上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
1 A) ?) f- ~/ G* |5 g7 hI. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
3 A4 W% X+ V6 m8 c本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
  u6 {9 s. Q3 o1 u0 }7 d' LII. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
; u' B9 H3 D! `; K, w3 o# B& M患者分型                HER2阳性
7 D. g: E) `) z5 R治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
5 }# v! s5 H. z4 A靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

III. 患者信息
患者姓名       
" `; q' K& K* x" _0 \患者年龄       
* |) y7 A% ^" H, ^$ b被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
* P5 p: R+ H2 O既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
7 r$ ^6 k+ i- @1 j/ O医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
3.  新农合
: J, Z8 N) G( \  }. D/ {; J4.  其他_____________
. n# Z& ]! l1 B是否参与过PAP项目
: j, h6 T7 Z/ C. ~4 @- K7 uPAP项目类型       
IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
0 N$ ~. @# ?6 q& i% O* K2 dHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
7 {7 i* g6 d5 x  @& g5 u, z
0 {; @" |7 ^, N) @4 BV. 访谈内容
8 s/ D$ G& D9 l( F1 D第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点

7 Y& K0 l2 L6 O3 j) G, N1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
0 R7 j" J, \* U8 A+ T, y; d7 w5 Z1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
0 ^% U$ I1 _" g2 L5）        您确诊时的分期是什么？

2.        仅针对早期患者：
) Q" |0 F  E9 h7 Y% s9 M4 O- K1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
+ X' ?$ p' P2 A& ?5 a& w% Z1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
5 |' t) ~9 Z7 ^7 E) G- T6 ]) W* Y6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
4 N  ]- f" `) Ra.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
9 H$ }/ h  q5 T2 ^3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
, q* P, k3 Z( ~* N" g4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
9 ~- S- D4 ^* ?  u5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
- U2 p# s, ^6 ]$ F6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
5 O5 S, a4 L1 v5 \/ G9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1 _1 F8 U. j, c2 _1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
* N* j/ U! @$ U3 eb)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
8 O; G1 q, o9 j) S) K6 }2 ec)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
$ E) ?* n! Y" [: ^% t1 zd)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
/ M4 R+ U) l$ V* L3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
5 i" p; ^# ^5 {, {c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
7 {% U' j1 u- J0 H) V% B3 ud)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
1 l5 Z, `& J8 F- ?; D
; N) z0 E" f/ |: ^6 R; t# l# d+ f* E6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
: \  W3 |7 x3 ]% u  j5 c  ]3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
3 y# [% u* u( G* w6 L, Y' I/ t  I4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
9 f7 [1 e% |3 u5 j5 e' X5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
' u: _% J* t3 n. |% W7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
" o. u! V1 K$ _7 _a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
( R: g3 S$ g) C6 h: f, H        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
) {1 b3 f! B6 [5 T0 u        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
+ V% x8 l0 T- o2 U/ }( e. @        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
, o8 f8 k& q0 F4 @3 A探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
! I9 j& f% R9 V+ l: t3 E        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
* p* z4 N6 A7 w) U$ s        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
  y. |1 V& f1 e        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
/ y* P, A6 M& S3 |0 q        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
, B% b9 w4 ~* ^' K3 h- k2 m0 Y        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
" G# s& a7 \4 `8 Z        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
  ~; e  T0 x4 w- I7 ~& l9 o( o; w! J治疗指标        重要性排序        满意程度排序
2 y0 O; z1 \3 v8 `（1最高5最低）
疗效               
3 P! @2 J' J& r: ?$ v8 W5 m安全性               
# h! ~+ \- e) Z" k3 u便利性               
经济性               
8 }& ]1 n" t' g9 P+ L7 g( N( i情感需求               
7 W5 A, f& ~3 O. l+ |其他__               
! Y! H( s( ], ]" W" z5 s
* X+ ?7 R  x3 V3 H; |4 R2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
) X5 R% L1 \0 P, X0 r* Rb)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
* Z( @  t( O+ D  K3 J1 ~5 a) \2 qc)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
% e! t7 w4 M% Q. L3 Dd)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
% a/ ^. |# T' b患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
- u! Q" ]7 B- y) S/ @辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
' v# |, w2 }7 R$ y- U5 E' h8 |转移性乳腺癌        实现长期缓解       
* O6 _6 }# R0 y. E        延长生存时间       
# }1 x6 P" e6 \        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
' C9 M& f8 y) _, F2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
) x5 {: [1 _7 W3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
3 ?* u7 |! \7 O& m+ bb)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

* v0 f0 f3 s( j( ^; g% n. U  |d)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
/ Q0 r) Q, c7 S- uii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
, b. A1 ~) e, g( i' ]' ~iii.        无病生存的比例从81%升至84%

e)        针对辅助治疗的患者：
* V7 @  [$ M  B, k3 ri.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
; x, j8 U0 _0 h/ V; x  b" \' xi.        总生存期（OS）提升15.7个月
! U. O6 K. G8 X+ iii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
- E& z1 r& [! S* t% G$ y6 r4 Z. c$ e
: U# O: C7 S% z9 K: N! o4 Q5 y3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
7 t( B: E( K  R& T$ P6 z; V2 A  ?1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
( N8 R# q* q+ J& ~
4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
0 J4 b- |8 i; G+ r! w+ l8 ~: ?1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
. u7 G7 x+ x# Q# w2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
! S- {; \. ^- W( N3 \1 g; V/ W4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
! f7 G) q, b% \* |$ ya)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
: E  [+ Y9 G  I& B1 ], e2 N1 d& \/ bb)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
- p5 a( ~  k( c  L% B6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
: v4 c8 q7 s# }! O/ c& l, ?a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
" u8 |" Q& Y* }7 D, ]
& i# b  D+ c4 Z" V3 j$ d5.        您治疗过程中的经济需求如何？
" Y' C' \  @1 _! O3 p% }- S1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
1 M7 Q. C# A- {7 q. `3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
. }) Y! {' G, b  b5 Z; i/ T. q4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

9 `/ K0 a$ u1 R4 ?0 q2 |) A1 y& G; g6.        您的治疗情感需求是怎样的？
2 q6 ]; A3 f) ]4 \1 w" b. Z4 i; j1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3 k& e- t$ V7 C0 U  ~3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
, k( M) Q0 X0 u5 s6 F" T3 {4 E4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

: |! y  p: F5 }9 ?7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
$ x! r5 b, J$ B( S! u+ u未满足需求        排序 （1最高5最低）
4 O  ?8 x' [+ h2 A; v疗效不达标       
7 E7 x; Q3 Y) R安全性差       
! p0 @1 U( |/ q( j便利性差       
) h% v5 }+ `6 c' b! W( m$ Q价格昂贵       
情感需求       
( N, `9 w  K% S其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
( Q! f; X8 F. B# E        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
0 n' J+ ?3 G. }4 G" h5 V  d* G探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
1 ~( d6 h- s/ H% D        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
# a8 o3 Q( f* Q        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
$ E5 c4 a% v" G4 Z