给药方案：4mg/kg;每三周一次的给药方案：8mg/kg)输注时间为90分钟。此后应按照原给药方案给予维持剂量的曲妥珠单抗（每周一次的给药方案：2mg/kg;每三周一次的给药方案：6mg/kg)。

疫情之下，很多患者的治疗都被耽误了，这属于不可抗力因素，是没有办法的，很多家属都很糟心，我去看了微博话题＃非肺炎患者求助＃，看到很多家属在下面求助，真的很佩服他们，想出来这样的办法，也看到了很多人的问题被志愿者们记者们解决，比起那些只会埋怨医生给医生压力或者只知道干着急的人真的好太多了，至少知道用现有的途径来找办法。我也是上面求助的一员，除此之外，我还向“台州晚报”求助过。

地方医院没有赫赛汀，之前的靶向治疗我们是在杭州做的，可是没想到赶上流感爆发，天台出不去，杭州进不去，眼睁睁看着治疗的时间一天一天过去，我实在坐不住了，开始想办法。去年十一月份的时候，为了找出台州的赫赛汀定点药房，我直接从网上拉了一张台州地区的药房名单一家家打电话，打了四五十个电话之后，终于找到了英特怡年中心医院店。

这次正好派上用场，给他们打电话，他们说和我们天台没有合作，不提供送药，需要去椒江自取。我又每天给他们打电话，希望他们可以想办法帮我们送过来，在他们申请失败后，我又打了一次电话，找药房拿到了罗氏公司负责椒江市区的销售员电话，然后通过他找到了负责天台地区的销售员，然后他再联系了药房帮我们送药，终于在前天完成了这次治疗，不至于拖太长时间，要知道每拖一周就多一分的不确定啊，按时治疗是维持肿瘤稳定的前提。

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很多家属说佩服我的韧性，其实不过是排除万难也要解决问题的决心罢了，但凡不是治疗上的难题，我都觉得办法比问题多（不可抗力因素除外）（ps:小小地骄傲一下下）

在这里，必须感谢老爸在天台的主治医生周主任，要不是他愿意帮忙，我们这次可是没办法这么及时完成靶向治疗了！

九．做好看病资料的整理工作

验血单、检查报告、出院小结，一定要留好，这些资料都是非常珍贵的。一个病人基本不可能只在一家医院治疗，转诊的时候都是需要带着之前的就诊资料去的，我们10月转去杭州做靶向治疗，这次又转回当地治疗，我都是直接把就诊资料分门别类整理出来的。

可以看一下我做的excel表格：

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每次检查完，我都会进行归档，主要是给自己做做数据跟踪用，看看白细胞血小板肿瘤指标生化指标，对每次的治疗情况有一个大概的了解，让整个就医过程清晰，所有数据了然于胸，所有问题有据可依，指标异常的时候也好方便找医生，然后转诊的时候就打印出来，装在文件夹里，把最新的资料放在最前面，文件夹我建议买下面这种，方便翻看，资料也不容易破损。

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每次检查验血报告CT报告B超报告就一大堆，看着实在不方便，当然，所有的原件我也会保留着，以备不时之需。

老爸转去浙江省人民医院的第一天，因为太匆忙，我没来得及请假，就在医院留下了这个文件夹，我爸文化水平不高，对自己的治疗情况又不是很清楚，很难跟医生沟通，有这个资料就不一样了，医生可以在我不在场的情况下查看之前在天台的所有治疗经过和各项指标。

关于资料整理，每个家属都有自己的方法，没必要都做得一样。

十．把钱花在刀刃上

每一个有求生欲的癌症患者都意味着几十万上百万的治疗费用，总有一些人想榨干你的救命钱，而你，真的不知道什么时候就掉进了这个圈套。

什么是刀刃，所有跟治疗有关，如各种检查、提高患者生活质量的手段、减轻患者反应的措施、预防感染等等等等都是刀刃。

而与此无关的消费，都可以节省再节省。

把钱花在刀刃上，还有另一层含义，用小部分的钱去避免花大钱的可能。

日常生活中，一定要记住，切勿『因小失大』，如:

