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波折的耐药:ikki创始人的海外寻医之路之二

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7529 1 妈妈好运要加油 发表于 2019-5-20 09:57:08 |

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本帖最后由 妈妈好运要加油 于 2019-5-20 10:58 编辑 + \5 X+ A1 k  F6 v+ w

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/ v/ {7 f( ]1 {导读3 ^/ M2 |, t8 a/ f
中国人最喜欢祈福,希望神明保佑发财、庇佑健康…希翼得到所有我们想要的。但,人的一生中,总有“神明”照顾不周的地方,太多的意想不到总打得我们措手不及,比如----大病忽然从天而降!2 }# }6 c* V; f, R. I( Q& Y5 h) k

# V# Q7 F; J- t$ C; c# ^有一种大病,叫作癌症。当与它狭路相逢,生活无一例外被彻底颠覆,争取活下去的希望,便成为生活里需要追寻的光。

9 m' A; @$ ?- L" W7 n4 o' Q0 J- N% T8 ^. p
01
/ z) h- _* R9 W8 y: m. K耐药警告
* Q2 r  |* ~0 m: _9 @
7月末,爸爸感觉背部出现轻微疼痛,我的心瞬间悬起来…难道好运如此不眷恋我们,这么快就要耐药?但判断耐药的过程几经波折。8 P% }7 i+ I6 E# ~' K

( o! Z, Y0 A2 I# k. ~8月8号,国内复查,原发病灶轻微增大。因为医院规定不能使用外网数据,拒绝看美国的片子和报告(电子档),导致没有5月份的参考数据,无法判断是否耐药。经过苦苦哀求,医生终于同意我带上自己的电脑,拿上美国最后一次的复查结果,到病区找她(在这里真挚的感谢国内主治的大爱)。3 l; G, E3 v1 \+ r. l8 [; E
% `  w0 ^* M5 m
经过详细、细致的测量,原发病灶变化不大,数值差异极小,结果判断并没有耐药。拿到结果后,全家庆祝了一番。但是脑部另一个肿瘤在极速增大(之前国内判断为良性脑膜瘤、建议观察,不做治疗),加上爸爸体感上的变化,不安一直萦绕在我的心头,耐药就像一颗随时会爆的炸弹,并没有被摘除。% M9 ]$ c# f! B: P: J$ x% |

! |) G1 e' B) |# C
+ K# C, v0 |/ ?0 N/ B# N! l
02
0 U4 u4 T( X) X1 Z疲惫的香港之行

; x" B; ?$ D/ D4 p+ E( F% k通过观察爸爸的体感变化,我还是感觉耐药了…因为离美国的预约还有一段时间,飞一次美国,十几个小时的路途,父母身体也要经受考验,未避免长途跋涉抵美后,并未耐药,这样贸然前去的意义不大,爸爸想选择就近香港问诊,判断是否耐药。
, Z% p% k' |* ?5 f9 F2 p) O; h: d% _+ B/ q& E# |
顺利预约香港医院后,开始安排出行。
9 T8 e2 d% r# m: f/ i/ u) `- m* F5 T, ~2 a8 v# p8 V4 B
本来预计提前一天抵港的计划,因为天气原因,先是飞机备降汕头,5个小时困在机舱苦苦等待至凌晨,担心耽误预约,我们连夜打车赶到深圳后,妈妈发现她和爸爸的港澳通行证忘记带了(这些小事越来越让我觉得父母在时光中真的渐渐老去,很多事他们会忘记,会做的不再周全,越来越需要我们),连忙联系西安出发的货机帮忙将证件捎到深圳机场、取件、过关,当我们筋疲力尽抵达香港的医院时,距离预约的时间只有40分钟。- `9 J5 q  k' h7 p! m5 E. t7 Z9 e

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5 Z% B6 S" ~4 O% @5 C8 r: V. [
(经过千辛万苦拿到证件,准备过关)  {: E, M4 I4 k0 t! n( }$ C" x
  ?' `- e9 U1 h1 U
没有时间感受疲惫,见医生、问诊、检查…通过详细对比结果,医生判断易瑞沙缓慢耐药。: _* }( J( L0 Y
+ [; m) z  H" q4 P7 }
8月22号住院。次日穿刺、再次基因检测。等待的时间总是漫长和焦急的。6 I5 p! c% C$ o6 {) {

% t4 u7 m* {( p+ d8 E% n. \ 2.jpg 3.jpg 4.jpg 5.jpg 5 z- r" G1 ?) Y  h$ w' o
+ Z. S% ?" p. ]& T: C

, v; s, j8 H' V5 D; }$ N
03. C/ ]; a% a3 \( K
再次出发

0 M# H; X# M) k3 d, R/ N0 ~9月1日,医生打来电话,没有T790M突变。其他的检测报告要再等20多天(穿刺组织寄往美国进行FoundationOne检测)。
( R3 J: q  \6 i: V- x. a
4 j5 M4 b; e) D  D" g; y9月30日,拿到基因检测报告:C-MET扩增,耐药原因找到了。1 s3 z( H# U# s$ z. e) d8 [
& }6 n6 v/ F. C( k+ ?4 F# h) n
平静的日子因短暂更显珍贵。10月的西安,酷暑还未退去,爸爸并没有成为可以吃两年易瑞沙的那个幸运儿,甚至连大数据的10个月都没到,跟美国医院预约的复诊,还差一个月,易瑞沙就匆匆耐药。! x( I: ^# c: j1 m8 F. ^7 w

; B' b8 B" v9 c7 u( R6 [得知美国有针对C-MET扩增的临床,我立刻更改美国的医院预约,10月5号,准备再次上路。
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) I) G1 |' S0 w0 v, D6 c0 H+ ]
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1条精彩回复,最后回复于 2019-10-25 20:47

累计签到:393 天
连续签到:3 天
[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2019-5-20 13:23:58 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
我只想说  有钱真的很好  羡慕; d7 w" T7 \  n  J! d6 v

  B$ k# {3 r: {% Z% n# {' q5 H我母亲只能靠试药,看药物是否有效来判断有什么基因突变2 R( m$ i, e/ @; X2 w/ |  X  W
! k! p0 D' J6 C  ?) i
用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!

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