写在本命年

作者：栎柏
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在人生的长河中，五年、六年只不过是一瞬间。
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而在我们这个群体里，五、六年的时光，却是大家为之努力奋斗的目标！
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因为他们都是被一纸确诊单，判定了“来日并不方长”的人，生命的计算单位不能以年计，而是以月为计算单位，甚至精确到天。
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他们当中有平民百姓、有高知高干、名角富豪、美女帅哥！但是在这个群体里，大家都站在同一起跑线上，不分贫富高低，携手共进！其中涌现出很多坚强勇敢、可歌可泣的“战士”！

0 Y9 e5 W: h% b, e; W/ h) Q他/她们中，有不少人突破了五年极限，冲刺了八年十年甚至更远。给后来人树立了信心和精神上的鼓励！
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谁说他/她们的人生，从此走进了黑暗？在黑暗中，他们仍用智慧，给自己探寻通向光明的途径，用自己的身躯做指南外的治疗试验，探索有效的治疗方案，以至于，不少草根方案得到了专家的认可。

  c. m- z+ ~7 |9 h7 n他们在痛苦中坚强微笑，用坚韧的意志，坦淡的胸怀，积极乐观的心态，为自己谋取余生的幸福时光！他们的口号是:活在当下！开心快乐的过好每一天。

一、三八节的生日礼物

# u. n9 X; {; E9 \7 O7 k从事建材生意二十余年，每天都生活在钢材加工和水泥搬运的粉尘中，为了生活，身心皆惫的打拼着。

, b$ X2 F" }, E3 n. m记得是从一三年开始，就出现了干咳症状。一直被诊断为慢性咽炎，中药、西药吃了不少，但是都没有明显的效果。2014年春，又去医院拍胸片，也就描述肺纹理增粗，说不用处理。
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" A( T$ G9 c$ c) M$ G7 W" O& G2015年秋季干咳、特别是饭后呛嗽越来越频繁剧烈了。
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, e4 E0 h  F9 C6 B( y2016年初春，我发现干咳后不但有少量痰了，且痰中有血丝了，这让我惊讶了！因为新年佳节不便去医院，也就先拖着忙其他事去了。
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三八节，正好也是我的公历生日。

病前主持活动

8 D! q! ~2 E5 Z1 H& @- j2016年的这个三八节，我决定给自己放了一天假，生日礼物就是去县医院检查一下身体！也好给透支的躯体一点安慰！

没想到这一拍胸片，竟然查出了肺部有阴影，紧接着又做了个胸部CT，确认右肺中叶有1.4X1.8cm的肿块。医生建议马上去大医院进一步检查。

论医疗条件及医疗技术，首当北、上、广。因侄儿一家都在上海，又因对比北、上、广三处，我们距离上海最近！有直达火车，因此果断决定去上海。

二、漫漫求医路

侄儿媳妇上网搜索，给预约到了最近期的，3月13号的上海复旦大学附属中山医院的肿瘤专家号。

9 [( g7 t9 N' x4 O# b8 T3月12日，我近乎机械地独自坐上了刚开通不久的，黄山北一上海虹桥的高铁。

在上海中山医院，我在侄儿的陪同下，也走进了起早排队挂号问诊的队伍。经历了各种肺功能的检测、气管镜、病理巨检、B超、CT、核磁共振等等一系列的检查，前后二十多天，两地往返4次的排查，都难以确诊是否是恶性肿瘤。
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4 s0 J* C( _  H0 L' [9 L# B到了3月24日，拿到最后一次的巨检结果，由6位各相关科室的专家会诊，通过电视投影片，几位专家反复观看（确诊非常严谨），分析判定是右肺中叶占位，建议立即住院手术。于是我的胸外手术，顺理成章的归属到了参加会诊的胸外科专家-郭卫刚主任。

