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【紧急求助】如何判断多吉美耐药了?接下来该换什么药?(附详细病例)

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28912 22 拨云见日 发表于 2015-2-28 02:51:28 |

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本帖最后由 拨云见日 于 2015-2-28 03:03 编辑

我妈妈肝癌晚期,63岁,两次介入手术,AFP、CEA不敏感,一直正常。去年8月13日开始服用正版多吉美,半年有余。开始一天4粒,后产生副作用,酌减至每天3粒、2粒,迄今共吃完8.5盒左右。副作用包括严重的手足反应、脱发、腹泻等,目前均已缓解消失。最近一个月来,病情似乎有进展(腹水、肝区疼痛等),怀疑多吉美已耐药。

百般无奈,求助论坛各位前辈大侠,盼复:
我妈妈现在是否属于多吉美产生耐药的情况了?请问判断多吉美耐药的标准是什么?接下来该尝试换什么药?如何操作?跪谢!Orz {:soso_e109:}{:soso_e167:}

附1:我妈妈具体病情、治疗过程
  • 63岁,有乙肝病史,大三阳。去年7月25日体检发现肿瘤,之后诊断为原发性肝癌(肝细胞癌HCC),已是晚期。过去的半年,在上海东方肝胆外科医院、中山医院寻求治疗。做过两次介入手术(TACE),服用了半年正版多吉美,每周两次注射胸腺五肽,以及其它各类辅助药物。
  • 2014年8月5日,东方肝胆MRI增强,肝脏右叶肿瘤大小约8.5x8.7cm,另肝内见多个结节样异常信号灶。门脉主干及分支未见明显异常。肝门部及腹膜后未见明显肿大淋巴结。
  • 8月7日在上海东方肝胆外科医院行第一次TACE介入手术,术后几乎无不适反应(后中山医院医生认为手术不到位,效果欠佳。故之后转院至中山医院)。
  • 8月13日开始服用拜耳正版的多吉美,早2粒、晚2粒。出现过比较严重的手足反应(红肿溃烂疼痛),目前已缓解。伴有脱发、腹泻、便秘、乏力等症状,偶有发烧。目前减量服用,每天2粒。服药至今已半年。
  • 9月9日,东方肝胆CT增强,肝右叶巨块型肝癌大小约8.5x8.7cm,伴肝内多发子灶。门脉主干及分支未见明显异常。肝门部及腹膜后未见明显肿大淋巴结。
  • 9月23日在中山医院行第二次TACE介入手术,术后反应较大。肝区疼痛、四天无法进食、高血压等。
  • 11月8日,中山医院CT增强,肝右后叶见团块状低密度灶,内见散在碘油沉积影,大小约5.5x4.3cm。肝右叶另见一小囊肿。后腹膜未见肿大淋巴结。腹腔内无积液。
  • 2015年1月8日,中山医院MRI增强,肝实质内见弥漫大小不一结节灶,最大病灶位于肝右后叶,直径约4.5cm。肝门部及后腹膜见肿大淋巴结(后门诊医生说,目前大小还不能肯定是淋巴转移)。腹腔内无积液。肝内胆管轻度扩张。
  • 2月22日(年初四),中山医院B超,盆腔见39mm无回声区,腹水

附2:验血异常指标汇总
妈妈验血指标汇总_2015.1.8.png

附3:服用多吉美以来不良反应的产生及缓解消失过程


【手足反应】去年9月初(服药三周后)产生明显的手足反应,9、10、11近三个月饱受困扰,手足红肿,疼痛溃烂。10月底得到“牛黄解毒片磨粉+尿素霜”的偏方外涂,有效。11月20日基本好转。12月,缓解消失,未复发。

【脱发】去年11月中(服药三个月后)脱发明显,至12月头发掉光,只能戴假发、帽子。目前有细小的新发生长出来。

【腹泻】与手足反应基本同时出现,去年12月底至1月22日还是腹泻较多,靠腹泻药控制。偶有便秘,且胃口不好。但1月28日开始变成便秘,2月份基本不再有腹泻困扰。

附4:最近一个月来病情的进展
  • 2月2日,自述胃部有硬块、腹涨。到中山医院检查,医生触摸后说没有硬块,还是肝的问题。开了吗丁啉等胃动力药。
  • 2月3日,自述昨晚右肩上方有牵扯不适、疼痛、影响睡眠(当时隐瞒了这些新问题,几天后才告知我们)
  • 2月12日,肝区前后、侧面均疼痛,不能入睡,不能触碰。白天稍好。
  • 春节期间,肝区疼痛(包括肝腹部、右侧、背部,从一开始隐隐作痛到持续疼痛,晚间更明显),有时波及右肩、脊背疼痛。目前靠止痛药缓解(散利痛,后改服泰勒宁,每6小时一片。2月26日、27日疼痛加剧,每3-4小时需要服用一粒泰勒宁)。因疼痛,晚间无法入睡,白天补觉。
  • 2月22日(年初四),急诊,B超诊断39mm腹水。目前使用利尿剂控制(托拉塞米、螺内酯片)。
  • 期间胸闷咳嗽,基本无痰。从一个月前的偶尔咳嗽(当时以为是感冒着凉,以及多吉美导致的咽喉疼痛),到目前翻身、坐起等改变姿势就会咳嗽。
  • 胃口不好,吃不下东西。恶心(可能是止痛药的副作用)。
  • 春节以来一直跑医院,医生开了利尿剂、止痛片等,医治手段似乎有限。下一个MRI排在3月3日,PET-CT在犹豫中。
希望各位有经验的病友、前辈大侠给予指点,不胜感激{:soso_e166:}

