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慈母已走,才56岁,之前从网上和论坛上看了很多、学习了很多,回过头看我妈的治疗经过,觉得有些地方值得总结,想想还是发到这里吧
1、医院的选择
北京看这个病有名的301、北京肿瘤和中科院肿瘤和协和 。301是全科室医院,因为医院很有钱,所有病人住院后安排的治疗节奏比较缓和,一步步慢慢来。北京肿瘤呢,因为病床少,因此化疗之类的会催的很急。中科院那个外部排名比北肿靠前,但首诊医生一般不是专家,只去过一次门诊,没有发言权。
另外,就是要自己多跑几个科室多问问医生,不要相信医院宣传的什么MDT,最后主意都得自己拿。内、外、介入、放射都去问问,权衡下。很多情况医生说的也是个概率,同一种发放有的人就好用,有的人就不适合。
2、靶向药的使用
我家基因野生,可以用爱必妥,但开始化疗的时候用xelox有效,就觉得先用常规化疗吧,毕竟爱必拓得20多万,其实很多医生都提过靶向要得早用,虽然我妈后期也用爱了,但我觉得应该早用。因为肿瘤后期增长转移,想控制难度太大,早用靶向的话在肿瘤小的时候可以控制,大了的话就比较难了,所以,有条件的还是早用为好,到后期用也要花相同的钱但效果就不见得好了。
3、手术的选择
我妈直肠,肿瘤是在内部5厘米处,对于保肛这个问题,根据同病房几个人的情况,我觉得,如果医生不建议保肛,或者距离在5厘米以内,就不要保了。因为位置太低,1是很容易复发,2是发生口瘘的可能性大。我妈就是第一次手术保肛,开始几天还好,过了几天发生口瘘又做了2次手术改道。从文献中看,国外一般都是先做临时造口,之后再回纳。而我国因为条件有限,所以直接保肛的手术比较多,而一旦发生口瘘,要不就得住1-2个月的院用水冲,要不就得二次手术。当时我妈病房的几个保肛,出现问题的比例多,这还是在北大肿瘤最有名的大夫的病房。还有位置太低,病人后期离不开测算,还不如造口方便些。但这个问题因人而异,我只是根据小样本得出的结论。
4、跨线用药的问题
相比其他癌,肠癌早期是好治的,晚期生存率也比其他癌高。因此,很多人用药到一定程度就没得可用了。开始像我一样探索用肺癌或者胃癌的药,其实从药的原理讲,差别不大,大家可以看看憨豆先生写的那些东西,我个人觉得是有用的,我妈肺转有一段咳嗽,用过易瑞沙后好多了,后来用过特罗凯之类的,我主观判断还是有用的,但没有检查的依据,所以也不敢确定。但是,没有方法的时候什么方法都是方法。
5、关于转移
我妈发现时是转移到肝肺、之后是骨、再下来有腹腔一些部位有几个小的,再下来是头部,头部最厉害,发现那天大面积水肿,病危都下了,后来甘露醇啥的维持。感觉是越治疗越转移,其实肠癌转脑的概率很低,主要是肺癌会转移到肺,但论坛里也有几个相似的病例,治疗起来要不就是各种刀,最直接的就是开颅但一般病人身体不行。
6、关于中医
我妈吃过很多人的中医,但中医的问题是很难量化治疗效果,吃的过程中病人也很痛苦,我这剩下一箱子中药,但就是各种方子都有剩下的,有需要的可以赠送。北京有名的就是广安门中医院和西苑中医院,江湖医生还是别碰了。
7、关于治疗节奏
我觉得,如果发现是晚期,先趁病人体力啥的好,用1个月的时间完成心愿,旅游啥的都好,再说治疗,后期治疗过程中,也要趁前期身体好的时候,多让转转,看看,因为到后期真的就不能动了也没体力了。还是趁早完成心愿为好。
正如医生所说的,癌的问题最后是其影响重要器官导致病人无法持续。我现在都弄不明白我妈最后是因为癌影响到哪里致命的,最后表现就是呼吸衰竭,但已无能为力。
家里还剩下些卡陪他滨之类的药,有需要的加我qq 61989226.如果对在北京怎么去医院之类的问题可以问我,别的我也不太敢回答。
祝福大家。
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共1条精彩回复,最后回复于 2016-8-5 08:20
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