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本帖最后由 超chao 于 2023-8-7 22:47 编辑
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一场突如其来的脑膜转让我们前路迷茫、明明还有很多治疗方案 .明明对五年充满希望2 k, [5 M4 {- u5 v. M- j! x9 h
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2020.12确诊肺腺癌 1.7*1.3确诊时转移情况：胸水 肝转移 脑转移 6 [- u# ]& o, `! \& ~0 K. C
2021.1 培美曲塞 顺铂胸腔灌注同步基因检测 egfr19 tp53突变! A. Y ?% W- S4 w2 I9 q# Q
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2021.2 ：奥希替尼 培美曲塞 顺铂 恩度治疗 当月ct肿瘤大幅度缩小 后续治疗中其他脏器转移灶消失 所有淋巴结缩小至1.0以下 ; j4 x6 u% s/ h8 ^: y9 p' B4 ]: w# T
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2022.8月:cea上涨至32 ct显示肺原发灶进展.新增锁骨淋巴结 1 z! u T, b3 \- |' `( [$ s
1 y% Y, B4 U# O( q- [+ A" ]5 w2022.9培美曲塞 顺铂 贝伐单抗期间cea一直稳定肿瘤也SD
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2023.1含顺铂贝伐化疗后六化后原发1.0*1.3缩小至0.5*0.6 颈部淋巴结缓慢增大 8 S9 V& U/ I% W6 t3 L/ [
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2023.1-2023.3 培美 贝伐维持化疗 cea大幅上涨由40涨到106 颈部淋巴结增大 同时做颈部淋巴结穿刺 168基因检测结果：egfr19 egfr扩增 met扩增 cdk6扩增 tp53 rb1 ' F% t3 s1 S: y1 b% c
9 _& X# r5 C' c1 A* a; P8 j3月底月吃上：1. 阿法替尼 卡马替尼 吃药前cea116 15天后复查cea161 2.同步换药奥希替尼 卡马替尼 10天后复查cea176 3.同天换药扶美替尼 卡马替尼 . _# |! ?* N' W' y
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2023.5后复查ct颈部淋巴结缩小百分之20-30 原发灶无明显变化。cea171; b& \# }, ]7 b% C% q
6 Z' r3 w2 o0 y' f& R: O复查后阳了 身体不舒服 2023 6.23老家医院判断肺炎 同时测cea：376 （一个月从171-376）当时医生说新冠导致的涨高 且病友也说大概率新冠所导致的涨高cea5 `9 j! Y( w6 t" E* U$ T" d+ M1 c2 T( y6 T
! r) Q: `, X2 ~当天抗炎治疗五天 于7.3日突发说胡话 脑子糊涂异常 医生判断脑梗。溶栓后有所缓和。
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前日增强脑核磁显示疑似脑膜炎，同时扶美替尼双倍剂量 卡马替尼一日一次一次两颗- V- F% o8 ~6 ^2 J; W' _
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昨日会诊神经科看血常规白细胞等无明显异常 判断为肺肿瘤脑膜转移 昨日cea结果由376降低至345 说明扶美加量和卡马一次吃两粒有效 由于希望最大幅度杀灭脑膜瘤 当日换上了扶美双倍 卡博40mg 当天晚上嗜睡明显改善
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今日医生让出院去上一级医院。不知道前方路怎么走。想靶向药联合鞘注培美最大幅度杀灭脑膜转移瘤 但是云南没有鞘注合适的医生 北京或者南京有推荐的医院吗？同时想问问万能群友 鞘注培美多少钱一次？& v C ^" U. P* I; P8 Z
" A# x! X8 ^% @附图1出院小结" d4 R$ F# h. B; c
图2增强脑核磁
, B$ f2 P( ?: c; N4 J" _图3病理诊断免疫组化
) }$ l1 M( g+ A# ^图4 3月份基因检测报告（最近一次）% r9 r- C4 m6 b% W: s& ^& _
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@keenman @地狱老师 * L9 N9 `% h: ^2 W7 @; R
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最新后续来了。确诊后双倍扶美+40卡博 10天后脑核磁无异常了。但是症状一直有 还是头晕没有减轻 我们怀疑可能效果不好 ，所以第一时间准备鞘注，其实现在回想当时记忆力和说话还是有很大改善的 但是当时被头晕这个问题一直困扰着所以没发现这些细节，鞘注前夕 ，妈妈除了头晕以外还是能走的，一天七八千能坚持走完，来鞘注前因为扶美吃完了，所以换了三天的双倍奥西+卡博结果头晕一天比一天加重，手机也不怎么玩了，走路也摇摇晃晃了，终于第四天扶美到了，我们扶美+达克第二天瞬间好了不少可以在床上一直玩手机了 然后接下来就是手术装囊然后鞘注，这段期间走路都大幅下降了，走路不稳还很疲软等等，看鞘注完会不会好点。鞘注方案第一第四第八天各注射30-40-40鉴于我家之前化疗有骨髓抑制，所以上了曲拉西利保护骨髓抑制 第一天鞘注副反应很大一直在吐 ，迫不得已只能终止治疗 当时注射了十分之七约21mg ，第二次前一天查血cea由350下降到190 指标效果还是非常明显的，第二次鞘注涨了教训用了阿瑞匹坦 虽然还是很恶心但是还是坚持住打完40mg了 第三次治疗前血象很低 所以主治让我们回家休整十五天再去鞘注第三次，目前脑膜症状好了很多 走路也在慢慢恢复 但是还是没有吃双倍奥西之前那么能走 最近除了脑膜 胸口还是疼 拍了类pet-MRI提示胸膜有信号。而且不知道为何 我妈妈头上的囊最近几天变得鼓鼓的 比才装那会儿明显了很多 |
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共63条精彩回复，最后回复于 2023-11-5 22:53
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去南京吧，有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错，他们是用微泵。 |
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北京，推荐中国医学科学院肿瘤医院吴熙主任，每周二下午在桓兴肿瘤医院出诊门诊就可以鞘注，费用培美自费530左右，加上其他的一些可以报销的费用医保后不到一百。供参考。 |
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0 M" G* B/ @. ~" A) Y9 Y' B0 h7 N请问胸科医院挂哪个科，找哪个医生 |
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方申存 |
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/ q% K# @2 M5 ^2 w$ I2 U; m2 b5 B谢谢。我们考虑去南京了0 Y9 S. k7 W) C4 o5 Z* U
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