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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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218072 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 广东深圳

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。
  N3 F4 e% W8 D" |2 d* k3 j* N
, z4 P% M' r' c! C9 c# t17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。
2 x; s# {8 p' `; A5 T  f基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+)
# K1 i3 @" @, {2 m& {7 V: v% p& C' y2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂' n5 Q# L* n$ H. z/ b0 P' _
2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯0 `. x; q4 i+ X4 |, Y. X9 \
2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检' E- t9 `, y7 ]3 f6 M% V3 c/ ^2 L
2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节
+ n; E4 h# s" l1 z$ o/ Y5 ]2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒9291% j) F0 {$ B/ b8 t# E9 M
2021/09/17 对比2021-06-03MR片:
$ p; \5 m0 r4 J% O左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访
! E) z9 B9 M" S四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。
7 u! B* n. P$ i2 A2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗1 b, G( a9 g( Y2 M2 k$ \
2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm7 G8 u; S7 M3 R, N8 S% ?
2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm
) Z8 V$ L- t: b, C6 S9 H2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO16 v4 H" U- t7 [) A: J
2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒9291
. ]! q1 K' N/ P  B7 k2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗! r& Y$ x: p/ J
2022/10/10 CEA 2.37
2 [$ s# E7 r, T1 G2022/12/11 CEA 5.21
4 A* Y2 s! }+ j7 c4 c! _' w. v! o- P2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。7 L' S6 ~" x0 t, V/ d3 t

9 T9 w1 O# e" T' g但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。, N1 b9 o# x, }4 ]/ h' K

0 ^$ G6 Q( y! g* c6 A6 X; Q* Z( f我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?% p  W' M6 V, k9 X7 s

) s; g5 t- ]' n. k3 Y' R0 j9 r# C( Q; V3 m

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:20
; j9 o0 q" }. K两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
7 c% Y2 g: q! v% ^$ h& |$ R2 f0 ]
谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16
4 F; [: R" ^( x同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

% k# D- x- h2 y# b9 M! E我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:00
# I" W/ B/ e5 K1 ~( G' e7 N+ S# D我私信你了
) @6 z3 z! z/ @9 J! y
私信现在收不到,能加微信吗?

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。
: o3 M" }4 v4 e" O9 i5 A服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。# C4 g; a" F: q, i1 f8 f, X% _
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
& |9 Q4 X7 O  b1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
7 ?: I$ g0 i, c' T0 V2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。1 n9 ], ]3 I) t- ?0 u- w: b+ x9 c( S
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。5 D6 X2 ~0 j. l
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。6 a6 |: X% m* L5 R
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。0 o* [! X1 p6 \- q# u& I2 E+ |
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。( l  J) i' X# U4 o5 `
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
- [/ F0 i1 ?/ Z- P, u8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。2 ]& [3 K1 L# i8 z
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44- y, g# d  f3 p* `6 X$ v( S
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。
2 X. S& ?+ d# p0 Y7 Y8 P* x3 K服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。4 y$ x% V0 V- I  `
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:* f$ T5 s3 @+ \! ~( I! a# ~$ C' z
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
$ n1 Z% N. i+ y, w! B8 G/ ?6 x/ B2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。" ?; w- O$ ]3 m4 X# B2 q
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。+ i8 _2 [' T6 f' Z' C
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。4 v" ?) L5 y" Q& e
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
7 o" p" `! Z: c/ ?% h, G& F6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。+ ]3 C, U) Q) k! G1 n+ O6 V
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
8 o& w+ |1 j' Y# [+ `8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
, {+ H( K7 @! z. [! _9 n9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

. {; G4 l4 F0 u! R谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?( n0 r: g6 ~1 J  q

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:46
  }/ p0 L% K( {; T) p8 n! t. m私信现在收不到,能加微信吗?
: F5 k  o* i" C+ G4 G
给我微信号,我加你吧

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