1 j) w, c# o2 o3 h8 O' E, G这天晚上，侄儿说：要动手术，这可是个大事，需要大家帮助的，不能瞒着家里人了。于是，侄儿打电话通知了我正读大学的儿子，鼓励他要勇敢的面对事实；嫂子去阳台，打电话给我两个妹妹，商量安排轮流陪护的事宜。
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  W# r* k- v  H1 t! l% y4 B. Z4 q这通电话一打就打了一个半小时，回客厅时，嫂子的眼睛已经红肿了。商量的结果是小妹放弃农村茶季的黄金收入期，先来上海，轮手术陪护班，三妹后面化疗时再来陪护。

事发突然，家中一切都未来得及安排。我便跟郭主任商量，能否将手术推迟到五一，等我儿子放长假再做手术，以免耽误小妹摘茶。郭主任却说：就你的情况而言，越快手术越好！

" B9 c/ q/ Q8 I+ ~那就给我三天时间吧！回去处理一下琐事！见我再三要求，郭主任只好同意了。
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$ n/ f$ l; a3 ^, y/ Y) T回到家的三天里，我极力保持着头脑高度的清醒。整理好帐目，并交接给丈夫，安排好家中一切琐碎事后，就又准备去上海。

, b! k7 W& g/ R3 g. A7 C+ b5 D/ d依旧是丈夫开车送我到县汽车站转车，这次他将小车直接开到了中巴车边，将我的行李放好后，满脸惆怅，非常失落的告别，转身慢慢的离开。
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前几次，他总是漫不经心、带着急躁的口气说：没事就早点回来，家里忙的要命，没病非得找出点病来。然后就一溜烟走了。
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6 U. H6 l% |5 v% X1 M7 ]( M2 ^看着他疲惫的背影，我赶上前嘱咐道：我不在家，你要改一改那急脾气、火爆性格，开车送货出门时，一定要时刻注意安全。
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1 J7 X( ?- ?( o" ]4 Z1 a此时，他再也控制不住了，像个孩子一样哭了起来。我拍拍他的背说：快把车子开到旁边去停靠，等心情平复了再开回家啊！
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远远的、隔着车窗玻璃，我看到他双手捧面，双肩不停的耸动。这是我第一次看见，一个脾气急躁，容易暴怒的人，这么无助又无奈的哭泣。

! F! i- q  _& I( r4 I5 ^回到大巴车内坐定，我深吸一口气，虽然眼眶盈满泪水，却努力克制住不让其溢出，在心底鼓励自己:这个时候一定要冷静，要坚强，因为现在，哭是解决不了任何问题的，我的标签是：坦然淡定。不由得感叹！应了那话：岁月深处，总有那么几笔，记载着人生幽微处的悲伤和无奈。
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三、搏击

3月28日，我住进了上海复旦大学附属中山医院胸外科病房29床。一整套术前检查，加上PET-CT做下来，空腹了一整天。陪同我检查的老哥，心痛的说:健康人都要饿晕，何况你……

: A; I. R9 Z) O' X手术定在2016年3月30日。中午近十二点，护工推车来接病号了，当我躺在手术车上，前往手术室时，嫂子、侄儿、小妹及妹夫还有从大学匆匆赶来的儿子。在那长长的过道上，他们一直默默的跟着、追着推车。当我快进专用电梯时，侄儿终于忍不住了，强装轻松的说：姑，你肯定会没事的，我的直觉是很灵的。

我昂起头，微笑着对他们说:没事的，放心吧！医生说可能要到7点才能出来，你们就早点去吃晚饭，别等我！
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进了手术室，护士在我颈部埋置了静脉针，又在背部扎了针，说是打麻药，从推车转到手术床上，护士说，给你左手腕固定一下哈！这床窄防止你掉下床。此后，我就没了记忆。

