从吃索坦至今，目前停药中。。。求教方案

2005年体检发现肾错钩瘤，没有手术，每年体检观察，没什么变化也就疏忽了。2012年6月体检 增大，医生诊断肾癌可能性大。同年十月在上海肿瘤医院做手术，左肾切除，经取样诊断为左肾透明细胞癌。术后打免疫针，隔天打一次，打针当天会发烧乏力。次日感觉良好。三个月后复查，发现左肾窝复发3CM大小肿瘤。2013年1月复查后开始吃索坦，一个月后肿瘤有明显缩小。因索坦副作用大，妈妈也是想省钱，吃了一个月的云南中药，肿瘤长到五至六厘米，又接着吃索坦。从四颗到三颗，再到两颗。一直吃到现在。期间手足综合症，拉肚子，脸色黄，脱发，浮肿，肠胃不好，没食欲，血小板减少，白细胞低，等等，各种问题让妈妈受了很多罪，但她还是在坚持，欣慰在是肿瘤大小也变化不大，大概六点几。13年年底感觉有肿瘤的位置好像牵扯到神经了，一闪一闪的隐隐作痛。刚好看电视有个大爱东方，介绍上海六院超声科的射频消融，说是对肾癌效果不错。考虑到吃索坦确实副作用太大，人很难受，就想试试看，查了网上关于射频消融在一些资料，没发现有什么副作用，毕竟是无创手术。过完年在2014年3月就来上海六院，找专家看过后，说肿瘤内部已有液化现象，只是周边血流比较丰富，建议做HIFU治疗，也是无创。做了一个疗程五次，第一次做完感觉很轻松，也不闪也不痛了，妈妈很开心。可后来几次做完妈妈痛的走路都走不动了，腿都迈不开。医生说是刺激肿瘤了，可能里面有些炎症，休息半个月就会好的。妈妈就回家了，但一个月后还是很疼，做之前只是腰部感觉有点涨，有些酸痛，做了HIFU后，腰臀部和左边大腿都感觉木木的，浑身乏力，肿瘤疼的严重影响睡眠，无奈之下又到六院检查，肿瘤有增大。医生也无法解释原因。HIFU治疗期间索坦也一直没停过，妈妈就担心是不是索坦耐药了，想做手术切除，但肿瘤医院的医生说因肿瘤不稳定，目前不适合做手术，开了一些强度止疼药，妈妈回家了。吃止疼药确实睡眠能好点，但吃药后会一直昏昏欲睡，精神很差，感觉像吸毒了一样，都没感觉是自己的身体。妈妈不敢吃止疼药了，怕会上瘾。坚持了几天后居然不吃止疼药也能休息了，我很佩服妈妈。没过多久，妈妈说全身水肿的厉害，手指都弯不过来了，浑身无力，腿都抬不起来，以为是白细胞降了，查了血常规，也没什么问题。跟肿瘤医院索坦发药医生联系后，建议停索坦，吃点利尿药看看，到今天索坦停了三天了，有消肿一点，但还是全身无力，脱发严重。我不知道该怎么办了。。。请教各位有经验的兄妹！

近两天查过肝肾功能，肝功能里谷草转氨酶偏高，，数值为46，正常值为0至40，肾功能正常，还查了血脂，高密度胆固醇偏低，为1.01，正常值为1至1.5

这种情况下能换多吉美吃或者手术吗？

索坦是一直每天2粒吗？如果这样很难有效的。
目前停了索坦好像也没有吃其他靶向药？这样更危险，靶向药停药会出现反弹现象，要注意！
如果没有其他部位转移，建议去上海仁济医院看看，能不能手术？能做还是做了的好。

缘起性空 发表于 2014-8-10 17:33
索坦是一直每天2粒吗？如果这样很难有效的。
目前停了索坦好像也没有吃其他靶向药？这样更危险，靶向药停 ...

没有吃其他靶向药，医生没有说吃其他药，只是说暂停索坦，观察。能自己换多吉美吃吗？
仁济医院好吗？有好的医生推荐吗？肿瘤医院的医生不赞成现在手术，怕切除肿瘤后再长，而且也担心妈妈身体受不了。
如果术后再长，那要怎么办？索坦现在不能吃了是耐药的意思吗？

停索坦可能是医生认为这些症状与索坦有关，停了看看变化吧？不是索坦耐药，但索坦2粒是很难有效果的，靶向药除非症状限制性毒性，服药后也不应该停药，停药时间更不应过长，如果停药又没有任何措施，算是医生不负责任了；我认为如肿瘤生长太快，能手术还是手术，只使以后再长，或不能彻底根除，减瘤术对提高生活质量和延长生命都是有帮助的。要全面评估一下。多吉美很多人反应说副作用比索坦轻得多，作用可能也弱点，但个体差异存在，也可以试用。

缘起性空 发表于 2014-8-12 13:46
停索坦可能是医生认为这些症状与索坦有关，停了看看变化吧？不是索坦耐药，但索坦2粒是很难有效果的，靶向 ...

我妈妈左肾切除后原肾窝位置复发，吃了一年半索坦后，现全身浮肿，浑身无力，医生建议停药，现肿瘤大概10公分，侵犯腰大肌，医生不建议手术。这么大能做手术吗？

今天是停药第6天了，妈妈现在肿瘤位置很疼  靠吃止疼药来保证睡眠

肿瘤侵犯到腰大肌了，医生不建议手术，妈妈很想手术，不想吃靶向药了

靠靶向减瘤控瘤之后再行术切是个方案，但靶向之毒副作用对整体机能的侵害不容忽视，否则会左右术切能否实施。可能的情况下术切是必要的，但要听从医生的术前评估且自身要对风险有认真考量。一家不敢切，也可以试试有资质有能力有威望的医院再试试。曾见过南充无法术切的食管瘤患者到上海胸科后成了小手术。不妨四下找找试试。毕竟总要努力一下。