与癌共舞君莫愁----希罗达单药有效，继续！
本帖最后由 成长的烦恼 于 2012-10-18 06:19 编辑过几天就要开始转移后的首次治疗，特别在这里开治疗贴记录，以为自己和他人之鉴。
2010年11月中下旬，发现大便变细并拌有便血发生，初始以为是痔疮，没有特别在意，过半月有余，症状不减。
2010年12月6日，去医院肛肠科做了指检，被医生告之是直肠Ca，需要马上住院等待手术。
2010年12月12日，入住医院做术前检查
2010年12月14日，做直肠Ca保肛根治术，术后病理检测直肠腺癌II期，分期为T3N1M0，术前肿指只有CA199达到57
2011年1月5日，开始术后辅助化疗，方案为XELOX（希罗达+奥沙利铂），6个疗程，医生建议放疗因害怕后遗症被拒绝
2011年4月19日，结束奥沙利铂治疗。
2011年6月30日，结束希罗达口服治疗。
2011年11月9日，复检中发现有肝区多发占位，怀疑转移。CEA, 31
2011年11月24日，PET-CT检查确认肝部多发性转移，最大3.5*3.2，肺部左下结节1.1*0.9，疑似转移。
2011年11月24日，医生开出方案，先行化疗看效果，效果好手术+术中射频，效果一般可加靶向爱必妥。
2011年12月2日，接受朋友建议，采用一种特别治疗方案。
2012年1月29日，去医院参加爱必妥临床实验，目前入组前等待中。
2012年2月10日，实验收编开始，治疗前检查中。。
2012年2月16日，CT检查显示肿块有增大但不多，生命基本指标正常，CEA99.65。
2012年2月16日，爱必妥抽组失败，退出实验。(未抽中爱必妥组)
2012年2月17日，开始Folfiri治疗，第一轮
2012年3月2日， Folfiri治疗，第二轮。CEA下降至84
2012年3月16日,Folfiri治疗,第三轮。胸部平扫CT显示结节为1.1与11月份持平、MRI显示肝部病灶比11月份有增大增多，最大为4.6*4.4，这说明化疗前的特别治疗是失败的。好消息是与化疗前相比，病灶呈现出稳定状态，部分病灶缩小明显:)
2012年3月29日，Folfiri+辛伐他汀，第四轮。CEA下降至48
2012年4月16日，伊立替康+顺铂腹腔+辛伐他汀，第五轮。CEA47.54
2012年5月8日，伊立替康+顺铂腹腔+辛伐他汀，第六轮。CEA70.37
2012年6月11日, 微波消融,术前CEA198.14
2012年7月4日, 术后第一轮化疗,Folfox+易瑞沙+西乐葆, CEA74.33
2012年7月26日,术后第二轮, Folfox+易瑞沙+西乐葆, CEA44.83
2012年8月17日，第二轮微波消融，术前CEA50.76, 休养中（维持治疗开始）
2012年9月3日， 第二轮微波消融术后，CEA41.33，维持治疗，多吉美单药中
2012年9月24日，第二轮微波消融术后，CEA65，多吉美单药失败，希罗达单药中。
2012年10月14日，希罗达单药一疗程，CEA63，有效中，继续单药治疗 本帖最后由 成长的烦恼 于 2012-10-4 21:18 编辑
好吧，我承认上面是流水帐，没啥意思。那么说点可能有用的吧。
1. 关于手术
手术对于肠癌患者无论怎样形容其重要性都不过分。可惜我也是最近不久才明白这个道理，所以可以给出的建议是，发现有问题后先不要慌，尽你一切的可能找到牛叉医院牛叉医生来开刀才好，无论你在哪一个分期！至于什么是与肠癌有关的牛叉医院和牛叉医生，可以参考好大夫在线网站，我们以后也会在论坛里制作特别介绍贴供大家参考。
2. 关于化疗
化疗对于术后辅助是必要的，当然前题是你的分期在III或VI。如果你的分期在I或是II做化疗的意义并不大尤其是I期。关于这点NCCN指南里说的很清楚，可以去看看。
3. 关于放疗
对于有同时性转移的患者来说，化放疗可以增加手术的机会。但对于手术前检查未发现转移的病人来说，术后放疗是有些争议的，毕竟放疗位置在腹部，其正作用因人而异而副作用不可小视。我的建议是如果你还年轻又没有宝宝，放疗就要慎重考虑，即便放疗是否也应该选择副作用相对小的设备呢，尽管这样做代价大些。
4. 关于中药
中药是我们的传统文化瑰宝，今天却多为人所诟病。我是自打生病伊始便坚持中西医治疗的，但仍旧是在比较短的时间内转移。即便如此，我仍然认为中医中药有其值得称道之处，但前题是你自己需要明白一定的医理或是你有足够的运气遇到对症的中药组合。
5. 关于检查和复查
术前检查应尽可能做的全面，如果有条件的话可以做个PET-CT最放心，这样可以避免不必要的手术，白挨了刀不说还可能加重了病情。而关于术后检查，NCCN建议是3个月检查一次，而个人的建议是可以一个月不超一个半月检查一次，分期越是靠后频繁检查就越是重要，我在这方面是吃了大亏的，希望引起大家足够的重视。
6. 关于营养补充