化疗期的病人为了省钱，冒着感染的风险去挤地铁坐公交；

过夜的剩菜舍不得倒掉，过期的食品不舍得丢弃，冒着拉肚子的风险吃下去；

不舍得花钱检查从而影响治疗方案的全面评估；

治疗的时候为了小钱忽略身体的耐受成本；

恢复期为了省钱没有按时复查；

……

千万不要把这些小事不当回事，很多病人，就是在这些小事上丧命的。不要为了省一点点钱，让患者置身花更大钱救济风险的境地！

曾经有一个治疗中的癌症病人，在夏天买了一个西瓜，中午吃了一半，剩下的放着下午吃。然后拉肚子肠道感染，最后，花了很多钱抗感染也没有留住人。

而那个西瓜，不过才几块钱！

十一. 相信科学，远离偏方

当今社会，各种虚假广告满天飞，形形色色的“神医”让人眼花缭乱，偏偏我国的患者和家属又特别容易受人蛊惑，去寻求所谓的“偏方”，造成治疗时机延误，陷入治疗误区，一旦患者肿瘤进展再来寻求正规治疗时，往往为时已晚。

无法证实的治愈率和0%治愈率没什么区别，偏方之所以是偏方，就是因为无法普及。癌种不一样，生存期不一样；分期不一样，生存期也不一样；就算一样的癌种一样的分期，长在不同人身上，同样的治疗方式都会带来截然不同的结果，所以千万不要听信别人的“一言之辞”。

相信科学，远离偏方，虽然已经有些中药证实有抗癌功效，但仍缺乏大型研究支持，更别提那些号称「包医」、「断根」的偏方。若想用中药调养身体，一定要找靠谱的医院靠谱的中医，所谓靠谱，就是公立医院，无承包科室。

现在的肿瘤治疗越来越讲究“综合治疗”，不论是西医还是中医，都有其特定的位置。而目前的临床治疗手段，是经过国际国内多个中心大样本双盲的临床实验验证过的，换句话说，你并不是“小白鼠”，因此，请不要随意让自己再去当“小白鼠”，把自己置于未知的风险中！

十二．注重饮食、提升免疫力

俗话说“三分治，七分养”，癌症的康复和饮食结构、营养结构息息相关，饮食调理得当可以帮助患者更快恢复健康，对降低复发和转移风险具有一定作用。相信很多家属都和我一样，在饮食这件事上犯过难，到底应该给患者吃什么？又有什么禁忌？怎么吃比较好？不同治疗阶段的饮食结构有什么不一样？

合理的营养膳食应该遵循“全面、均衡、适量”原则，我给很多人的建议就是一句话：高蛋白低脂肪高维生素易消化多样化低盐少糖，忌烟限酒，远离腌制食物。我们需要补充的不是简单吃大鱼大肉，还要同时补充瓜果蔬菜、五谷杂粮，不合理的饮食可能会导致我们的身体出现营养不良、体质变差，出现免疫力和抵抗力低下，导致病情的复发与恶化。

消化道癌术后多多少少都会影响饮食，应该吃易消化的食物，学会吃“软饭”，少食多餐，帮助减轻消化道负担。

众所周知，大部分的治疗方式，都需要患者自身的免疫系统做出重要调节与配合。如果免疫系统崩溃，什么样的治疗都无济于事的。充足的睡眠、适量的运动都是提高免疫力的重要组成部分。

免疫系统增强的方式，还有一个重要的作用因子就是患者的心理，患者的心理心态乐观积极，多看喜剧多听欢快优美的音乐，少看煽情综艺及悲伤故事,在医生的指导下积极锻炼身体，多补充营养，不要因为化疗中出现的呕吐而不吃东西，反而要克服自己，多吃营养食品，对自身的免疫系统的提高,才有重要帮助。用国务院新闻发言人的话说，该追星的追星，该玩的玩，该吃的吃。千万不要被肿瘤吓住了，得了肿瘤要做好与肿瘤做长期斗争的心理准备。

十三. 陪护的关键：保营养，防感染

很多人在肿瘤的治疗过程中会忽略一个特别重要的因素：营养。

癌症是一类代谢疾病，使人体代谢异常，增加身体炎症，令人食欲不振，还会加速体内蛋白质的分解，减慢蛋白质的合成；加速脂肪的分解，减少脂肪的合成，是的身体消瘦。同时，放化疗的副作用会导致一系列消化道异常症状如恶心呕吐腹泻等，影响患者进食获取营养和吸收营养。