与哥嫂游中山公园

  J" O: c) m" {2 x5 @# d( ?! a右肺中叶微创切除，并摘除了附近肿大淋巴结6枚。从中午十二点进入手术室到晚上近八点才送回病房。

在儿子的声声呼唤中，我的意识才慢慢清醒过来，催促他们赶紧去吃晚饭。
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) y. w/ P" }4 l: i( v5 v  F麻药劲过后，创口比较痛，对护士要求的深度咳嗽，根本做不到，术后三天了，还是吃不下东西，吃啥吐啥，喝水都要吐。
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无意间听见护工说:女性病人对止痛泵过敏的多。于是我要求护士给止痛泵停止了，改打止痛针。果然如此，停了止痛泵后，慢慢的能吃饭了，跟我同一天手术的病友都要出院了，我还没拨管。住了一个星期，才勉强能出院。
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一出院我就赶紧的赶走小妹，让她回家采茶。为了让她放心地回家，也考虑到我回家要经历长途颠簸，担心身体受不了，丈夫一个人打理生意也很忙，根本就无法照顾我，而且我一个月后还要来上海复查，开始上第一次化疗。因此决定，就在侄儿住的小区附近（侄儿在上海刚买的新房子，虽然是三室，但我坚定的要住宾馆），找宾馆住一个月。
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. H# ?' x& ^0 b在这一个月里，哥哥每天准时送来营养丰富的早餐和中餐；嫂子来送晚餐时，顺便还要帮我洗澡，洗衣服，陪我聊天，很晚才回家，如此反复。
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2 S- V% ]& E) d8 x知情的亲友，不断的发信息问候，有的还驱车千里赶来上海看望。亲情的关爱，给了我极大的鼓励和安慰！

& T( \- h% I" M4 B, y一个月的时间转眼就到了，三妹准时从老家赶来，陪护我做第一次培美+顺铂辅助化疗。

: F5 g5 a5 C/ Y+ v$ k4月28日，要上第一次化疗，内心很忐忑。起早赶到医院，因三妹是第一次来医院，人生地不熟，便让她在住院部护士台等候，自己去门诊大厅排队付费，办理住院手续。

参加市作协代表大会与县长，县作协主席合影

$ E. _8 P2 Q2 V7 B# Z  Y医生问：“化疗药是用进口的还是用国产的？”
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我说：“有什么区别吗？”
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$ y' g# L, `8 x; U+ |“进口的副作用小一些，但不能报销。国产的副作用大些可以报销。”
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“疗效一样的吗？”，我又问。
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“疗效差不多的。”
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. @& |) c. @% e5 U' N“那我先用国产的吧！如果副作用实在扛不住，下次再换进口的。”我坚定地说。
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十点开始化疗了，一袋又一袋，一瓶又一瓶的药液输入了体内，我无奈地躺着，妹妹寸步不离，不安地看着。药液至下午4点半才输完。

( d. G; F1 |9 S: S$ y" t" J% S7 }好了，化疗结束了。护士一边拨针一边说。
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这就结束了？

原来化疗就是输液，与我想象中的化疗不是一个概念呀！
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一晚无眠，等待着副作用的出现，不知什么时候才昏沉沉睡去。
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6 {* h. w" F" g6 C$ V第二天上午，护士送来结算单，告知，午饭之前去办理出院手续，第一次化疗就这样结束了。只好买了下午的火车票，在三妹的护送下，回老家休养。
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8 I7 ]. v' z8 ^7 ~3 V到家的当晚，副作用就开始出现了，干呕，想吐又吐不出来，吃不下，看见饭菜就恶心。没办法，熬了一夜，第二天一大早就住进了县医院。
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0 ^6 Q  X9 E) g* o4次疗程结束后，我带着一大蛇皮袋槐耳颗粒冲剂进入了空窗期。

2017年7月与长春病友相聚

四、空窗和靶向药的幸福时光

空窗期，是我们这群人的幸福时光。
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$ l8 _: N+ \  U% b  O4 m结束化疗后，身体慢慢的恢复。因我置身于美名远扬的“世外桃源，画里乡村”之中，所以，每天都去附近徒步古道，或去景区欣赏美景，记录生活点滴。体重从术前的97斤增加到了120斤，生活质量很好，顿生一感，感谢癌症给我带来的另一种生活。
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6 L# G; ^# D3 l& z有句话说的好：我们不能掌控生命的长度，但是可以扩展生命的宽度。