在放化疗期间的营养加强是必要的但需要注意的是适度，特别是高蛋白高脂肪类食物需要特别当心。如果你说是为了保护血象的话，可以尝试更多别的方法，比如五红汤，灵芝水或灵芝多糖之类，关于这一点以后我们会开专贴来讨论。当放化疗结束后的营养支持就可以放缓一些，因为这个时候更需要的是营养均衡而不是某一种或几种食物的强化补充。关于康复期的饮食也可以参照NCCN指南。
有一点关于营养方面特别想探讨是全素食会否有利于术后康复。现在社会中饮食健康越来越受到关注，不知从何时起刮起了一阵全素食风，是否有道理我们姑且不去讨论。我的观念是对于我们这些病人来说，全素食并不是合适的饮食方式，其原因在于饮食习惯是长久以来形成的，我们的身体已经习惯了某些食品的消化吸收方式，乍一改变会让身体变得难于适应，这对于接受了手术、化放疗等多重打击的我们来说是非常不利的。所以比较可行的方式是多素少荤，追求质量而不是数量。
7. 关于运动
已经有明确的数据指出运动是有利于术后恢复的。所以运动对于每一位病人来说都是必须的，最好每天抽出半个小时到一个小时做轻中度运动。由于身体上的缘故，更加赞同太极、气功、瑜伽、散步之类比较合缓的运动。
7. 关于郭林气功
郭林气功在中国抗癌群体是大大的有名。我自己也开始练郭林气功不久。至于郭林气功有没有效，这是一个有点玄的问题，有点类似于中医（郭林创功时本就借鉴了很多中医的理论比如子午流柱之类）。不管如何，即便做为术后恢复之类的康体锻炼也是可以的。需要强调的是，郭林气功特别强调呼吸，因此对炼功环境有比较高的要求，如果你打算练郭林功一定要把环境选择好，否则还是打打太极吧。
8. 关于NCCN
我是最近才学习NCCN指南的，学完后只有一个感觉，为什么一年前不让我看到这个指南！所以奉劝看到此贴的病友或是家属们，请在看到本贴的第一时间去学习NCCN指南吧。这里给出一个最新指南的链接。
http://www.nccnchina.org/nccn-guidelines-china.aspx
以上是一年多来一些感悟，仅供参考。个人看法，不足为凭。
终于知道你的病情了。。哈哈。成长。。。你的建议很好呀。。给新来的一个好的指南。。。希望你在爱必妥的爱之下成功战胜病魔。。。 本帖最后由 成长的烦恼 于 2012-2-10 19:02 编辑
早上接到医院通知，可以去办入组试验前的检查手续了。呵呵，终于要被收编了。接下来，这个贴子会详细记录爱必妥+FOLFOX4 VS FOLFOX4临床实验参与全过程。
下午去了医院，化疗科医师（美女）先问了诊，然后让偶看了下临床实验协议让偶签。协议老长，也没那空去读回家再看吧，抖着手就把字给签了。接着美女就嘱咐偶去办住院手续，她说现在没床位，就先办了个加床，等治疗前检查做完，应该就有床位了。美女有令，自当遵从。于是打印病史，开住院单。。开住院单时收了偶5000大元。哎？这个不是免费的吗，是不是搞错了，不浪费时间先缴了吧。回来找到美女，美女说主要用药部分都是进口的并且都是免费的（还包括了检查在内），但如果出现并发症或是副作用时的用药是要收费的，比如说止吐药什么的（哦哦..）。接着就把偶转给一位床位医师（大妈）。大妈也很是和蔼的说，又问了一遍病情，然后把偶带到了护士台。一个护师MM开始对偶做收监工作。发号牌、称体重、量血压、测体温，宣读住院政策种种。。末了，护师MM开好下周检查的单子就放我回家了。
总体感觉，XX医院还是很不错的，医生护士都显得训练有素，和蔼可亲，住院环境也十分整洁，打上个90分：）
待续。。 成长的文字功夫不错耶，加油！祝好运！ 本帖最后由 成长的烦恼 于 2012-2-15 19:31 编辑
今早6：00就到医院去报到做血检（血常规、肝功、肾功，还有两管血说是入组织库的，没明白。。）。之后还有尿检和粪检。跟着去做了心电图和B超。做B超时护士说你这免费的得排在所有预约号的后面。得，排就排吧，谁叫俺们免费呢。一直到10：50才叫到号，却做了个从没做过心脏B超，想想这个实验检查还真是挺全面的。明天还要去做胸、腹、盆腔CT，之后差不多就可以入组啦。
待续。。 如果不用爱的话。。。。这个方案你以前是用过的吧。。。我以前也用过四疗程。。哈哈。。血象下来我就停了。。专门吃希罗达。希望你有个好运气选择中爱。。。。明天情人节。。。顺便发挥下长处，，，找个好护士妹妹把玫瑰送出去。。哈哈 成长的烦恼 发表于 2012-2-13 13:53 static/image/common/back.gif
今早6：00就到医院去报到做血检（血常规、肝功、肾功，还有两管血说是入组织库的，没明白。。）。之后还有尿 ...
他们没给你做基因检测吗 昨天早上做了胸部腹部盆腔的CT检查，今早接到大妈的电话，明天可以进组治疗了。
待续。。 本帖最后由 成长的烦恼 于 2012-2-17 20:37 编辑
昨天早上做了入组前的最后检查，也装了PICC，但在抽签时运气不佳，没有抽中爱必妥组。下午反复思量，把打了一半的奥沙停了，准备今天退组，上Folfiri，主要原因是奥沙停用时间尚短显效率低。
入组实验记录结束。