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也就是说：对于癌症患者，不论是疾病本身还是治疗都增加了身体消耗。

营养不良在癌症患者中普遍存在，尤其是消化道癌、头颈癌等。相关数据显示，约20%-85%成年癌症患者都有营养不良的现象。

而营养状况直接跟治疗效果、术后恢复、感染率、死亡率相关。有研究表明，营养不良的患者在医院的感染率是营养正常的患者的2倍，住院时间是营养状态正常的1.5倍，而死亡率更是高达3倍，住院费用也是高达3倍。

6%的体重下降就会降低对治疗的敏感度，降低生活质量和生存率。体重没下降不代表就没有营养不良的风险！

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营养不良与肿瘤是一对孪生姐妹。营养不良促进肿瘤的发生发展，肿瘤又通过多种机制引起营养不良，从而形成恶性循环。

尽管肿瘤患者营养不良发病如此普遍，后果如此严重，但是，时至今日，我们对肿瘤营养不良的认识仍然相当片面和肤浅，我们对肿瘤营养不良的防治仍然是鞭长莫及、心余力绌。

对于肿瘤家庭来讲，放弃一些无效的额外支出转而用在营养支持上是多么重要的一件事。肿瘤营养治疗可提升患者生存质量，降低营养不良并发症的发生。

肿瘤营养疗法是与手术、化疗、放疗、靶向治疗、免疫疗法等肿瘤基本治疗方法并重的另外一种治疗方式，贯穿肿瘤治疗的全过程，融汇于其他治疗方法之中。

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（图片不记得是哪里偷来的了，尴尬）

注意：营养支持不能等到重度营养不良的时候才进行，那个时候很难纠正了，更多时候需要我们未雨绸缪。如果进食无法满足身体需要的时候或者无法进食，应尽早配合医生进行营养评估并开展合适的灵床营养支持。

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肿瘤进展并非导致患者死亡的最主要原因。患者自身的炎症及感染（包括病情进展引发及细菌、病毒、免疫性炎症等），在所有癌症死亡病例中占据非常大的比重。预防炎症与感染，是癌症患者日常病情管理中最重要的部分。

我们平常的感冒，就是最常见的感染，但我们是健康人正常体魄，可以不用太过担忧，而治疗中的癌症患者，由于化疗或者肿瘤本身的影响，抵抗力多多少少受到影响，就算是普通的感冒，都有可能引发重症肺炎或者败血症等等。

这些重症感染，每一次的治疗费用，都有可能是个巨额数目，并且有可能加剧肿瘤发展，或者引起器官衰竭，甚至死亡。而每一次的化疗，都有可能发生这样的感染，无论从经济还是治疗本身出发，我们都应该尽可能避免病人感染，所有跟病人有关的东西，一定要保持卫生。

关于“干净”和“卫生”，有人这么说：

卫生：一坨高温高压蒸过的粪便是卫生的但不是干净的

干净：一份暴露在空气中的精美甜品是干净的但不是卫生的

所以卫生的标准是指存放和处置的方式是都有消灭感染源的功能。

对于病人而言，日常洗衣服，应该添加消毒剂；可晒干，烘干，不可阴干。日常饭菜，应该多用煮，尽量避免炒。水果应该选择表皮完好无黑斑的新鲜水果，厚皮的可以直接切开吃，薄皮的最好用盐水浸泡后食用。

吃的问题解决了，下一个就是空气问题，在通风不好或空气质量差的地方病人应该主动带口罩，医用的那种消毒口罩，每4小时要更换一个。

当下，疫情形势严峻，肿瘤家庭更应该约束自己，少出门，避免把病毒带回家。

十四. 别把病人当“病人”

得了肿瘤，少干活，好好吃饭，好好养病，这些无可厚非，不过，千万不要让病人每天闷在家里养病，“一切包办”看起来似乎“关怀备至”、“体贴入微”，其实，并不合理，这样子他们反而时时刻刻觉得自己是肿瘤患者，时间一长，病人会把自己封闭起来，不利于身体恢复。

