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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑 ) a' g" z1 e) T
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关于确诊这件事:
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2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。" N- N9 ^8 D" p1 \$ q" G' Q& r( Q9 o
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后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。, u5 g% a$ }' {) s8 y! I. V
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确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。
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* }) p& R* z3 J- D7 a会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。3 d8 H7 \) X k6 H* t& ], A2 Q
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有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。& z& B( j+ U, q$ U1 v: L+ s
% v6 v" b" y" {9 U" y生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。' a' l/ @0 R3 {2 p
- k" L4 e+ {2 O% a W我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。2 p3 f$ U: }2 j
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病人发病过程:
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2 R" k& p% f! U0 n0 E( O2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
+ U. { n! n. {; Z( u; v! \2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。+ O) i- j0 h" B! n
2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。
# E8 D# Z) [: w: \ L2 v2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。 ' D4 {' T- Y) N# s& k! G. A; W
2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。8 |9 B. s3 ?' t" N% A1 E
2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。' `7 l+ o: M; R$ G) H8 ~
2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
4 ^5 g1 A5 _/ b, R q( o: M2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
- R' e/ t+ k+ {$ c2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。, u5 W% ~: p+ t4 A6 R
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7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)0 s6 B9 O( m: I! T6 {
+ |1 f# l5 P$ Q同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。; f8 [" O8 |+ }, T/ Y6 z
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具体如下:; g! d! d' o7 V3 h" Z! d* i6 B
病人吃奥西替尼之前状态:
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0 Q# D/ i8 K9 p0 `7 W+ l1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。" w+ U) k/ H5 J1 K) W
2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。
3 L+ e' s( @1 G4 u% j" g. D3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。0 u, m Q0 P2 z f$ ?7 U# o2 c
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。
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病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:' ]1 ]; w$ E. d. U$ e) H8 G4 Y
1、头顶胀痛感减轻。
- r& F* M+ W. U6 S% d2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。2 r$ u, _1 f! }' h+ K! r
3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。
+ _# q1 |# ^4 k1 t4 Q4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。) O. M5 D8 z! Y) H
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过往病史:! }. A* Q3 \4 B! h( x
1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。
1 c& L$ N3 n$ a$ Q8 J- m2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症, f# j- r9 |; h/ K
3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。0 ]9 i4 ?! ]( H' t- P( E. i- R
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$ h% z. ?" ^/ g* v* k目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。
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r! d8 @$ H& j& m* ?& }1 i让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)
- d1 j% j: h# n/ n% U求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?9 ]4 V7 m3 x6 K5 q
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明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。- [4 R0 P5 X+ n
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7月26日
, V* ]6 Q G. O/ q9 t- K. t北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 . a5 E n" z/ j$ g- [
得到的结论: 8 ?( D! d3 R9 B" m& w i, Z
1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。
; o% @. S! S: q! b2 a2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 9 V# F# q3 C" q; P+ ?3 ]. O+ @0 d
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下)
% V3 T5 l& O% I0 ?& ~8 ~9 ]4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。
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遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生: . v, O H) Z3 W3 ^; ^' P: A
1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗) - a; O& a7 C& T5 d
2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢)
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不推荐或者没提到放疗的医生:
0 _# f2 X4 e0 S; U u4 ]8 M* O1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。
* f- Y* x* ]. k& }3 \2 e2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。0 \, ]8 G5 q V
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& B7 x& i# e* f再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?
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: Z4 z/ t q6 V7月27日
3 o; y& F, _+ [# \终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。) " E E0 ?) X- F- g5 X
这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。 ; {) Z; B' |& d( i% r6 K
医生的建议:
( q4 R2 `: K3 r1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!) ) h- h+ K5 `+ z4 s
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。 * I5 m2 V6 d: h, ?6 p
3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。
7 V, X: |2 `, ~ W另外: ! h8 n8 Q6 U; m" F& A- u# f
1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。
- b1 c8 { N/ b" o e. @; B% Q2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。
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8月11日,赵军专家号咨询:: ~: c! [. H$ B
1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。 P4 Q- Z) ~$ K/ ~1 U
2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。6 n+ C0 l2 I9 J
3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。, R) L; _2 O; i4 E
4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。( F& M+ w/ b4 b
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8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。1 R8 u- n8 I; W, X3 L) Q6 u; A' Z& ]
, v) \; x" P p# a4 B( ^7 Q目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
. I/ y- G! r8 ^胃和腹泻也有,但是不严重。
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" R$ ~& S" ?1 s6 z) W$ z& X这一个月的脑膜症状变化:
7 l1 Z; |! L _( B+ o1 Y/ x! K1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。- j$ @' _$ k9 Q5 Z
2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。- b9 f' G9 } g o) R
3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。* h! U- v5 Z Y6 b w
4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。
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脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。
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乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。 8 w2 i4 c! I1 J! |) M5 x
希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。+ a" ]9 P, ^2 d
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PS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。
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