为此，我将余生合理地规划了一下。正如儿子所说的，妈妈，你今后的任务，就是做你之前，想做而又没有时间去做的事。

2017年与水街

; T/ K( U4 A9 w& ?2017年7月初，我去了东北牡丹江，游览了心旷已久的“镜泊湖”和“地下森林”。接下来的目标是:鼓浪屿、西安和梦中的草原。

6 Q5 m1 x! N- V% S6 n0 Q, V有幸患病在靶向治疗日趋成熟的时代，因术中检测基因，我有21L858R错义突变。

空窗一年半后，也就是2017年8月底，我感觉是感冒了，突然剧烈咳嗽，吃不下饭，吃啥都要吐。
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$ M" o3 y, H+ P: J' I) P赶紧去上海复查，CT显示，双肺多发结节。紧接着气管镜取病理，检查诊定，是复发转移，医生建议上易瑞沙。

8 V1 q! c6 b1 v. b. d$ |吃正版易瑞沙，不仅每月都要做CT，而且还要每月前往上海领一次药，很麻烦。通过平时在QQ病群的学习和交流，得知印易效果也很不错，征得医生同意，便自行吃了印易。按医生的要求，一个月后立即去复查，结果显示，双肺多发结节消失，大部分结节还被吸收，效果很不错。

真的是靶向治疗的幸运者。副作用除了皮疹和较严重的甲沟炎外，也没有其他的问题，生活质量非常高，2018年4月初，我便实现了鼓浪屿之行。

2018年4月，鼓浪屿

& d0 C: q8 D! v+ X) @) B2 t我的肿瘤指标一点都不敏感，体感十分敏感。

2019年3月底，又开始出现饭后阵咳，真的不想是耐药，也舍不得易瑞沙就此耐药。还继续坚持吃易瑞沙，到4月份咳嗽越来越频繁，特别是饭后，阵咳更厉害了，逐又去上海复查。
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CT再次显示，双肺又出现多发结节，易瑞沙真的缓慢耐药了。

舍不得放弃易瑞沙，也不想马上试奥希替尼，因为在QQ病友群里，了解到一些知识。当时的治疗理念是，奥希替尼是最后的救命药，奥希替尼耐药后的路就不好走了，总想着留到最后用。因此，在本市人民医院胸外科主任徐林友（资深肺癌患者，特罗凯有效使用了八年之久）主任的指导下试了特罗凯。特罗凯才用到第十天时，就切身感受到了传说中的特罗凯皮疹的威猛，那是真正的体无完肤啊！胸口处都烂得皮肉模糊流血水了。被迫停止了特罗凯，去医院打葡萄糖酸钙。
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为了推迟使用那宝贵的奥希替尼，我又试了WZ4002，十天过去了效果并不明显，又用WZ4002联特罗凯一段时间，咳嗽没缓解，还是饭后剧烈咳到呕吐，胃口越来越差。
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' O$ o+ K0 q! ^# `/ [6 @& c自从3月份易瑞沙缓耐症状出现后各种的试药联药无明显效果，继续试下去，又怕导致脑转。9月1日只好盲试奥希替尼。

因为正版奥希替尼很贵（每月药费要51000元，后面降到了每月15300元），而且，我也没有做T790M基因检测，只有盲试原料药。

$ s) Y+ K/ U, u9 T4 {* Y3 H5 c万幸，吃原料的第三天，前面所有症状消失，胃口也恢复正常。

  O! u& D# M- n& Y5 h用上了奥希替尼，又过上了幸福的正常人生活。

2019年大年初一，主持联欢会，并表演水兵舞

  _. s0 E: x1 ?8 _1 c7 i, `相对于有质量的活着，那些个皮疹、腹泻、甲沟炎的侵扰，在我们癌症患者面前，简直不算什么事情了。

五、一波又起

转眼五年就过去了，这又因前胸后背疼，睡下爬起来都要忍受巨痛，不能也不敢咳嗽。在县医院做了核磁共振，显示胸椎有骨折现象，难道是骨转移了吗？挂了骨科医生号问诊，医生说，可以继续观察一下。
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有了微信方便了很多，加入了几个微信病友群，特别荣幸地进入了与癌共舞群、肺腾群，在病友的帮助下，还进了一票难求的老马e群。信息量更大，学习面更广了。
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. t7 n" [- a* R* k1 [* s! T经和群内各位前辈大咖探讨分析，考虑到吃奥希替尼有段时间了，会不会有CMET突变？便用奥希替尼联合INC280,每日250mgx2，继续观察。吃了半个月，没有明显效果。