不要太敏感，如果身体允许，应该多出去走走，偶尔干干家务，干干农活，还可以减少骨骼肌的丢失，对癌症的治疗和恢复大有好处。

十五. 注重患者的生活质量和心理变化

一定要明确一点，所有的治疗都要遵循一个最重要的主线：在保证生活质量的情况下，提高生存期乃至达到所谓的“治愈”，在保证不了生活质量上的一切做法都是错误的。

生活质量高，患者和家属都会有信心，如果生活质量低的话，不仅患者痛苦，家属也煎熬，尤其对于晚期癌症患者来说。一旦被判定为“晚期”，意味着后续所有的治疗都不再以“治愈”为前提，而是尽可能地改善生活质量，延长生命。

在整个治疗过程中，病人思想上有什么痛苦、疑虑、担忧、畏惧等，最能了解透彻的无疑是他最亲近的家属，家属往往扮演着病人心理医生的角色，在病人的精神上所起到的作用是不可估量的。

家属应想病人之所想，最大限度地分担病人的痛苦，让病人从他们那里得到更多的温暖和安全感，对病人做思想工作需要知识和耐心，也要讲究技巧，切不可急躁；对病人提出的一些特殊要求应给予理解和满足，使病人能在心灵上得到安慰；生病后，多数患者也会有一些变化，可能变得更加暴躁没有耐心，这时家属的关怀和体谅就显得尤为重要。如果没有家属的支持，病人可能会感到缺少精神支柱，丧失治疗信心。

十六. 关注新药和临床试验

没有人知道未来会有什么新药，突破性治疗，「抱持乐观积极心态，与癌和平共存」，如果目前用的治疗无法控制病情，不妨询问医师有无新药临床试验。三总血液肿瘤科主治医师赵祖怡为文指出，研究报告显示曾经参加临床试验的病人，比一般病患能得到更佳品质之医疗及疗效。积极接受治疗还有一个目的，就是在延长生命的过程中还有可能等到合适的药物上市。

国际癌症网络（NCCN）、美国癌症协会（ACS）有专区介绍全美正在进行的临床试验计划，台湾则有「台湾癌症防治网」提供岛内现有的癌症药物临床试验。

十七. 做好分工、抱团取暖

长期的经济压力和精神压力必然会使家属产生情绪的不稳定，如烦躁、恼怒、沉闷、灰心、沮丧、失望等，这往往会给家庭带来紧张和不和谐的气氛。因此，家庭中每一个成员都应有一个共同的认识和目标，做好分工，为了病人，为了家庭不应相互埋怨、争吵、推诿，不要为了小事而计较，大家要彼此克制加强谅解，勇挑重担，相互安慰、鼓励帮助、多沟通、多商量、共同克服各方面困难。

另外，可以加几个癌症群，主动和别人分享经验，也可以学习别人的经验，少走弯路。不过，加群一定要谨慎，千万别加什么伪科学的群，宣传什么治疗无用的。作为家属，能有效地过滤无效信息筛选有用信息也是一项需要培养的能力，当然，有怀疑时可以请教主治医生。

十八. 做最坏的准备

必须要有一定的心理准备，虽然癌症已经不完全和死亡划等号，但是这个过程中还是随时面临着风险，一定要有心理预期。肿瘤有三个主要特性：无限增殖分裂，改变周围血管为其供血和逃避免疫系统的攻击。癌症的治疗是需要一个努力加运气的事，尤其是晚期肿瘤，肿瘤的生物学行为不能太差。

很多人连“两害相权取其轻”的选择都没有，比起他们，能有机会接受常规治疗的人实在是要幸运得多。要知道，在关于癌症治疗的复杂的数据模型里，有生存期、敏感性、耐药性、有效率、治愈率、瘫痪的几率、手术成功率、并发症的可能、感染的可能这些令人费解的排列组合在。

国内缺乏“死亡教育”，所以我们在面对疾病的时候，无助得像个三岁的孩子，当然也包括我。

我想象过所有的结果，很多结果在情感上都不能接受，而且我肯定，如果真的这一天真的到来的话，我一定会崩溃。

但是，我会从理智上理解所有结果的可能性。

医学是一门充满不确定性的科学。哪怕已经进入精准医学时代，医生们试图干预疾病的种种努力，并不一定会通向一个确切的好的结果，癌症尤甚。

具体到某个特定的人，这个昂贵的靶向药物一定能奏效吗？手术后肿瘤会不会复发？化疗是不是一定可以缓解？答案只有上帝知道，而治愈终究是小概率事件。在穷尽现代医学的所有手段之后，在中国，癌症的 5 年生存率也不过 30.9%。