我的相关帖子:
【求助】我妈妈这种情况应该做CT、MRI还是PET-CT?
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... 18360&fromuid=34705
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22条精彩回复,最后回复于 2022-1-18 16:58

拨云见日  高中二年级 发表于 2015-3-2 04:30:08 | 显示全部楼层 来自: 上海
昨天(2月28日)下午,去中山医院找主治医生门诊。医生对多吉美耐药性以及尝试换药的说法,并不太认同。他说,也有患者吃了5年多吉美的,就算耐药了,不吃可能会更差;网上提到的其他药副作用还要大;换药是否有效是“一笔糊涂账”,因为无法做对比实验……对于医生的说法,我也无法否认。不过,病人家属的心态和科研工作者、医生的心态是不同的,就算缺乏严谨的实验数据,只要有万分之一的希望,还是想试试的,万一有效果了呢?

所以,还是想试试,请有经验的战友指点一下,谢谢!
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拨云见日  高中二年级 发表于 2015-3-2 16:55:09 | 显示全部楼层 来自: 上海
顶一下,请论坛里的前辈帮忙看一下吧,谢了!
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zjl0304  初中一年级 发表于 2015-3-2 17:05:41 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
甲胎蛋白不敏感的,只能通过影像资料来判断了,说实话这个真的很难把控
拨云见日  高中二年级 发表于 2015-3-2 17:13:02 | 显示全部楼层 来自: 上海
zjl0304 发表于 2015-3-2 17:05
甲胎蛋白不敏感的,只能通过影像资料来判断了,说实话这个真的很难把控

哦,上次憨叔也是这么回答的,说看影像资料。可是这个就比较困难,因为1)没法经常做CT、MRI的,上次是1月8日,春节假期耽搁了2周,明天再去做一次MRI。2)中山医院的影像都是存在医生电脑里的,另外打印的片子很小,看不清。每次门诊,医生都寥寥数语,不愿意详细解释的。多问几句就嫌烦,还是朋友介绍的算有的认识的医生。而且医生不愿意对多吉美耐药发表意见,说吃了总是有用的。3)自学看片子只懂个皮毛,还是看不懂,不像验血指标容易理解、监测。

还有其他的识别、判断方法么?
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HLS2  大学一年级 发表于 2015-3-2 21:31:57 | 显示全部楼层 来自: 四川
个人浅见,仅供参考:
1.盆腔见39mm无回声区,腹水。---肝功能变差,已失去进攻的本钱,宜停掉粑向药,全力排水,护肝。
2.若腹水消退,肝功能明显好转,而肝部情况又无大的进展,可择机先把4.5cm大的最大病灶消融掉。
zjl0304  初中一年级 发表于 2015-3-3 10:43:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
拨云见日 发表于 2015-3-2 04:30
昨天(2月28日)下午,去中山医院找主治医生门诊。医生对多吉美耐药性以及尝试换药的说法,并不太认同。他 ...

中山医院可以用U盘拷出来影像吧,咨询看看
检查α-L-岩藻糖苷酶(AFU)、血清铁蛋白超标不,没有其他检查可以代替甲胎呢
祝好!
拨云见日  高中二年级 发表于 2015-3-3 12:18:47 | 显示全部楼层 来自: 上海
zjl0304 发表于 2015-3-3 10:43
中山医院可以用U盘拷出来影像吧,咨询看看
检查α-L-岩藻糖苷酶(AFU)、血清铁蛋白超标不,没有其他检查 ...

非常感谢提议,下次和医生咨询一下。
Every cloud has a silver lining.
JSRDGHM  小学六年级 发表于 2015-3-3 20:36:26 | 显示全部楼层 来自: 中国
医院是不让用U盘拷的,怕有病毒,整个医院会系统崩溃的。
[img]http://imgstore01.cdn.sogou.com/app/a/1005200
拨云见日  高中二年级 发表于 2015-3-5 03:32:27 | 显示全部楼层 来自: 上海卢湾区
JSRDGHM 发表于 2015-3-3 20:36
医院是不让用U盘拷的,怕有病毒,整个医院会系统崩溃的。

上次问过医生,说不行。不知道“可以copy”这个说法是怎么来的?熟人?
Every cloud has a silver lining.

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