! s  y- K' s; o5 I, B# x6 i于是挂了上海第六人民医院吴春根主任的专家号，判断疼痛是胸椎骨折引起的，决定立即做穿刺骨水泥手术治疗。术前检查时，发现不仅仅是胸椎T12骨折了，T8也骨折了。
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2020年12月12日，在上海第六人民医院临港分院，由吴春根主任主刀，做了胸椎穿刺骨水泥手术。
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手术一结束，田庆华医师让我从手术床上自己翻转身体挪到推床上。很神奇，疼痛消失了，仿佛一切恢复了正常。

2021年春节和哥嫂家人团聚

9 ^" g2 n% @. \; E" _更令人高兴的是，通过穿刺活检，结果显示不是骨转移，而是严重的骨质疏松引起的压缩性骨折。虽然做穿刺取骨病理和高压灌注骨水泥时，那无法形容的酸胀感，让我忍不住嚎出了猪叫声。但是这个结果却让我十分意外和兴奋。在六院输了护骨针唑来膦酸，配了骨化三醇药，出院继续轻松的生活。

六、医路有你

转眼间，2021年就这么愉快的度过了。年底前做了全面复查，没有发现脑转、骨转迹象，但CT显示，胸腔积液比之前的少量稍微增长了，心膈角肌软组织也显示增厚了，影像医生怀疑是转移。因为我的CEA从来都不敏感，从敏感的体感中查觉，已经出现了轻度的饭后阵咳，应该是奥希替尼缓慢耐药了。

2021年与病友上海相聚

0 Q, s: `. t# |4 a该来的终究是要来的，我会坦然接受。
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通过跟主治医生和肺勝群、e群马老师及与癌共舞群病友的交流后，决定一边继续奥希替尼，一边观察。过了2022新年，再去复查，如果是进展，准备上培美+卡铂化疗打压一下，后面继续奥希替尼，因为这是神药要把它用到极致。
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4 j+ {$ }- k; |& U) b3月2日，我预约到了3月19日和23日的CT、核磁等检查。
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2022年3月8日，哥哥、嫂嫂、妹妹，一大家人欢聚一堂，隆重的给我过了一个生日。庆祝我在本命年的三八节、生日，同时又是跨越六年的重生日，三喜同贺！亲情的陪伴，同学朋友的关心，医生的仁爱，病友及家属的帮助和鼓励！特别是那些在病友群里默默地，无私的奉献着的医生、鹰版主、非专业却很专业的爱心人士老马、肺腾助理、由癌症患者或家属成长为半个医生的——也称草根“专家”。他们的陪伴，是我们一路走来的又一精神支柱！是我们的良师益友。让我感动！感恩遇见！

2022年春节我一家人和两个妹妹的家人，乡村漫步

人在遇到生死对决时，才明白自己想要的到底是什么？
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人生中，最重要的是健康！
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3 Y3 v" a' n$ Q6 ?5 [- R! q当我们生命遇到威胁时，那么最重要的还是要保持好心态，积极治疗，坦然面对。

七、不是尾声

6 ]1 m. a; }  N1 u5 E% Z0 U6 J计划赶不上变化，上海疫情呈天女散花之势，突然严重起来了。3月12日，我所居住的松江区，大部分小区因疫情被封控了，连夜全员核酸。
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6 n5 t# V. v: n) x4 @; h5 C一时间网络上，到处都是核酸检测画面，上海加油！松江加油！呼声响成一片。
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) P/ m& @6 d3 q& g% g4 v是的，加油！一切都会好起来的！