医学的美妙之处又在于，总有不确定性存在，那些斗志昂扬的人们，希望采取积极的战斗方式，将生命延续足够长的时间。总有微弱的可能性存在，等到新的更好的疗法问世。

我还相信，万物皆有缝隙，那是光照进来的地方！

感谢所有的医护人员，父亲的状态越来越好，仅凭这一点，我内心对命运的感激就已经超越怨恨！

我曾经在各大肿瘤平台发起过一个问题：如果100万只能买10个月的命，你买么？当然，100万，是虚指的，对于有些人，是10万，对于某些人，可能又是1000万。我在知乎也发起了这个话题，回答的人不少。单是看着这些答案，我都能清晰地分辨哪些是患者，哪些是家属，哪些又是未曾经历风雨的幸运儿。

来分享几个回答：

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还有一个刺痛我神经的回答：既然你这么问了，说明你犹豫了。

我知道他的意思……

这一年来，我做了所有我能做的事，父亲确诊的时候我不到25周岁，而今天，我即将26周岁，我自认为在很多事情上，我要胜过太多太多的家属，但是我唯一自责的就是自己的经济能力，我不得不承认，我并没有很好的经济基础，甚至连基本的治疗我都维持得那么吃力。很多次，我都觉得慌张和害怕。

都说“久病床前无孝子”，可是现实是，我们连陪伴的底气都没有，家人生病，没有钱，光陪着根本帮不上忙。

我想了很久，也不知道该怎么回答自己提出来的这个问题，钱是个残酷的变量。有些人有钱，但是没得治，有些人有药，却没钱。如果我爸是因为没有足够的钱而得不到该有的治疗，我不知道，未来我需要怀着什么样的心情说出：我没有能力买这个药，我对不起你们，父亲也许不会怪我，可我，这辈子都无法原谅自己，也许，余生我都将活在深深的自责和后悔中。

结语：

在肿瘤病人整个诊治及康复过程中，家属所起到的作用绝对不小于医生和护士。对于医生来说也是最重要的助手，但当好肿瘤病人的家属并非易事。

每一个家属都经历过确诊时的手足无措，检查时的忐忑，病理报告出来前的侥幸，手术室门口焦急的等待，排队等医生或者没有床位的焦躁，定期配药定时复查的繁琐，还有随时可能失去亲人的恐惧，漫长治疗过程中的坎坷，以及来自社会、家庭、工作和发展的压力，这需要我们在很多方面付出和承担。

其实，再多的建议，都不如“上心”两个字，有心的人总会想尽一切办法学东西，让自己成长，把被动变为主动，让不可能成为可能。将命运掌握在自己的手里，通过学习是可以达到的，做自己亲人的私人康复师，这样才能做到真正的『因人而异』！

最后，分享一位网友的留言：

加油姑娘，我也在陪我母亲抗癌，我母亲是罕见的十二指肠癌，去年11月去查甲状腺，在做CT的时候发现肝部低密度灶，做了穿刺发现有腺癌，继而做了PET-CT，发现肝转移，腹部淋巴转移，肺转移，纵隔转移。我母亲身体并无不适，也没有任何恶劣质，所以当时实在无法接受，曾经以为她时日无多，我作为一个男生，在知道结果后躲在地下车库里号啕大哭了一个小时，然后擦干眼泪陪她去就医。我母亲是个非常豁达的人，从一开始我就如实的把病情告诉她了。从去年12月27日开始化疗，也是奥沙利铂+卡培他滨，21天一周期。万幸她也是对化疗比较敏感的人，转移瘤减少减小过半，部分消失。从查出病症到今天已经一年有余了。我母亲的状态很好，与常人无异。作为同行者，看你的记录我深有感触。你所经历的绝望，悲伤，希望和喜悦感同身受，伴随着大人的治疗，也经历了“久病成良医”的过程。曾经父母给予我们生命，如今需要轮到我们带给他们生的希望。加油姑娘，一切都会好的，奇迹掌握在自己手里～

这是来自萧山的一位小哥的留言，也是所有的留言我感触最深的，与大家共勉！

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